文／陳雅莉
「媽媽失智後，總是很抗拒洗澡！」
「失智爺爺很愛『玩』自己的排泄物，還會抓糞塗牆，怎麼辦？」
「一天到晚老喊著要找過世多年的媽媽，還吵得要回老家？」
「明明失智了，卻超愛錢，甚至幻想我們會侵吞他的錢。」
「走路常跌倒，還是乖乖待在家裡比較好。」
「如果都不肯吃藥，乾脆去死一死好了！」
在老年醫學專家陳乃菁醫師的診間中，經常上演著失智症照顧者訴苦和崩潰的情節。透過患者與家屬間互動的點滴，陳乃菁體悟到「家家有本難唸的經」，每個家庭都有自己的難處。而照顧的方式百百種，長照路上沒有標準答案。唯有用心傾聽、耐心溝通、尊重包容，才是一帖良方。
實習醫師承擔重任
就讀國防醫學院醫學系最後兩年，陳乃菁返回高雄故鄉，進入高雄榮民總醫院（簡稱高榮）實習，連續兩年獲得「最佳實習醫師」（Best Intern）肯定。
「我發現，我喜歡接觸病人，那時才覺得自己像一個醫生。」
陳乃菁憶及那兩年高榮正值實習醫師短缺，加上許多醫師、醫師助理離職，在人力嚴重不足下，反而是她工作盡興又充實的兩年。
不論是執行開心手術或內視鏡手術，陳乃菁都是主治醫師的第一助手。她從一個什麼都不會的菜鳥醫師，在很短時間內快速成長與進步。「第一助手原本由總醫師擔任，我只是實習醫師，卻站在第一助手的位置，協助主治醫師完成手術。」陳乃菁坦言，當下覺得自己是承擔重責大任的醫師，不再是只能站在遠處觀察別人怎麼做。
高榮實習期間，陳乃菁結識許多好老師，其中讓她印象最深刻的是過敏免疫風濕科主任呂聆音，最近剛退休。呂醫師專治紅斑性狼瘡及各種免疫風濕疑難雜症，她曾告訴陳乃菁：「過敏免疫風濕科是門診科，如果你把病人照顧好，他根本就不會住院。」
更特別的是，呂聆音還列了一份病人清單，帶領陳乃菁到別科探視病人。陳乃菁好奇地問：「為什麼要到心臟科或腎臟科看病人？」呂聆音答道：「因為我的病人住進心臟科或腎臟科病房，我擔心那科醫師不知道如何調整免疫藥物劑量，我要去幫助病人。」
即使現已退休，呂聆音仍持續看診，依然關心病人，絲毫閒不下來。因為對自體免疫疾病病人而言，最了解他的體質，正是長期陪伴他的醫師。這樣的醫病關係也影響了陳乃菁，從神經內科走上老年醫學之路後，與病友及家屬維持緊密的關係。
從神經內科走到老年醫學
實習結束後，陳乃菁準備選擇專攻的科別。她對神經內科、精神科、家醫科都感興趣。神經內科或精神科處理的疾病，與大腦、情感退化有關。家醫科與神經內科都治療慢性病，但家醫科不會處理如腦中風、巴金森氏症等退化性疾病。
「我覺得自己行醫，比較偏向於情感、家庭及支持上的照顧，而非憂鬱症或精神疾病方面的特別照顧。」陳乃菁自我剖析，「我喜歡把病人當成是一個人，有自己的思維、想法，而且值得尊重。」
於是，她選擇神經內科，進入高雄長庚醫院執業與接受訓練，再逐漸往高齡照顧、失智照護發展，成為高雄長庚醫院第一位取得老年醫學專科醫師證照的主治醫師。
外界以為陳乃菁因家中長輩失智，才專攻老年醫學，其實不然。她的祖父母、外公外婆都很長壽，其中一位甚至活到95歲，才結束美好的一生。「我們家中長輩都健康活到老，生活愉快，而且充滿鬥志。」陳乃菁回憶說，阿嬤活到九十幾歲，仍行動自如，不但去上插花課，還搭遊覽車到處旅遊，讓人覺得她是一個成熟自主、受尊重的大人。
陳乃菁以為這是常態，沒想到進入神經內科後看到的景象截然不同，病人活得不快樂，也無法自主決定。曾有一名66歲患者因輕微腦中風而住院，但住院期間無人陪伴，出院時還要經過兒子同意。在醫院遇到一個又一個類似案例，讓陳乃菁逐漸調整自己面對病患及家屬的態度。
醫師不只開藥，還要理解人心
根據她多年失智照護經驗，醫師不只開藥，當個聆聽者更重要，特別是當患者與家屬各有說法時，更需要耐著性子好好聽、細細想。畢竟，照護長路上沒有所謂標準答案。其實很多時候誰是誰非根本不重要，比起講道理，更重要的是讓照顧者和被照顧者雙方都能安心、舒服，便已足矣。
高齡80歲的吳爺爺深受胰臟癌折磨而住院，兒女要求醫師幫忙插上引流管做體外引流，延續父親的生命。隔天陳乃菁到病房，發現吳爺爺自己動手拔除引流管。
她問吳爺爺：「要插上引流管，得花好多人力，為什麼要拔掉呢？」
吳爺爺沒好氣地說：「這支插管讓我很難受，連睡都睡不好。我活得心滿意足，可以說再見了。可是，他們不讓我死。你知道我的兄弟都得了胰臟癌，他們都六十幾歲就死了。現在輪到我了，我要順其自然地走。」
癌末的吳爺爺因癌細胞塞住消化系統，若不插引流管做體外引流，就會引起黃疸，然後慢慢陷入昏迷而死亡。陳乃菁花很多力氣與他的家人溝通，最後他們同意等最後一支管子又塞住時，不再插新的引流管，也不把父親四肢綁在床上，讓他自然善終。
「醫師不只是看病，還要善於溝通。」陳乃菁深有所感地說，釐清病人和家屬的意願，讓彼此對人生最後一刻達成共識，並不容易。除了用心傾聽、耐心溝通，醫師還要能理解人心，帶給失智家庭一種安定感。
他們需要一個了解病人身體、心理、家庭狀況及家人關係的醫師，協助他們面對人生最後十幾年歲月，即使跌跌撞撞，依然充滿愛與溫暖。
（圖／陳乃菁提供）
自行開業，提供完整照護
2017年，陳乃菁懷抱著「從Cure到Care」的理念，從白色象牙塔走入社區失智症照護，再透過居家訪視走進許多病患家庭。
累積多年經驗後，她體悟到治療失智症，並非只有藥物可解決。許多失智長者都有肌少症或營養不均衡的問題，但醫院分科很細，神經內科醫師除了開藥外，別無他法。病人若需要復健，只能協助轉掛復健科；若有營養需求，則是安排營養師諮詢。
長期下來她的內心難免遺憾，於是在2022年7月正式跳出安全但傳統的大醫院保護傘，走入社區，建立自己的診所——陳乃菁診所。
「開業是為了打造自己心目中的『失智照護理想國』——不只開藥、診斷，也給予失智家庭照護上的建議與支持。這是過去在醫院體系難以做到。」陳乃菁娓娓訴說決定開業的心路歷程。
診所裡有物理治療師，若陳乃菁看到病人走路不太穩健，但並非中風或巴金森氏症所引起，而是因肌肉力量不足、缺乏運動，便請物理治療師教導病人運動。陳乃菁也會請病患及家屬加Line，將平時用藥、營養及生活狀況記錄並傳給她，以便回診時可快速掌握病情。若與營養相關的問題，則轉由合作的營養師協助解答。
失智長輩除了可獲得較好的諮詢和治療品質外，也能得到全面且完整照護。更特別的是，陳乃菁縮減診間、藥局及收納空間，把診所一半以上空間用來做肌力評估、運動及課程安排。
診所裡有各種健身器材，讓長輩候診時邊運動，還安排了精油、手工皂、流動畫、瑜珈、音樂及全腦活化等多種課程，協助訓練長輩的注意力、語言力及反應能力。這些課程不僅可協助長輩訓練肌力和腦力，也能舒緩照顧者的身心，而且治療師還可提供一對一或一對二的客製化訓練課程。
對失智長輩多理解、多尊重
陳乃菁明白照顧者的辛苦，推動失智照護教育時，總不厭其煩地提醒：「最好的失智照護，是好好了解長輩過去的生活，包括他的兒時記憶、職場工作方式和日常生活習性等等。」
林奶奶的主要照顧者是她的兒子。透過幫母親洗澡，他發現：「媽媽自小就被原生家庭送人當養女，養父母對年幼的她頗為嚴苛。她說過小時候常被打，還常是脫下衣後狠狠地打。我想她的痛苦記憶一直在腦海中，所以現在每當我要幫忙洗澡，從一開始要幫她脫衣服，我媽媽就會哭喊著說：『我很乖，不要打我啊！』」
陳乃菁解釋說，從林奶奶身上，可以得知她排斥的不是洗澡，而是洗澡前被脫衣服的舉動，讓她連結起年幼時被責打的痛苦記憶。這個發現讓照顧者能以更緩和方式幫助林奶奶洗澡，也讓養育5個孩子的陳乃菁更重視孩子們的日常照顧。
趙先生的母親失智已走到中重度階段，解便完後總不願把糞便沖下馬桶，甚至會順手拿起糞便，讓他必須與母親爭搶糞便。陳乃菁細問趙奶奶解便的過程，趙奶奶以一種分享祕密的口吻說：「我是在生小孩。」
陳乃菁恍然明白這正是古早時生小孩的姿勢。在趙奶奶的生命歷程中，「生孩子」想必是重要大事，致使即便現已失智，仍無法輕易忘懷。因此，陳乃菁建議趙先生：「下次媽媽解便完，別急著跟她搶大便，也別責罵她，順著她的意，安慰她生完孩子辛苦了，請她到一旁休息，等你把新生兒清洗好再抱給她看。」
趙先生不但照做，還舉一反三，在廁所裡準備一個小玩偶，一看母親解便完就順手把玩偶遞給她，告訴她這是剛生下來的新生兒。母親抱著玩偶到旁邊哄騙，趙先生也能清理廁所。如此一來，患者安心，照顧者也輕鬆多了。
「其實失智照護的核心精神，不外乎多理解、多尊重，將心比心。」陳乃菁強調，家屬看來的問題行為，通常換個方向從患者角度想，就合乎邏輯了。
即使失智，依然渴望被愛
凡是人都有渴望被愛的需求，不分年齡與性別。陳乃菁的患者王奶奶深愛另一半王爺爺，來看診時總說擔心自己老了，老伴不愛她，所以每天寸步不離王爺爺，甚至半夜睡醒時也忍不住咬一口枕邊人。
許多家屬只看見咬人的舉動，誤以為是攻擊性的問題行為，看不見表象下掩藏的是害怕、不安和恐懼失去等情緒。陳乃菁不禁想起大學時期解剖學老師陳建行分享，他曾夢見解剖學教室內的大體老師咬了他一口。他剛被咬到時很驚嚇，可是當看到大體老師咬完後還對他微笑，那一瞬間，他一點都不害怕，感覺到大體老師這一口是在表達親暱，想跟他玩，真是淘氣又可愛呢！
如此一想，王奶奶咬老伴一口的舉動也相距不遠，出發點都是基於愛和喜歡。王爺爺的理解與包容，讓家人不忍苛責王奶奶，反而花更多時間陪伴她，讓她感受到自己依然受到家人喜愛，也讓王爺爺得以喘息。經過多日，王奶奶咬過幾次後也就自動停止了。
溫暖陪伴，照顧者不孤單
照顧父母不能照本宣科，也不能期待相親相愛的電影情節。許多家屬苦惱的是，自己長年負責照顧工作，但有時難免上演「天邊孝子症候群」，遇到偶爾回來的親人下指導棋，提議該如何照顧比較好。
對主要照顧者來說，擔起照顧重擔時，不但要犧牲自己的人生夢想，還要盯著失智長輩回診、吃藥、飲食、睡眠、情緒及運動狀況。勞心勞力做這麼多，卻不能奢望藥到病除，頂多只能期待不要退化。
「老實說，長照是一條漫長的道路。光靠一個人走，隨時可能有被壓垮的風險。」陳乃菁建議，不如家人間多換位思考，共同分擔照顧工作，讓彼此都能清楚理解照顧的眉角，也讓勞心勞累的主要照顧者能獲得適度的休息。
她也提醒，照顧者應先照顧好自己，設定自己能夠付出的底線，千萬別燃燒到身心耗竭。「我常跟他們說，在你的照顧生命歷程中，你一定要設法讓自己快樂。因為你不快樂，身邊的人不快樂，被照顧者也不快樂。」
陪伴病人走完最後一哩路
照顧年邁父母的最後一關，就是要面對死亡關卡。善終是每一個人的心願，卻是最難達成的目標。畢竟，大多數人仍無法擺脫「拚命救、救到最後一刻，才是孝順」的觀念。
陳乃菁居家訪視時，主要是陪伴失智長者走完人生最後一哩路，「善終不容易，患者和家屬都需要同理與支持，醫病之間的默契及信任度也很重要。」
對醫師而言，每天面對生老病死，其中最難的課題是處理死亡。多年來，陳乃菁委婉地勸家屬：「人啊，總有一天要離開人世。告別總是感傷，但要讓人帶著幸福感離開，這是一件不容易的事。也許我們可以把死亡當成畢業，如何幫長輩辦好一場畢業典禮，讓他們能歡歡喜喜地畢業。即使分離，仍能帶著愛與溫暖，回憶相處的歲月。」
既然生老病死是人生必經過程，陳乃菁期望每個家庭都能盡早談談生死大事，以患者為中心，尊重當事者面對死亡的態度與決策。家屬想通了，好好放過自己，也放過他人，讓人生最後一程多點溫馨。
以病人為師，反思自我
每個人都會變老。眼前是爸媽、失智長者，但總有一天會輪到自己，屆時要如何迎接老化，希望自己獲得什麼樣的照顧方式？
「多虧了和我長年相伴的失智患者和家屬，幫助我理解親子和家庭關係。」陳乃菁珍惜眼前的每一個病人、家庭，看著他們互動、衝突或不快，尤其是中年子女與年老父母的親子關係，讓她不禁思考：自己老了以後要變成這樣嗎？與另一半或兒女的關係也要變成如此嗎？
累積多年看診經驗，讓她學會以病人為師，認真經營自己的家庭和親子關係。她對孩子耳提面命：「我老的時候，想要活得像我阿嬤那樣快樂，活得有尊嚴，請你們尊重我的自主權。」
盡力盡本分，人生不留遺憾
陳乃菁的先生是腎臟科醫師，去年底在醫院看診時，突然心肌梗塞，幸好因人就在醫院，醫療團隊僅花26分鐘打通血管，救回一命。瀕死前他突然領悟到自己人生最大的遺憾，就是沒有好好陪伴家人。
這讓陳乃菁回想起大學時期司徒惠康老師的一番話。司徒惠康目前擔任國衛院院長，當時他分享自己某次教兒子數學，兒子怎麼學都學不會。他忍不住要破口大罵，卻突然發覺「我在學校教一堆碩士生和博士生，他們常聽不懂我說的話。可是，我竟然有耐心教導他們一、兩個小時，怎麼會沒耐心對待自己的孩子？」
司徒惠康提醒陳乃菁，維持正向良好的親子關係，需要時時反思與調整，「明明是我們最親密的人，為什麼卻對他們那麼兇呢？」
年輕時的陳乃菁無法體會老師這番話，但經過多年後，她身兼老年醫學專科醫師、失智症診療與照護醫師、診所院長，同時養育5個孩子，於是把一天分成三段，早上看門診，下午開會、演講或居家訪視，晚上照顧與陪伴孩子。
「每一段時間我都專注做該做的事，盡力、也盡本分了，我很滿足這樣的生活。」陳乃菁把握每一個當下，認真度過每一天，讓自己的人生不留遺憾，也期許自己成為失智長者與家屬在漫漫長照之路上，一絲溫暖的亮光。
陳乃菁
NAI-CHING CHEN , M.D.
國防醫學院醫學系畢業，自2016年起致力推動失智照護工作，協助培育失智照護人才，關照失智症患者與家屬的照護需求。
相信失智照護推動，必須回歸到對社會大眾發聲，因此透過演講、出書、主持電視節目、製作外籍看護工可理解的失智照護手冊、編製國小學童能讀懂的失智照護繪本，努力為失智家庭帶來一線曙光與希望。