【徐克宇專欄】以智慧科技提升跨國唇顎裂醫療公益服務

---

---

7月12日受邀參加由台灣胎兒醫學振興會、台北醫學大學附設醫院及台兒診所，共同發起國際唇顎裂研修醫師訓練計劃，首位結訓醫師在台受訓心得的新聞發表會。有點訝異地發現，竟是一名來自日本名古屋的整形外科醫師森田皓貴，進而了解到台灣在唇顎裂的臨床治療技術在全球是首屈一指，目前國際整形外科教科書上的唇裂技術，就是由台灣的醫師所撰寫的。

另一個令人驚艷的亮點，則是由台灣胎兒醫學振興會所推動的全國性胎兒唇顎裂聯合門診，以跨地區的協同合作，提升對懷孕母親及新生胎兒的照護服務，是全球在此一领域的首創者。由ESG的觀點，此一醫療照護服務可以拯救許許多多的新生命，並協助他們的家庭共渡難關，具有非常巨大的社會價值和影響力。

如何運用互聯網智慧科技，進一步提升服務的效能，降低民眾的就醫費用，甚至，结合台灣對外國唇腭裂醫師的培訓計畫，將既有的跨地區協同合作，擴大為國際性的協同合作共照網路，則是我想要探索的目標。

根據台北醫學大學附設醫院顱顏中心陳國鼎醫師、埔基婦產科李文車醫師，以及台兒張東曜醫師帶領的台灣專家團隊合作的胎兒唇顎裂聯合門診的統計和研究，接受多科會診諮詢的孕婦，有84.6%會選擇繼續妊娠；而不接受諮詢的孕婦只有15.4%會決定繼續妊娠。研究結果顯示，可拯救高達70%在妊娠期間被發現有唇顎裂現象的胎兒。

根據研究，在亞洲每600個新生兒就有一位患有唇腭裂的症狀，以台灣2022年138,986位新生兒的人數來估算，全國大概會有199位患者，而提升70%的持續妊娠率，代表的則是最多可能拯救140個新生命。由此可見，產前的檢查和跨科別專家會診諮詢的意義非常重大，可以拯救許多新生兒的生命。

對唇顎裂的病人，自其在胎兒期間的發現，到出生後的手術治療和照顧，可能會延續到他成長到18歲，在這漫長的過程中，需要橫跨多種科別醫師的治療，對家庭及照護者的影響也非常巨大。台灣的健保給付10次的產前檢查，以及一次懷孕20周之前的超音波檢查，若發現有唇腭裂的胎兒，出生後到三歲以前唇顎裂手術都全額給付，不必部分負擔，可見台灣對於孕母和的唇顎裂幼童的照護是多麼的用心。

但4歲之後所需要的唇鼻美容手術、牙齒矯正及正顎等手術，除了健保的給付，需要自費的金額，則可能高達50萬到100萬元之間。對經濟有困難的家庭，可以向財團法人「羅慧夫顱顏基金會」申請補助。在地球上，我相信台灣應該是唇顎裂患者和家庭最幸福的地方了，但仍然有一些弱勢的經濟弱勢的家庭，需要企業和社會上更多的協助，減少這些患者生命旅程的缺憾。

對於亞洲其他經濟上發展較慢，且醫療資源較缺乏的國家，台灣的羅慧夫顱顏基金會自1998年起開展唇腭裂國際援助方案，至2021年已於印尼、柬埔寨、越南、菲律賓、中國、巴基斯坦等6國推動唇腭裂醫療照護計畫，幫助超過一萬名當地貧困患者獲得唇腭裂手術及治療，並培訓來自23國183名種子醫療人員，完成9國87次國際義診，幫助各國貧困顱顏患者重建笑容，翻轉人生（節錄團法人羅慧夫顱顏基金會的報導）。我相信在今日智慧科技的輔助下，應該有機會以更有智慧和效率的方法，去提升我國對國際社會的協助和貢獻。

根據台兒張東曜醫師帶領的台灣專家團隊合作的胎兒唇顎裂聯合門診的統計和研究，產前的檢查和跨科別專家會診諮詢的意義非常重大，可以拯救許多新生兒的生命，對於有2歲以內唇腭裂孩童的家庭，62%受到衝擊，88%的主要照護者有憂鬱症狀，這些問題已經不是手術治療的領域了。

此外，自幼童成長到青少年的過程中，要融入群體和社會，更需要有人幫助和扶持。透過成立病友社群，相互交流和分享照養的經驗，並導入公益醫護人員及有經驗的病友家長的參與輔導，協助新的病友家庭可以得到唇腭裂治療照顧的經驗和指導，最是基本的方法。設置一個有經驗和技巧的小編參與運營，可以大幅提升病友社群的互動。由社群媒體友善且無縫的串接到相關醫療院所的服務，結合到院前護理師的線上諮詢，協助掛號視訊門診或是到院門診。

而由個別醫療院所，邀請院外的多科別的專家醫師，成立雲端虛擬醫師團隊，並結合物聯網穿戴式生理量測裝置，共享醫療及檢驗資料，建立以病患為中心的跨院合作，則更能提高病患的方便性及服務體驗。對於唇顎裂這種病患人數少且分散在各地，需要跨科別長期照護的特殊群體，更是特別合適的醫療照護模式。

新聞發表會的次週，我再度造訪台兒診所的張東曜院長，探討如何和台灣胎兒醫學振興會合作，運用醫生馬上看智慧醫療照護平台，結合社群媒體，打造一個具備個資安全和隱私權管理的專業醫療照護公益平台，協助個別醫療院所，建立跨院合作的線上虛擬醫療團隊，以融和線上和線下的服務模式，提升由產前檢查和諮詢，到幼兒術前到術後醫療照護的方便性，降低就醫的時間和交通成本。

很期待有這個機會，和台灣領先全球的唇顎裂治療的醫師團隊合作，以公益服務作為出發點，提供線上智慧醫療照護服務的功能，整合原有的實體跨區域醫療網，實現融和線上和線下的服務模式，最終完成協助台灣唇顎裂治療服務的數位轉型，並且能將服務延伸到海外。

森田醫師是一位非常具有愛心的醫師，在名古屋大學畢業之後，曾主動申請到柬埔寨做醫療服務兩年。他認識到患有唇腭裂的嬰兒，在生命過程對自身和家庭的所造成的衝擊和困難，因此，他立志成為嬰幼兒的整形外科專業醫師。我希望透過和台灣胎兒醫學振興會的合作，讓森田醫師學成歸國後，仍然能透過專業的跨院協同合作智慧醫療照護平台，繼續和台灣的醫師團隊合作，共同照護日本和柬埔寨的病患，也讓世界看見台灣的愛心和醫療軟實力。