殘缺裡,望向生命的可能性
阿勛開始自我懷疑,自己所擅長的一個一個被否定,失去了自信,找不到自己的價值。網路世界成為他逃避的出口,經常熬夜打遊戲,與人際關係封閉,消極又負面。「第一次感到人生毫無希望,第一次撇開身體的苦,好想就乾脆這麼結束生命,結束這個冰冷、死寂的生命。」他灰心地寫下。
阿勛開始自我懷疑,自己所擅長的一個一個被否定,失去了自信,找不到自己的價值。網路世界成為他逃避的出口,經常熬夜打遊戲,與人際關係封閉,消極又負面。「第一次感到人生毫無希望,第一次撇開身體的苦,好想就乾脆這麼結束生命,結束這個冰冷、死寂的生命。」他灰心地寫下。
診間外,傷口中心李貽峻高大的身影也會穿梭其間,用溫暖磁性的嗓音開著玩笑,逗得大家笑得合不攏嘴。「病友最希望大家把他當正常人看待。」曾罹患癌症,也身為一位媽媽,永青特別能同理這些家庭,「我們跟病友都像是朋友一樣無話不談,診間外永遠充滿笑聲!」她笑著說。
「為了把日子過得安適自在,我不願囫圇吞下醫師的全盤指示,而是選擇自己的醫療自己作主。對醫師的處置言聽計從,只為了延長壽命,縱使換來的壽命既不快樂也不健康,大家認為這樣過日子會幸福嗎?究竟是長命百歲比較重要,還是堅持生活品質比較重要呢?」
面對初次帶小孩來看診的父母,蘇惠敏總是耐心並仔細地說明,教他們怎麼換藥,照顧自己的泡泡龍孩子,讓他們不用再感到惶恐與害怕。「其實有很多技巧是來自於病友媽媽。」她笑著坦言,每人的症狀不一定相同,有的要用敷料,有的只能用繃帶,需要深入瞭解他們個別的特性,才能制定個人化的照顧與護理技巧。
民眾對大腦科學認知的不足,不只延緩精神疾病的早期發現,也影響人們對精神疾病的因應。對於罹患精神疾病的病人,卻常被認為他們應該堅強勇敢些,最好靠自己的意志力克服。這樣的觀點,讓精神疾病的求助被汙名化為不夠堅強的行為;近五年來,全世界的青少年自殺率不斷以倍數攀升….
她只要一想到,這片土地的某個角落,可能還有人與她們當初一樣徬徨無助、摸索掙扎,就會感到揪心不已。因此她常帶佩菁一起外出交流、參加活動、廣播或電視專訪,講述母女倆對抗病魔的故事與心路歷程,向大家傳達:「你們並不孤單,我們可以一起團結面對種種難關。」
「我覺得自己很幸運,每一關都是難關,但都挑戰成功,內心真的很歡喜與滿足。成大醫療團隊、泡泡龍病友協會滿溢的愛,讓我繼續帶著泡泡遨遊。」同伴的支持與陪伴,讓淑惠有了抒發的管道,「因為痛苦的是事情不能讓媽媽知道。」她笑著說。
「我和媽媽一直有個信念,就是不想一輩子都當病人。大家應該很難想像,我們用了多少毅力和耐力來面對這些。」佩菁不斷挑戰自我,不僅考取街頭藝人證照、出版繪本、辦畫展、義賣畫作…「當我攤開畫紙,畫出我的故事,水泡與血跡,立刻化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛……。」