傷口中心

為守護泡泡龍病友身心健康

賢良愛心協會捐助藥品、耗材

泡泡龍他們從出生到成長,每日數小時的換藥包紮,不但對病人是每日的酷刑,對於照顧病人的家人也是難以想像的痛苦重擔。楊福清表示,賢良愛心協會認知泡泡龍病友,是一群急需協助幫助的小天使,他期望大家共同伸出援手,為泡泡龍病友發聲,供應藥物、敷料,減輕其家庭負擔,讓病友們身心靈平衡,走出陽光。

Read more

每道裂縫,都是開往新世界的窗

徐若鈞,生命裡數不盡的美好

「上方的老鼠除了代表鼠年,也因為泡泡龍們沒有藥可以治療,在醫界裡就像一群白老鼠,只能配合作著一次次的實驗,不斷摸索。」若鈞接著說,「的中的點代表台灣。下方的窗櫺代表生命的裂縫,但當陽光穿透灑落下來的時候,就能發現生命裡,原來還有數不盡的美好。」

Read more

殘缺裡,望向生命的可能性

阿勛開始自我懷疑,自己所擅長的一個一個被否定,失去了自信,找不到自己的價值。網路世界成為他逃避的出口,經常熬夜打遊戲,與人際關係封閉,消極又負面。「第一次感到人生毫無希望,第一次撇開身體的苦,好想就乾脆這麼結束生命,結束這個冰冷、死寂的生命。」他灰心地寫下。

Read more

成大泡泡龍特別門診 冰冷科學裡最炙熱的關懷

診間外,傷口中心李貽峻高大的身影也會穿梭其間,用溫暖磁性的嗓音開著玩笑,逗得大家笑得合不攏嘴。「病友最希望大家把他當正常人看待。」曾罹患癌症,也身為一位媽媽,永青特別能同理這些家庭,「我們跟病友都像是朋友一樣無話不談,診間外永遠充滿笑聲!」她笑著說。

Read more

照顧過無數傷口

成大護理師蘇惠敏:每個病人都是特別的

面對初次帶小孩來看診的父母,蘇惠敏總是耐心並仔細地說明,教他們怎麼換藥,照顧自己的泡泡龍孩子,讓他們不用再感到惶恐與害怕。「其實有很多技巧是來自於病友媽媽。」她笑著坦言,每人的症狀不一定相同,有的要用敷料,有的只能用繃帶,需要深入瞭解他們個別的特性,才能制定個人化的照顧與護理技巧。

Read more

我們都是一家人 泡泡龍病友協會的成立

她只要一想到,這片土地的某個角落,可能還有人與她們當初一樣徬徨無助、摸索掙扎,就會感到揪心不已。因此她常帶佩菁一起外出交流、參加活動、廣播或電視專訪,講述母女倆對抗病魔的故事與心路歷程,向大家傳達:「你們並不孤單,我們可以一起團結面對種種難關。」

Read more

樂觀抗癌 現在是最佳狀況

「我覺得自己很幸運,每一關都是難關,但都挑戰成功,內心真的很歡喜與滿足。成大醫療團隊、泡泡龍病友協會滿溢的愛,讓我繼續帶著泡泡遨遊。」同伴的支持與陪伴,讓淑惠有了抒發的管道,「因為痛苦的是事情不能讓媽媽知道。」她笑著說。

Read more

化傷疤為38 佩菁:我的生命不會只有痛

「我和媽媽一直有個信念,就是不想一輩子都當病人。大家應該很難想像,我們用了多少毅力和耐力來面對這些。」佩菁不斷挑戰自我,不僅考取街頭藝人證照、出版繪本、辦畫展、義賣畫作…「當我攤開畫紙,畫出我的故事,水泡與血跡,立刻化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛……。」

Read more

成為天使的小泡泡龍 母:原來愛可以如此無私

塔塔出生後,不只全家,整個家族都動了起來——大妹每天帶著女兒來家裡幫塔塔換藥、小妹負責凌晨12點餵奶、嫁到彰化的妹妹每個禮拜開車帶著小兔跟塔塔去復健,乾媽、寶英姐、護理師、復健師……每個人都主動提供幫忙。「其實愛一直都在我們身邊。」小兔說。

Read more

闖入研究中心的牧師

李貽峻的全人醫療實驗室

「回歸到事情的本質,一個人究竟需要什麼?病人需要的是健康,而不是醫療,但我們一直誤以為給予醫療就會等於促進了健康,其實不然。」他搖搖頭,「現代醫學對泡泡龍的幫助很有限,如何讓整個團隊學習跨越邊界一起幫助病人,創造出他身為一個人的價值,就是我的目標。」李貽峻總結道。

Read more