「很多人有近視對吧?」陳燕麟問道,「近視的人戴眼鏡就可以正常生活,那你會覺得戴眼鏡的,不是正常人嗎?」他接著說,「我也跟其他人沒什麼不同啊,只是比戴眼鏡更不方便一點而已。」
在成為一個醫師之前,陳燕麟已經是一個罹病多年的病人,患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病-「肌萎縮症」。面對逐漸失去行動能力的陰影,他沒有被病魔擊垮,反而積極投入研究基因檢測技術,希望可以遏止肌萎縮症與罕見疾病遺傳到下一代。他很清楚面對的是怎樣的疾病,或許終其一生的研究也未必能找出解方,但沒有關係,能做多少是多少,現在的努力,都將成為後來人研究肌萎縮症的寶貴資料。
忽視身體發出警訊 原來是肌萎縮症來敲門
國二時因為父親成為交換學者,陳燕麟與姐姐隨著父親前往美國。回憶起在美國那段自由美好的日子,他笑著說:「在沒有升學壓力的環境下唸書,真的讓人感到很快樂。」
或許是自由的空氣,加上父母放任獨立的教養方針,讓他忽略了身體正在發出的警訊;「雖然知道自己體力沒有太好,但小學的體育成績也不至於太差,沒想到有天體育課,明明已經很努力在跑了,但最後居然還是跑輸了女孩子,」談起當時的情況,陳燕麟當時還自我安慰地,「外國人金髮碧眼、人高馬大的,我們亞洲人跑輸應該很正常吧!」他也不以為意,開始努力鍛鍊體能。
返回台灣後,因為課程銜接問題,陳燕麟重讀國三。當時體育股長正在為運動會的大隊接力比賽尋找選手,問他:「你百米能跑多快?」陳燕麟照著印象中國小跑百米的成績回答:「十三秒左右吧!」這可讓體育股長心中大悅,班上大隊接力正缺人手,以他的成績,奪冠機會又增加了。
被視為強棒安排在倒數第二棒,陳燕麟努力地奔跑,最後一棒的體育股長見他接近開始助跑,等著他將棒子交到手上,怎料,不管怎麼努力衝刺,陳燕麟就是追不上慢慢助跑的體育股長,最後乾脆停下來回頭質疑的看著他。回到教室後,體育股長生氣地認為陳燕麟是為了準備升學,沒有認真跑;另一方面,陳燕麟也充滿了委屈,明明已經盡了全力在跑,為什麼就是無法跑得快呢?
也許會有人認為,明明已經身體有了多次的警訊,為何還沒有察覺?反而是不斷的找理由說服自己,不願面對真相?類似這種情況,陳燕麟在後來行醫的過程中也經常看見:
「大部分患者在發病初期都跟我一樣,雖然感覺身體有異狀,卻總是疏忽、不在意,或是不斷給自己找理由,不認為自己生病了。」
因為肌萎縮症在發病初期,體力衰退的情況並不是急速惡化,而是緩慢的發生,這也是為什麼肌萎縮症難以確診的原因之一。
體能衰退日益顯著 四處求醫找解答
國三這一年,陳燕麟體能衰退的情況越發顯著,甚至嚴重影響到他的生活,連出門搭公車上下的幾個階梯,對他都是困難的事。雖然充滿疑惑,但他還是忍了下來,等到高中聯考放榜,才開始正視問題,萌生求醫問診的念頭。他跟父母親商量,認為以自己逐漸衰弱的體能似乎無法應付上學之後的體育課,希望可以帶去醫院找出真正的原因。
第一次求醫,面對五花八門的指引標示,不知該掛哪一科,母親索性扭頭帶他去看最熟悉的中醫。中醫師判斷是「轉大人」沒轉成,開了轉大人藥方,讓他們帶回家服用;陳燕麟咬牙喝了一個月的中藥,不見效果。
再度回到醫院後,陳燕麟這次幸運的掛到了正確的神經內科門診,醫師檢查過後的結論居然只有,「嗯,看來是有點怪怪的。」卻說不出個所以然。直到某日家醫科的姑丈聽說這件事,做了幾個簡單的動作測試後,將他介紹給雲林熟識的醫師。檢查一樣沒有結果,但醫師卻寫了一張字條,請他們盡快到台大醫院。
雖然有不好的預感,但陳燕麟認為多看看其他醫師也是好的,希望可以在台大找出真正的原因。最後一項檢查是肌肉切片,醫師到病床前拉起被子蓋住陳燕麟的頭,露出了腳,這時他還心想,「幹嘛!你掀開被子露出腳,也不需要蓋住我的頭吧?」雖然好奇,當下卻沒有勇氣掀開被子看醫師到底在做什麼,只感覺醫師在大腿上「啪」的一聲剪下一段肌肉樣本,歷經過大大小小無數檢查的陳燕麟,也莫名的第一次感到害怕。
二十多分鐘的切片手術,時間卻好像過了很久很久,沒有勇氣看向長長的傷口,陳燕麟忍著疼痛跳著走入診間,與父親一起等著醫師的宣判。「你罹患的是肌萎縮症。」當醫師說起這個陌生的病名時,父子倆還一頭霧水,一邊聽著說明,他一邊幫自己進行心理建設:「搞不好要開刀,甚至要開很多次刀,還要吃很多藥…開刀應該不會像剛剛肌肉切片一樣痛吧?」
直到談到治療方式,醫師居然乾脆的回答,你得的是一種醫不好的病。
「就好像你才剛站上拳擊場,繃緊肌肉準備好迎接接下來狂風暴雨的打擊時,忽然被直接宣判輸了一樣。」陳燕麟苦笑著說,連翻盤的機會都沒有。
沒有藥醫 那就自己來找答案吧
「沒有藥醫」這句話一直在陳燕麟腦海裡轉著,害怕父母親擔心,他偷偷躲在被子裡哭。病情惡化的速度變快,想著自己可能沒有明天,根本無心學習。某天,擔任班導的黃俊源老師送給他三本書,《潛水鐘與蝴蝶》、《最後14堂星期二的課》,及日本身障作家乙武洋匡的自傳等書,建議他看看。
「看了乙武洋匡寫的自傳《五體不滿足》,看到他沒有四肢需要朋友幫助才能上廁所,相較下當時的我真的比他好太多了。」陳燕麟回想起當時的心境道出,「老師給的三本書,對我就好比是走在黑暗森林中,沒有方向時,出現在遠處的一點光亮。」也許有點遠,卻是溫暖的指引,讓他原本封閉的心慢慢打開,學著用全新的態度面對病痛與命運。
此時父親也建議,既然知道自己的病沒藥醫,那何不進醫學院將來當醫師,研究自己的病,自己醫治呢?看著遠方希望的微光,陳燕麟在高三奮力一搏,努力考上了輔大醫學系。
命運引導選擇病理科
體能雖然隨時間在衰退中,倒也不影響陳燕麟的課業,原本想走臨床的他,在神經內科實習時卻發現了嚴重的問題。神經內科病患以高齡長輩及中風患者居多,老師不斷提醒,要小心不可讓病人跌倒。這可難倒陳燕麟了,以他的狀況非但無法在緊急時扶助病患,還可能跟他們一起跌倒。
後來一位了解陳燕麟情況的老師對他說:「燕麟你不要自找麻煩,臨床上一定會遇到需要急救的時候,你就是走不快,無法跑,萬一不幸病人上天堂,你自己心裡過得去嗎?」他心想,是啊!如果因為主治醫師是他,病人因為自己慢了三十秒而失去性命,這樣病人不會很無辜嗎?
放棄了神經內科,二線科中的核子醫學、影像、放射腫瘤都有放射線,時常需要穿脱鉛衣,無法負擔鉛衣重量的他,唯有病理科最適合了。怕給師長與病人帶來困擾,實習時陳燕麟還特別問了耕莘醫院的病理科主任,「如果到時候我的病更嚴重了,需要坐輪椅,還可以幫病人看病嗎?」主任點頭肯定地答道:「可以啊,只要你有眼睛能看,有手能轉動顯微鏡的調節輪,就可以。」
走出幽暗森林 感謝生命中的貴人
從疾病、學習與疾病共存,到成為一名病理科主治醫師,堅決與疾病奮戰,這一路走來,面對的不僅是身體體能的漸失,還有心理不斷的調適。陳燕麟思考了一下說:
「從被確診,一直到大學畢業成為住院醫師第一年,我大概花了十一年的時間,才算真正從這個疾病裡走出來。」
打破陳燕麟心裡的最後一道關卡,是在住院醫師第一年,有一天在醫院,當他上完廁所,卻發現不論怎麼使力都沒有辦法站起來。反覆嘗試了三、四次,花了大約三、四十分鐘,最後不得已,只好打開廁所門,請經過的人扶他站起來。「那一天我真的非常難過,不是因為隱私被看光光,而是從此以後我沒了自主權,需要去打擾別人,」他感嘆:「但從此以後,好像有某個東西被打破了,我也放下了些什麼。」
回憶起這個重要轉折的關鍵,「之後,我還持續觀察自己心境的變化,發現有一陣子沒有低潮發生,還刻意回想一些難過的事情,測試是不是心境真的改變了;終於,我對自己的病已經沒有負面的情緒了。」陳燕麟笑著回憶,表情中帶著釋懷。
回想一路走來,受到許多人的幫助,陳燕麟說這個病是天然的「朋友篩選器」,還持續在他身邊的,都是好人、好朋友。而影響他最深的兩位,除了高三時的班導師黃俊源,就是住院醫師第一年遇到的裴馰主任了。
心靈導師指引 跳出生活框架
當時的陳燕麟,隨著了解越來越多的醫學知識,逐漸認清有生之年不可能治好肌萎縮症這個殘酷的事實,「所有想得到、想不到的研究與實驗,國外都做過了」他苦笑道。
「那時我正好到新陳代謝科受訓,裴馰主任對我說的第一句話就是問我要不要一起做研究。」剛好不想再碰觸肌萎縮症的陳燕麟,也乾脆的回答願意。於是在研究狂裴主任的帶領下,陳燕麟開始學習研究方法、寫文章;殊不知這決定在日後影響他很深。
「裴馰主任,就是當我走到黑暗森林的邊緣處,將我一把拉出森林的那一隻手,是改變我生命的人。」
「這所謂的改變並非單指研究方面,而是真正的幫我走出來。」陳燕麟繼續笑著說,「裴主任真的是一個很『盧』的人!譬如說他會先幫你報名馬拉松,再笑著跟你說幫你好報名了;當我正猶豫怎麼可能跑馬拉松時,老師卻是輕鬆的說,沒問題啦,到時候找幾個人幫忙,一人推個幾公里就跑完了,很容易的!」
就這樣坐在輪椅上,陳燕麟完成了馬拉松。且在裴主任的積極推動下,不管他用什麼理由推託,裴主任總是能反駁到他無話可說,最後在半推半就下參與活動。因此,陳燕麟嚐試了許多在他生病後不敢想像的事,如打沙灘排球、出國旅行、研修等。
對陳燕麟來說,裴馰主任真的是非常重要的人,不僅是對他學術研究的指導,更是他人生的心靈導師,開啟了他的視野,打破了他以往認為「不可能」、「做不到」、「算了」的限制與障礙。他語重心長地說:「生命中一定要有一個這樣有點衝動、有點瘋癲的人,幫助你走出來。」
姊姊確診 激發他全心投入研究基因檢測
完成住院醫師訓練後,陳燕麟開始攻讀博士,那時,課堂上老師問他罹患的是什麼病,要不要報告一下;於是他開始找資料,過程中他心裡突然竄出一個念頭,「既然無法治癒疾病,是否可以延緩病程的惡化呢?」開始思考這個題目後,越想就越覺得可行,好像看到眼前出現了一道光芒,掩蓋了他所有的失落與無奈,瞬間又燃起了希望。
之後,原本健康的姊姊也不幸確診了肌萎縮症。從小跟姊姊感情極好的陳燕麟,發現原來爸媽身上都帶著一個隱性的肌萎縮症基因,姊姊跟他因為兩個都遺傳到而發病。姊姊的事讓他決心投入研究基因檢測技術,「治療肌萎縮症第一步就是要先確診。以往基因檢測是醫師懷疑某一個基因有問題,針對那個基因做檢測,沒發現問題,再換一個,等到真的找出病因,也是曠日廢時,而且基因檢測的費用也偏高。」陳燕麟解釋。
但他研究的基因檢測方法,是一次就針對人體二萬三千多個基因進行檢測,病人只要來一次,剩下的工作就由他自己來完成。他的目標不再是追求治癒,而是透過積極的基因檢測,揪出肌萎縮症的隱性基因。
「下一代、或是下下一代,人體內就不再存有這種基因,肌萎縮症就可以有效的被阻絕。」
陳燕麟的眼神發亮:「不只肌萎縮症,基因檢測在其他罕病上的用途,也遠比想像中更多。」
架起肌萎縮症病友與社會連結的橋樑
裴馰主任對陳燕麟的改變與影響,讓他決定接手肌萎縮症病友協會的理事長,試圖改變病友「這輩子就這樣了」的想法,希望帶領大家一起走出黑暗的森林。
他開始思考,協會存在的意義到底是什麼?他認為應該把協會定位成為一座橋樑,一端是病友,另一端則是社會;除了將社會資源引入協會,也應該協助病友融入社會。而融入社會的首要任務,就是要讓更多社會大眾了解病友的處境與需求,當社會對肌萎縮症了解越多、越清楚,就越知道該如何務實的幫助病友,以正面看待這個疾病及病患。
他推行的第一個活動正是針對病友進行的「使命計畫」,賦予病友們「肌萎縮症推廣大使」的身份。他希望以適當的誘因,慢慢引導病友與社會接觸,並透過每個病友獨一無二的生命經驗,讓更多人了解肌萎縮症,創造自己的生命價值。他舉例,可以辦個肌萎縮症的桌遊比賽,藉由遊戲讓一般大眾自然的了解病友需要哪些協助。或是邀請病友擔任生命講師現身說法,在讓大家了解肌萎縮症的同時,病友還可以自豪地以自己賺來的講師費,請家人吃頓飯。
「當社會對肌縮症了解越多,就不會用異樣的眼光看待病友,病友也能更有自信的融入社會,形成善的循環。」
為了讓這顆善的種子遍灑社會,他以自身故事,出版了《擁抱生命的不完美》一書,詳實記錄下自確診肌萎縮症之後一路走來的心路歷程,希望有更多人可以透過他的書、他的故事,對肌萎縮症有更進一步的了解。
跟時間賽跑 停不下來的大腦
每個人自出生之後,都是往死亡之路走去,雖然肌萎縮症病人在理論上可以跟一般人一樣活到七十、八十歲,但對身為醫師的陳燕麟來說,他非常清楚自己未來需要面對的狀況,深切了解自己的生命是有限的,每天都在跟時間賽跑。
他的身影不只出現在實驗室進行研究、判讀各種病理切片,同時也是少數在病理科開設門診的醫師。他直言,這個門診對他意義重大,不僅是為了癌症患者,更希望為那些罕病、肌萎縮症的病患服務。他常在門診以自己為例鼓勵病友,罹患肌萎縮症並不可怕,還是可以跟他一樣好好生活。
除了每天的正規工作,陳燕麟更全心投入肌萎縮症的研究,如果有二、三天沒有做,他就會有罪惡感。「我的大腦隨時都在思考,就像電腦螢幕上開了許多的視窗,解決了一件事,就將視窗關閉;暫時解決不了的問題,就先放著,也許有一天靈光乍現,就想到解決方法。」陳燕麟笑著形容自己。
「再讓我重選一次,我應該還是會選擇罹病吧。」陳燕麟豁達地說。
他已經用自己的人生證明,生命的意義不在活了多長,而是有沒有活出價值、活出光芒。
陳燕麟
YEN-LIN CHEN, M.D., PH.D.
陳燕麟,耕莘醫院病理科主治醫師,肌萎縮症患者。
國中發病,輾轉兩年才確診。受父親與老師鼓勵考上醫學系後,目前於耕莘醫院開設病理科門診,服務癌症病患與罕病患者。全心投身於罕病基因檢測的研究,希望可透過基因檢測的普及,杜絕罕病繼續流傳至後代。
花了十一年克服心靈的低潮,並著有自傳《擁抱生命的不完美》,希望透過自己的故事,打造一條病友與社會間溫暖的橋樑。