午後的陽光,斜照進台北火車站旁天成大飯店十七樓的「拾柒cafe」,空氣中飄著濃郁的咖啡香,桌上擺放著香港作家「不朽」寫的散文集《月亮是夜晚唯一的光芒》,作者本人正是一位重度憂鬱症的病人。
「當我們擁有尋常,才能遇見繁華,繁華過後,依然尋常。」榮總玉里分院復健精神科主任鄭淦元分享,作為一名精神科醫師,他從尋常出發,幫助受精神障礙所苦的病患恢復繁華,但事實上,「對精神病患而言,內心真正的繁華,是走入尋常。」
拍攝微電影 記錄精障患者的生命故事
2022年3月9日,玉里分院和榮民榮眷基金會合作拍攝的《家人–玉里傳芳》微電影,在台北榮總致德堂舉行首映會。影片內容以真實故事呈現,記錄精障患者在「玉里模式」的治療下,如何找到生命的價值。
玉里分院位在花蓮秀姑巒溪畔,是台灣最大的精神科療養院,「玉里模式」是結合醫院、玉里鎮社區和病人原生家庭提供支持的社區精神復健服務,協助精神病人走出障礙、融入社區,自然而然形成的人際網絡和社會支持是此模式的療癒因子,各式人際連結與社區參與,可幫助精神病人走入「復元」之康莊大道。
鄭淦元在首映會上以「尋常與繁華—精神障礙者的療癒家園」為題發表專題演講,並以幾則動人的生命故事,分享玉里分院照顧精障者的真實經驗。
他在電影中也軋了一角,「陪他們走了二十年,有很多很精彩的故事,但我必須講,不全都是成功的,也有很挫折、很難過的故事。」鄭淦元坦承,要請精神障礙的夥伴很自然地將自己飽受折磨痛苦的故事,呈現給社會大眾知道,很不容易,如何挑選適當的故事,放進微電影中,必須和導演仔細討論。
當初基金會積極找玉里榮院要拍這部微電影,是因為輔導會主委馮世寬、副主委李文忠或總院的長官們,他們每次來到玉里分院和夥伴們接觸,都會嚇一跳說:「這跟我想像中的精神病人不一樣,他們怎麼能夠把自己打理得這麼好?」他們認為,有一群人長年在玉里默默耕耘、無私無我地奉獻,可是卻鮮為人知,應該記錄下來,呈現給社會大眾,這就是拍攝微電影的緣起。
療養院不是終點站,是轉運站
現實生活中,精神病患的家人一直想要幫他們找到一條路。這條路的終點,在榮民照顧體系裡,或是精神病長期照護體系裡,大家都認為是療養院。
「我二十年前到玉里分院的時候,大家也都這麼認為,覺得療養院是最後一站,在其他地方都治療無效之後,只好送他們到玉里長期療養。」但現在,鄭淦元不再這麼認為,「這不是終點站,我們要把它變為轉運站,是人生另一個階段的開始。」
轉運站這個概念,是玉里分院前院長林知遠提出來的,這個「運」不只是扭轉運氣,還是Transport,下一步要去哪裡?「過去他們都是聽專業人員、聽家人的安排,因為他們是弱勢,不知道怎麼為自己打算,去走下一步。」但鄭淦元認為,不論生了什麼病,癌症也好,精神疾病也罷,只要身為一個人,一定有他們內心所渴望的、想要走的路。「別人告訴他們該走的路,很難讓他們在遇到挫折後維持韌性,而這種最原本的、自己想走的路才是最有力量,韌性也是最強的。」
帶著精神障礙夥伴創建社區家園,鄭淦元強調「你要出來住,除了生活,還要想到你下一步要做什麼?這個下一步是對自己有意義的…」所以「運」完全掌握在他們自己手裡。
十多年來,鄭淦元一路「陪伴」他們走出醫院、走入社區,不管是團體家屋、社區家園,或協力租屋,生活上的大小事,都由自己決定,而心中的任何想法,乃至遺憾,他也鼓勵大家勇敢地說出來,「當你能很清楚說出自己心中想法或遺憾的時候,運氣真的就改變了,也會找到自己的路。」
從病人身上學到不少,也改變不少
以前當住院醫師時,鄭淦元一直有個困擾,就是在社區遇見病人的時候,要不要打招呼?因為大家知道你是精神科醫師,打了招呼,大家不就知道他是精神病患了嗎?鄭淦元問過幾位老師,答案並不一致。而成汗的行為,讓這個問題有了解答。
成汗很靦腆,生了病之後更是內向,可是遇到曾經幫助過他的人,他都會很開朗勇敢地跟你打招呼,打完招呼之後就又默默做他的事,也就是用推車將大家喝的水送到康復之家。「他們的內心都很單純,不太在乎別人的眼光,所以之後我遇到照顧過的病人,一定會主動和他打招呼。從某個角度看,我也從病人身上學到不少,改變了不少。」
康復之家有兩棟,需要的水量也挺多的,成汗都會幫忙從醫療大樓將飲用水推送到康家。每天風雨無阻推水是他的志工工作,這項工作從他住在慢性病房時就開始了,一直到搬到康復之家,再到大家一起搬出去住,他從來都沒有間斷過。
成汗離世的前一天,其實就有急性腹痛,但他還是忍痛堅持推送著大家喝的水,鄭淦元遇見他也和他打了招呼,沒想到第二天他送急診後,就驟然離開了。「忽然聽到他走了,說真的我不太能相信。但老實說他的人生過得非常值得,因為有將近三百個人,包括康復之家的人和出去住的人,都聚集到康家摺著紙鶴,把大家的心意送到他西部的家。」
另一位讓鄭淦元印象深刻的長輩,他稱為「超級阿嬤」,已經七十歲的人,永遠都帶著笑容,很勇敢地做她想做的事。比如說她很遺憾因為家庭的關係加上患病,導致國小沒有畢業,直到年紀大了,超級阿嬤先把國小讀完,再邀另一位夥伴一起讀國中補校。她也很愛賺錢,所以白天能工作就工作,晚上上補校,每個學期不但都全勤,還參加合唱團和團員一起練唱。
有一天鄭淦元和她開玩笑:「超級阿嬤,妳做那麼多事情,如果不賺錢的事就別做了,不要那麼累啦!上課也不一定拚全勤,可以偶爾請個假啊,我們都很心疼妳耶。」她的回答也很有趣:「我錢要賺,書也要讀。」問她為什麼?她開心地說:「你都不知道上課有多快樂,在那邊大家都不知道你是病人,彼此都是同學,老師講課又很有趣,所以課一定要上。」她存了錢,三節回家,總是包大紅包給他的孫子。「她現在讀補校補學分,事實上也在補她人生的學分,因為她知道自己的遺憾在哪。」
看著飽受病痛的母親「我可以做些什麼?」
從繁華的西部來到寧謐的後山,投入精神科中相對冷門的社區復健,鄭淦元又是怎麼走上這條道路的?高中時,鄭淦元的母親不幸得到乳癌,之後又有肺纖維化和躁鬱症等衍伸的問題。「我媽媽是一位很勇敢的母親,即使自己飽受病痛的折磨,還是努力關愛著我們。」因為姨丈與阿姨曾在台北榮總服務,因此母親其實獲得很好的醫療照顧,「我也不是因為有什麼遺憾,才會走上精神醫療這條路,而是我在母親生病的過程中,發現我們這個社會很容易忽視精神醫療的重要。」
十年前鄭淦元的母親不幸離世,「最困難的不是肺纖維化的問題,而是她的精神疾病,憂鬱對一個人的影響實在太大…..我看到、也體驗過一個人因為精神疾病受到歧視、辱罵等不公平的對待;另一方面,也有遇到很溫暖的醫護同仁能同理患者與家屬,帶給我許多感動,更讓我相信精神病人的不公平待遇是可以被扭轉的。」
面對這樣的污名化與不公義,鄭淦元溫和的個性很少反擊或發出怒吼,「但我內心是有感觸的,也會感到憤怒,不過我會試著理解這些憤怒從哪裡來,也會思考,面對這些不公義,在我的能力範圍裡,可以做些什麼?」
他認為,太多的批判指責不可能改變彼此的想法,只會造成兩個不同陣營的人更加分裂。怎麼讓更多人來參與,願意理解這件事情,這才是比較重要的。
「所以我決定從尋常出發,投入社區復健,因為我認為尋常這件事才能感動人,才能讓人感同身受,他才會漸漸去理解,去包容支持有精神疾病的人。」
以後我們的健康就靠你們了
結束了在高雄榮民總醫院的實習,與姨丈交好,時任副院長的鄭國琪醫師知道鄭淦元要到花蓮偏鄉醫院的精神科後,非但沒有阻止他加入這個非熱門的科系,還鼓勵他:「好好加油,以後我們的健康就靠你們了!」這句話讓鄭淦元很感動,因為代表著一位長輩相信年輕後輩自己做的決定。
在玉里分院帶過鄭淦元的林朝誠醫師是他的前輩,同時也是位非常傑出的研究學者。兩人不但曾一起攜手迎戰SARS,後來林朝誠到台大後也持續指導鄭淦元一些研究。目前在紐西蘭的林朝誠,在2021年的精神科醫學會上推薦鄭淦元主講社區精神醫療及同儕支持的經驗,他也分享了紐西蘭政府如何將原住民的文化、部落的支持,運用在社區精神醫療上。鄭淦元感激地說:「這樣的經驗交流讓我看到不少可以借鏡的地方,讓我視野更開闊,我非常感念學長給我的指導跟協助。」
而玉里分院的林知遠前院長,更讓鄭淦元感到敬佩。在他那個年代,鮮少有人走上精神科醫師這條路,更不用說是社區醫療。「林前院長是台灣很早就涉入這個領域的大前輩,玉里分院的康復之家就是他創立的,等於是指出了讓醫院走向社區式照護的方向。他也會鼓勵我們要多多分享經驗,認為這樣才會有機會讓更多人願意投入。」
對於玉里模式的成功,鄭淦元謙虛地認為都是前人打下紮實的基礎,才能在他這一代開花結果。他也感激前輩們的信賴,期許自己將這條路走得更寬更遠,繼續傳承下去。
投入精神科,圓自己的四個夢
在玉里一待就是二十年,不少人會覺得留在大城市的醫學中心多好,或者應該選個大科,但鄭淦元的想法卻不一樣。「其實我的選擇,主要是要去圓自己四個夢。」喜歡做夢的他上大學時就告訴自己,「希望一輩子能夠寫一本書、環遊世界一周、好好做一件事、好好愛一個人。」這就是鄭淦元簡單又樸素的四個夢想。
問題是「要做什麼事?」才算是好好做一件事,這才是最難的。他發現,精神科不正是最適合完成這四個夢的地方嗎?「如果我要寫書,會有很多故事可寫;如果要環遊世界,國外很多知名的作家跟藝術家都有一些精神特質,你要理解這些特質,才看得懂他們的作品。」
閱讀是人生的養分,鄭淦元很喜歡閱讀小說、散文和詩,偶爾也會寫點文章。「我有空就寫,寫作是寫自己,認識別人是為了認識世界。」他覺得認識別人是件很快樂的事情,透過人,可以認識這個世界。每個人,都是無窮無盡的世界,包括所謂的病患,「你哪知道他的內心世界有多大?」很多作家、藝術家都被世人覺得不太正常,但他們的文學與藝術價值是常人無法想像的。
因此,鄭淦元很少用「正常」兩個字,時常強調「尋常」。「不論有沒有生病,可能在某種時空狀況下,這些人不太能讓其他的人理解,就像一些作家、藝術家在當時過得很痛苦,但他們依然執著於自己的創作。」
而談到喜歡的作者,「楊牧老師的新詩,我就非常喜歡。他的文字,真叫做雋美。」他也很喜歡魔幻寫實派的作家,例如馬奎斯的《百年孤寂》,「在你被壓迫的時代,不能完全寫實,你就必須時空背景交錯。大部分經歷是真的,但必須以創意突破困境。」
除了閱讀,鄭淦元還喜歡運動,假日慢跑或陪小孩打籃球,有時也爬爬美崙山。美崙山就在花蓮市區,從住家走上美崙山,再走到海濱步道,這段路程,也是鄭淦元暫時放空自己的時候。
花蓮市區到玉里的車程要一小時四十分鐘,疫情後鄭淦元都開車通勤往返,有時候在社區家園夜間服務,或處理行政公務太晚,他都會向太太報備留宿在玉里。他與太太是透過介紹認識的,「人生會遇到誰,最後會在一起,有時候說不出什麼原因,就是因為當時自己的喜歡。」在花蓮市當國中老師的太太,每日都與精力過剩、調皮搗蛋的孩子們搏鬥,讓他非常佩服。偶爾上課遇到挫折時,鄭淦元也會鼓勵她在自己工作崗位上堅持下去:「在東部服務,讓學生維持在常軌上,就是最大的成就。」
他還有許多位醫師好友,每隔一段時間就會碰個面,吐吐苦水、說說願景,互相加油打氣。例如現在高雄長庚醫院放射腫瘤部及質子暨放射治療中心主任王友明,是小鄭淦元一屆的學弟,他看到早期醫界腫瘤放射線治療品質不是很好,決定改變這件事,參與了高雄長庚醫院質子中心的設立。
大學時期就和鄭淦元很熟的的張賢政,現在則是羅東博愛醫院家醫科主任。「他認為所有安寧緩和的病患,都應該在家裡接受居家照顧,在自己最熟悉的地方,因為醫院再怎麼舒適,都不如自己漫長人生中最愛的家。」
年輕時代的三五好友,如今皆有一番成就,也各自找到了值得自己奉獻一輩子的目標,成為一起將尋常的道路走向繁華的好夥伴。
在他們身上看到未來的自己
從2014年起,鄭淦元每年都會與東南亞的同業互動交流,直到這兩年因為新冠疫情爆發,才減少接觸的機會。這些年來,他去過越南、泰國、柬埔寨大大小小的醫院拜訪,有時候是一個大堂課的演講,有時候是個案的討論。
最讓他印象深刻的是他曾在柬埔寨拜訪的前輩,「赤棉時期處在共產極權統治下的柬埔寨,有很多精神科醫師慘遭殺害,最後只剩六人『苟活』下來。」鄭淦元說,這批初代學生們早已成為德高望重的老師,但還是非常有使命感,他們離開公家醫院,自組非營利組織,向國際機構募款來幫助患者。當鄭淦元去拜訪他們時,他們一開口就直白地問:「你願不願Donate(贊助)我們?」
「他們絕對是非常有理想的,不然原本可以在醫院裡過得舒舒服服,何必出來投入這種工作,到處向人伸手要錢?」這樣的使命感,讓鄭淦元佩服地五體投地,也讓他知道自己在逐夢的過程中還有很漫長的路要走,「我在他們身上看到未來的自己。」
經過多年耕耘,現在,鄭淦元也成為精神醫療尤其是社區復健方面的權威了,慈濟大學公共衛生學系碩士班畢業的鄭淦元,也曾在慈濟大學醫務管理系兼課。他發現有不少學生非常認真,知道現在學的是他們要的,可是他也看到,有的學生還找不到自己的目標。
「對學生和晚輩,我會鼓勵他們,勇敢逐夢之外,一定要踏實,過程中除了對自己要有信心,也要有勇氣面對自己不足之處。」鄭淦元認為,每個人做自己會的,不需要勇氣,但知道自己的不足,就需要勇氣去面對、去學習、去克服。
築夢踏實,會不會踏實,在於夠不夠勇敢。挾起散文集《月亮是夜晚唯一的光芒》,鄭淦元在暮色蒼茫中,要趕火車回花蓮。從尋常到繁華,又從繁華復歸尋常,鄭淦元選擇一條少有人走的路,但他樂在其中。
鄭淦元
KAN-YUAN CHENG, M.D.
台灣東部偏鄉執業之精神科醫師,二十年來服務足跡主要在玉里鎮,也遍及壽豐鄉(2年)、台東市(1年)以及鳳林鎮(4年),曾學習臨床藥理研究多年,同時學習公共衛生,因在碩士畢業論文中理解精神復健之重要,一腳踩進社區精神醫療領域,創設精神障礙者之「同儕支持社區家園」服務。
深信擁有「尋常」生活是屬於每個人的幸福,回歸常態的社會支持才是台灣發展本土化社區精神復健之圭臬,年近不惑時以發展台灣精神障礙者之同儕支持服務為志業。
平時喜好閱讀、有時寫作,慢跑、健行或晚餐後的快走,喜歡讚美家人、朋友以及同事們的「優秀」付出,遇到世間不公不義時,不好爭辯,總堅定自我信念,勇敢做自己以及能力範圍能改變的事,雖步伐緩慢,卻能前進,因為心中總相信會幸運地遇到志同道合的「夥伴」或「貴人」。