泡泡龍的愛與傷痕

遺傳性表⽪分解性⽔皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)是一種罕見的遺傳性疾病,病人往往一出生皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦隨即造成破皮或產生腫大的水泡,因此被暱稱為「泡泡龍」。這群孩子先天就帶著傷痕,但依然不能阻止他們的生命放出光輝,讓我們一起看看他們的故事。

|尋光|徐若鈞創作展

這兩年的創作不像過去的作品主題明確,或是走在某個深遠的創作脈絡上,而是以抒發心情的小品為主,加入了近年身邊遇到的人事物,用輕鬆的方式表達出「陪伴」與「愛」的重要,延續以「尋光」和「擁抱」的概念,希望觀眾能帶著輕鬆的心情看展,然後心裡暖暖的回家!

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關懷罕病泡泡龍

東昇等八大扶輪社捐助醫療照護計畫

東昇扶輪社社長楊世傑自2023年7月1日上任以來,不僅延續對泡泡龍族群的照顧,更積極橫向串聯友社,號召大家一起投入社會服務。他強調,社會服務是每個扶輪社共同的任務與目標,感謝社友們與各界的愛心,並呼籲國人一起發揮助人精神,照亮更多社會上需要幫助的角落。

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泡泡龍永續照護 成大與三企業簽署合作備忘錄

成功大學國際傷口修復與再生中心15日於台北市長官邸藝文沙龍,舉辦「健康平等愛永續,全人一生不止息——《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表暨整合關顧MOU簽署儀式」,攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等三家企業,宣布對泡泡龍的永續照護邁入下一個階段。

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為守護泡泡龍病友身心健康

賢良愛心協會捐助藥品、耗材

泡泡龍他們從出生到成長,每日數小時的換藥包紮,不但對病人是每日的酷刑,對於照顧病人的家人也是難以想像的痛苦重擔。楊福清表示,賢良愛心協會認知泡泡龍病友,是一群急需協助幫助的小天使,他期望大家共同伸出援手,為泡泡龍病友發聲,供應藥物、敷料,減輕其家庭負擔,讓病友們身心靈平衡,走出陽光。

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每道裂縫,都是開往新世界的窗

徐若鈞,生命裡數不盡的美好

「上方的老鼠除了代表鼠年,也因為泡泡龍們沒有藥可以治療,在醫界裡就像一群白老鼠,只能配合作著一次次的實驗,不斷摸索。」若鈞接著說,「的中的點代表台灣。下方的窗櫺代表生命的裂縫,但當陽光穿透灑落下來的時候,就能發現生命裡,原來還有數不盡的美好。」

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殘缺裡,望向生命的可能性

阿勛開始自我懷疑,自己所擅長的一個一個被否定,失去了自信,找不到自己的價值。網路世界成為他逃避的出口,經常熬夜打遊戲,與人際關係封閉,消極又負面。「第一次感到人生毫無希望,第一次撇開身體的苦,好想就乾脆這麼結束生命,結束這個冰冷、死寂的生命。」他灰心地寫下。

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成大泡泡龍特別門診 冰冷科學裡最炙熱的關懷

診間外,傷口中心李貽峻高大的身影也會穿梭其間,用溫暖磁性的嗓音開著玩笑,逗得大家笑得合不攏嘴。「病友最希望大家把他當正常人看待。」曾罹患癌症,也身為一位媽媽,永青特別能同理這些家庭,「我們跟病友都像是朋友一樣無話不談,診間外永遠充滿笑聲!」她笑著說。

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照顧過無數傷口

成大護理師蘇惠敏:每個病人都是特別的

面對初次帶小孩來看診的父母,蘇惠敏總是耐心並仔細地說明,教他們怎麼換藥,照顧自己的泡泡龍孩子,讓他們不用再感到惶恐與害怕。「其實有很多技巧是來自於病友媽媽。」她笑著坦言,每人的症狀不一定相同,有的要用敷料,有的只能用繃帶,需要深入瞭解他們個別的特性,才能制定個人化的照顧與護理技巧。

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我們都是一家人 泡泡龍病友協會的成立

她只要一想到,這片土地的某個角落,可能還有人與她們當初一樣徬徨無助、摸索掙扎,就會感到揪心不已。因此她常帶佩菁一起外出交流、參加活動、廣播或電視專訪,講述母女倆對抗病魔的故事與心路歷程,向大家傳達:「你們並不孤單,我們可以一起團結面對種種難關。」

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樂觀抗癌 現在是最佳狀況

「我覺得自己很幸運,每一關都是難關,但都挑戰成功,內心真的很歡喜與滿足。成大醫療團隊、泡泡龍病友協會滿溢的愛,讓我繼續帶著泡泡遨遊。」同伴的支持與陪伴,讓淑惠有了抒發的管道,「因為痛苦的是事情不能讓媽媽知道。」她笑著說。

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