泡泡龍的愛與傷痕

遺傳性表⽪分解性⽔皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)是一種罕見的遺傳性疾病,病人往往一出生皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦隨即造成破皮或產生腫大的水泡,因此被暱稱為「泡泡龍」。這群孩子先天就帶著傷痕,但依然不能阻止他們的生命放出光輝,讓我們一起看看他們的故事。

化傷疤為38 佩菁:我的生命不會只有痛

「我和媽媽一直有個信念,就是不想一輩子都當病人。大家應該很難想像,我們用了多少毅力和耐力來面對這些。」佩菁不斷挑戰自我,不僅考取街頭藝人證照、出版繪本、辦畫展、義賣畫作…「當我攤開畫紙,畫出我的故事,水泡與血跡,立刻化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛……。」

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成為天使的小泡泡龍 母:原來愛可以如此無私

塔塔出生後,不只全家,整個家族都動了起來——大妹每天帶著女兒來家裡幫塔塔換藥、小妹負責凌晨12點餵奶、嫁到彰化的妹妹每個禮拜開車帶著小兔跟塔塔去復健,乾媽、寶英姐、護理師、復健師……每個人都主動提供幫忙。「其實愛一直都在我們身邊。」小兔說。

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闖入研究中心的牧師

李貽峻的全人醫療實驗室

「回歸到事情的本質,一個人究竟需要什麼?病人需要的是健康,而不是醫療,但我們一直誤以為給予醫療就會等於促進了健康,其實不然。」他搖搖頭,「現代醫學對泡泡龍的幫助很有限,如何讓整個團隊學習跨越邊界一起幫助病人,創造出他身為一個人的價值,就是我的目標。」李貽峻總結道。

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不美麗的傷痕完美出演 戲劇營延續泡泡龍的夢

泡泡龍們聊到喉嚨都起水泡了,還要拿剪刀剪掉繼續聊。張志豪說:「我原本覺得戲劇營過後,大家回到原本的生活,沒辦法帶給他們什麼實質上的改變。但李貽峻老師說,衡量有沒有成功的尺度不應該這樣看,有人來參加的時候沒有很開心,但後來開心地笑了,這就是戲劇營最大的意義。」

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照顧最困難的傷口

專訪成大國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲

「我們是一個國家級的研究中心,但我們的研究充滿了人文思維。」湯銘哲驕傲地說,當其他的研究中心還在拚論文,搶重大發現、上期刊,傷口中心已經將研究成果技轉成公司,辦理音樂會、畫展、戲劇營等人文活動,將醫學與人文整合成一個特殊的平台,達成社會貢獻並盡到社會責任。

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