突破空間距離限制
以數位賦能健康 打造偏鄉長者安老樂齡生活
南山人壽慈善基金會與數位人道協會合作,透過「遠距健康促進偏鄉樂齡公益專案」,結合數位平台與實體服務,為偏鄉原民長者提供量身打造的健康促進課程,包括疾病預防、營養指導及運動等服務,並串接在地醫療資源。計畫涵蓋全台10處文健站,有效提升長者健康識能與生活品質,延緩退化,並降低醫療成本。
南山人壽慈善基金會與數位人道協會合作,透過「遠距健康促進偏鄉樂齡公益專案」,結合數位平台與實體服務,為偏鄉原民長者提供量身打造的健康促進課程,包括疾病預防、營養指導及運動等服務,並串接在地醫療資源。計畫涵蓋全台10處文健站,有效提升長者健康識能與生活品質,延緩退化,並降低醫療成本。
華育生殖醫學中心院長兼亞太生育健康學會理事長徐明義醫師日昨在「拯救胎兒x少子化論壇」中,發表了一篇關於「生殖醫學現狀與展望」的報告。擁有超過20年婦科臨床經驗的徐醫師,強調將致力推廣AMH普篩,並推動人工生殖法的修法,包括不孕症治療抵扣所得、鼓勵生育保險、凍卵補助和生育能力企業ESG等措施,以減緩台灣的少子化危機。
萬芳醫院健康管理中心主任林英欽教授日昨在「拯救胎兒─少子化論壇」,發表了一篇關於「男女健康大不同──健檢厚哩哉」的報告,強調女性專屬健康權的重要性,涵蓋健康檢查、健康識能及健康促進三大重點。
林英欽教授指出,男女健康的差異從受經開始就有所不同,男女的染色體組成決定了各自的健康風險與特徵。男性的Y染色體具有特殊基因,導致某些疾病風險較高,而女性的XX染色體則因基因表現不同,疾病發生率和逃脫率也有所差異。
台灣的少子化問題不僅越來越嚴重,甚至已經是國安議題,連續幾年都在全世界生育率後段班。長期關注胎兒醫學及倡議的「台灣胎兒醫學振興會」,甫於2023年拍攝〈謝謝妳來當我的媽媽〉紀錄片、出版《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》之後,日前核心成員聯合簽署「少子化五權宣言──從拯救胎兒開始,提出「少子化五權」,更想積極推動兼顧質與量的「人口建設」。
「尿道下裂」乍聽之下,只是尿道裂開的症狀,如果不是病友或病友家屬,很難想像尿道下裂將嚴重影響患者一生的生理和心理狀態。尿道下裂也是小兒外科常見的疾病之一,根據資料統計,發生率約為1/300,由於陰莖構造上的畸形,不但在外觀上造成父母親很大的擔憂,更因為許多病友不願站著小便,造成病童心理上的傷害;嚴重的尿道下裂若來不及青春期前進行矯正,因陰莖彎曲等症狀的緣故,也可能對日後的性生活造成嚴重影響。
這兩年的創作不像過去的作品主題明確,或是走在某個深遠的創作脈絡上,而是以抒發心情的小品為主,加入了近年身邊遇到的人事物,用輕鬆的方式表達出「陪伴」與「愛」的重要,延續以「尋光」和「擁抱」的概念,希望觀眾能帶著輕鬆的心情看展,然後心裡暖暖的回家!
「讓好事情發生」是張東曜投入胎兒醫學之後一直秉持的初心,透過遠距醫療的串連,能讓台兒的服務擴散到全台甚至世界各地,把「從拯救胎兒、正視少子化、到打造一個可以永續、生育友善、適合移居的樂土」作為核心,由台灣胎兒醫學振興會持續努力,聯合報有故事的陪伴與支持,使得好事的「發聲」能讓更多人聽見以及共鳴。
繼拍攝〈謝謝妳來當我的媽媽〉影片、出版《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》之後,拯救胎兒計畫核心成員聯合簽署「少子化五權宣言──從拯救胎兒開始,積極推動台灣的人口建設」,提出「少子化五權」,共同呼籲國人及所有政治人物,除了重視「經濟建設」,更要積極推動兼顧質與量的「人口建設」。
東昇扶輪社社長楊世傑自2023年7月1日上任以來,不僅延續對泡泡龍族群的照顧,更積極橫向串聯友社,號召大家一起投入社會服務。他強調,社會服務是每個扶輪社共同的任務與目標,感謝社友們與各界的愛心,並呼籲國人一起發揮助人精神,照亮更多社會上需要幫助的角落。
台灣的少子化已成趨勢,而在高度競爭的環境下,除了生得少、家長也往往希望「生得好」,各項產前檢查幾乎成為懷孕的標配,也使得產前胎兒異常的診斷率越來越高。根據統計,每100個胎兒中、就有4個有異常。當準爸媽面對胎兒異常,留與不留都是極其困難的抉擇,而生育決策及終止妊娠又往往被視為私領域問題,也致使胎兒異常家庭的困境難以被社會大眾認識。
WaCare遠距健康創辦人潘人豪老師指出,關懷失智症的議題,是從自己照顧母親的經驗發展出來。如何用數位方式做好照顧和陪伴長輩,數位陪伴,失智不等於失去,數位可以好好地把人跟人連結在一起,數位共生,幫助失智症照護者培力。
由台灣胎兒醫學振興會、聯合報醫學有故事及台兒診所於26日中午12點在集思交通部國際會議中心共同舉辦「拯救胎兒專案記者會」,結合了《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》新書發表會、〈謝謝妳來當我的媽媽〉紀錄片首映會,為台灣少子化問題提出不同面向的發聲。
《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》緒論中開宗明義提到,是透過周產期(胎兒)醫學、分子細胞遺傳學、臨床遺傳學等專業醫學,結合產前診斷、遺傳諮詢、高層次超音波,以及相關科別醫師跨科會診,讓家庭面對胎兒異常時,可以在理解之下做出適當的決策,也讓新生命不被輕易放棄,以增進「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」五個面向的完整性。
為了「照顧照顧者」,WaCare遠距健康、數位人道協會與張榮發慈善基金會將於12月1日上午9點在台大醫院國際會議中心401廳,為失智症的照顧者與家屬們安排一場暖心的演講與交流活動,讓失智不再恐怖,照顧不再孤單。
唇顎裂的發生率約為1/800,隨著產前診斷技術的進步,有越來越多唇顎裂寶寶會在產前被診斷出來。由於唇顎裂不影響生命安危,加上台灣的唇顎裂修復技術為世界頂尖,若胎兒無合併其他重大異常,在經過完善的諮詢後,家長通常會有意願將唇顎裂寶寶生下。根據台兒診所與北醫顱顏中心合作的「胎兒唇顎裂聯合門診」統計,經過產前診斷和諮詢的唇顎裂兒準爸媽,高達八成願意將孩子留下,可見產前諮詢的重要性,以及國人對唇顎裂治療印象的改變。
「企業永續轉型暨社企新創媒合論壇」是藉由已有經驗和基礎的社企創新,分享他們的故事,並且著重台灣台復新創學會的影響力,媒合一般企業加入社創行列。台灣台復新創學會理事長楊大德認為,用好心做好事更是企業進行公益活動的要點之一,讓共益的事情能和企業對接,便是這次論壇的重點。
隨著產前診斷技術的進步和普及,中期胎檢(俗稱高層次超音波)、羊膜穿刺等產前檢查,幾乎已成為台灣大多數孕婦的「標配」了。然而,當越來越多胎兒異常可以在產前被診斷出來,隨之而來的問題,便是準爸媽要如何做生命抉擇?留與不留,都是極其困難的決定。因此正確的疾病認知和妥善的產前諮詢,便是影響家庭決策非常重要的關鍵。
台灣有368個鄉鎮市區,約有4000多處照護據點。數位人道協會目前承接政府計畫、接受民間企業捐贈,已將WaCare的智慧遠距健康服務導入600多個據點,但他們還是憑著一股傻勁,時常開上一整天的車,跑遍全台拜訪開發。「多一個地方也好,我們希望全台都能透過我們的app,變得更健康。」
成功大學國際傷口修復與再生中心15日於台北市長官邸藝文沙龍,舉辦「健康平等愛永續,全人一生不止息——《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表暨整合關顧MOU簽署儀式」,攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等三家企業,宣布對泡泡龍的永續照護邁入下一個階段。
由台灣胎兒醫學振興會、北醫附醫及台兒診所,共同發起國際唇顎裂研修醫師訓練計劃,7月12日由首位結訓醫師──來自日本名古屋的整形外科醫師森田皓貴,分享在台受訓心得。森田醫師將於七月底學成歸國,透過訓練計畫善意的延續和傳遞,也讓世界看見台灣的醫療軟實力。
鳳林鎮路途遙遠,過去要幫老人家安排健康課程時,機構都要去學習不同技能教授給老人家,對長輩們的健康促進效率其實不高。所幸透過數位人道協會導入「WaCare遠距健康照護平台」和健促管理師的服務,有1700多位專業講師提供不同領域的線上課程,終於能輕鬆安排課表,將心力專注於長輩的照護上。
泡泡龍他們從出生到成長,每日數小時的換藥包紮,不但對病人是每日的酷刑,對於照顧病人的家人也是難以想像的痛苦重擔。楊福清表示,賢良愛心協會認知泡泡龍病友,是一群急需協助幫助的小天使,他期望大家共同伸出援手,為泡泡龍病友發聲,供應藥物、敷料,減輕其家庭負擔,讓病友們身心靈平衡,走出陽光。
「上方的老鼠除了代表鼠年,也因為泡泡龍們沒有藥可以治療,在醫界裡就像一群白老鼠,只能配合作著一次次的實驗,不斷摸索。」若鈞接著說,「的中的點代表台灣。下方的窗櫺代表生命的裂縫,但當陽光穿透灑落下來的時候,就能發現生命裡,原來還有數不盡的美好。」
阿勛開始自我懷疑,自己所擅長的一個一個被否定,失去了自信,找不到自己的價值。網路世界成為他逃避的出口,經常熬夜打遊戲,與人際關係封閉,消極又負面。「第一次感到人生毫無希望,第一次撇開身體的苦,好想就乾脆這麼結束生命,結束這個冰冷、死寂的生命。」他灰心地寫下。
診間外,傷口中心李貽峻高大的身影也會穿梭其間,用溫暖磁性的嗓音開著玩笑,逗得大家笑得合不攏嘴。「病友最希望大家把他當正常人看待。」曾罹患癌症,也身為一位媽媽,永青特別能同理這些家庭,「我們跟病友都像是朋友一樣無話不談,診間外永遠充滿笑聲!」她笑著說。
面對初次帶小孩來看診的父母,蘇惠敏總是耐心並仔細地說明,教他們怎麼換藥,照顧自己的泡泡龍孩子,讓他們不用再感到惶恐與害怕。「其實有很多技巧是來自於病友媽媽。」她笑著坦言,每人的症狀不一定相同,有的要用敷料,有的只能用繃帶,需要深入瞭解他們個別的特性,才能制定個人化的照顧與護理技巧。
她只要一想到,這片土地的某個角落,可能還有人與她們當初一樣徬徨無助、摸索掙扎,就會感到揪心不已。因此她常帶佩菁一起外出交流、參加活動、廣播或電視專訪,講述母女倆對抗病魔的故事與心路歷程,向大家傳達:「你們並不孤單,我們可以一起團結面對種種難關。」
「我覺得自己很幸運,每一關都是難關,但都挑戰成功,內心真的很歡喜與滿足。成大醫療團隊、泡泡龍病友協會滿溢的愛,讓我繼續帶著泡泡遨遊。」同伴的支持與陪伴,讓淑惠有了抒發的管道,「因為痛苦的是事情不能讓媽媽知道。」她笑著說。
「我和媽媽一直有個信念,就是不想一輩子都當病人。大家應該很難想像,我們用了多少毅力和耐力來面對這些。」佩菁不斷挑戰自我,不僅考取街頭藝人證照、出版繪本、辦畫展、義賣畫作…「當我攤開畫紙,畫出我的故事,水泡與血跡,立刻化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛……。」
塔塔出生後,不只全家,整個家族都動了起來——大妹每天帶著女兒來家裡幫塔塔換藥、小妹負責凌晨12點餵奶、嫁到彰化的妹妹每個禮拜開車帶著小兔跟塔塔去復健,乾媽、寶英姐、護理師、復健師……每個人都主動提供幫忙。「其實愛一直都在我們身邊。」小兔說。
「回歸到事情的本質,一個人究竟需要什麼?病人需要的是健康,而不是醫療,但我們一直誤以為給予醫療就會等於促進了健康,其實不然。」他搖搖頭,「現代醫學對泡泡龍的幫助很有限,如何讓整個團隊學習跨越邊界一起幫助病人,創造出他身為一個人的價值,就是我的目標。」李貽峻總結道。
泡泡龍們聊到喉嚨都起水泡了,還要拿剪刀剪掉繼續聊。張志豪說:「我原本覺得戲劇營過後,大家回到原本的生活,沒辦法帶給他們什麼實質上的改變。但李貽峻老師說,衡量有沒有成功的尺度不應該這樣看,有人來參加的時候沒有很開心,但後來開心地笑了,這就是戲劇營最大的意義。」
「我們是一個國家級的研究中心,但我們的研究充滿了人文思維。」湯銘哲驕傲地說,當其他的研究中心還在拚論文,搶重大發現、上期刊,傷口中心已經將研究成果技轉成公司,辦理音樂會、畫展、戲劇營等人文活動,將醫學與人文整合成一個特殊的平台,達成社會貢獻並盡到社會責任。
東昇扶輪社於2018年捐贈泡泡龍病友協會110萬元的敷料及營養品給這群病友後,持續關懷照顧這群罕病患者,日昨再度捐贈20萬元予成功大學國際傷口修復與再生中心,鼓勵病友們勇敢追夢,不只大幅減輕醫療負擔,也希望能幫助他們勇敢走下去。