文／陳和謙醫師

人們談及醫療，常喜歡說「好醫生」。但「好醫生」究竟是什麼？不同人所想的往往不一樣。

醫生眼中的好醫生，通常指的是掌握豐富醫學知識、精熟處置，能為病人精準診斷治療的醫生。這是評價醫生的第一個維度 ── 醫學能力。

民眾眼中的好醫生，通常指的是會對病人溫暖問候、耐心說明，願意聆聽患者分享心情的醫生。這是評價醫生的第二個維度 ── 相處能力。

然而，若遇到當代醫學難以治癒的疾病，單單具備以上兩種能力，恐怕還無法到達好醫生境界的頂點。這篇文章，我們就來見證醫生能力的第三個維度 ── 穿越能力。

什麼是穿越能力？

這很難說明，讓我們從一個具體情境講起。

情境

神經內科門診，一位媽媽前來診間，幫患有癲癇的孩子拿藥。

媽媽向醫生說，就讀國中的孩子，不想讓同學知道自己罹病，怕同學待以異樣眼光，甚至口吐毒舌。

這時，好醫生接下來怎麼想、怎麼回答？

進一步討論前，我們需要先理解「癲癇」到底是什麼。

什麼是癲癇？

癲癇（epilepsy），指的是大腦異常放電的疾病。

大腦是神經系統的總司令，神經系統負責管理全身的「動作」和「意識」。若是總司令胡亂發號施令，下游的肌肉就會收到錯誤指示、不自主收縮，使得患者呈現誇張、不自然的肢體動作。

癲癇最有代表性的表現，就是眼睛上吊、四肢抽動，伴隨失去意識，也正是一般民眾理解的「羊癲瘋」。

癲癇患者 99.999 % 以上的時間，跟一般人沒有兩樣，真正發作（seizure）只在那不到 0.001 % 的時間。但這短暫的時間，卻會對患者造成一輩子影響。

發作對患者有什麼影響呢？

分為「醫學」和「社會」兩方面。

醫學上，癲癇發作，大腦過度放電，將誘發腦神經細胞死亡，造成不可逆的腦損傷。

社會上，癲癇發作，四肢忽然抽搐的當下，不但中斷個人行為，也常會嚇到身邊的人。不具備相關醫學知識的旁人受驚後，便會擔心、害怕，受本能驅使而想遠離患者、不願與患者相處，從而使患者不容易被社會接納。

癲癇患者之所以服藥，就是為了避免再次發作，減少腦傷、減少疾病對自己生活的衝擊。

至於吃藥是否要吃一輩子？不一定。長期未發作的患者，經醫生評估後，多數情況下也有機會逐漸減藥。

癲癇，無疑是對個人影響重大的疾病，它通常發生在三種年齡的人身上：嬰幼兒、年輕人、老年人。嬰幼兒癲癇，通常源自於先天性腦損傷；老年人癲癇，通常屬於中風、腦部外傷、腦腫瘤、血管異常的併發症。

而年輕人癲癇呢？當代醫學大多還找不到原因。

意思是說，癲癇找上年輕人幾乎是隨機的。社會上就是有少數青年少女，以及步入職場不久的社會新鮮人，昨天之前一切都還好好的，今天就不明不白忽然被癲癇找上。而一次，可能就是一生。

癲癇患者，遭遇心理困境

任何心靈，都難以承受確診癲癇之重。正值人生年華的年輕人，在命運面前更是毫無招架之力。

癲癇發作，當事人會有什麼樣的「生理」經歷呢？

如果擁有上述經歷的人，是就學或工作中的你，你想自己會有怎樣的「心理」處境？

上天不公平地賜予你疾病，你卻必須公平地在社會中競爭生存。就學中面臨同樣的考試與升學壓力，就業後面臨同樣的工作與財務壓力，你卻難以和同儕同事一樣，享有一般人的正常生活。

你被疾病拖行到地牢裡，以手銬腳鐐大字禁錮，棉繩綑縛陷入你的每吋肌膚，沒有理由，你就必須承受。縱使未來某日，一切約束將能解開，今日你也不得而知。從苦痛中修行、頓悟，是屬於你一生的功課。

心理難關，如何穿越？

有了上述背景知識，再回到診間，你就不難同理患者 ── 一位國中生，幾個月前第一次癲癇發作，看完醫生、做完檢查後，並未發現實質病灶，需持續服藥追蹤至少一兩年，這期間不想被同學知道自己生了什麼病，十分正常。

你也很容易能同理家屬 ── 媽媽一定很無奈、為孩子感到不捨，既擔心孩子在學校受歧視，又擔心萬一再次發作，老師不知道如何處置，所以只把病情告訴老師，交代老師不要告訴其他同學。

只要進一步想，甚至還能理解老師 ── 大多老師醫學經驗有限，接獲家長私下吐露孩子罹患特殊疾病，勢必鄭重聆聽，認真完成囑託、嚴格克守袐密。一來履行自身職責，二來回應家長信任，三來保全孩子的個人隱私。

診間裡的醫生洞察了這些，然後呢？

向媽媽詢問 3 個月以來，孩子癲癇是否再次發作，若幸運地都沒有，便持續開立原本藥物，給患者控制疾病、減少復發嗎？

當然必須這麼做，但對好醫生來說，這些只是基本。

當媽媽在診間訴說，孩子會上網查詢自己的疾病，想到未來不知什麼時候癲癇可能再次發作，原本立志成為開刀救人的外科醫生，但現在覺得自己再怎麼努力，這輩子都未必能擺脫如此命運，暗夜裡埋怨上天為何對自己不公平……

如果你是醫生，你會怎麼做？

普通的醫生，僅僅詢問病史、開藥，約回診。

優秀的醫生，除完成上述事項，還向媽媽闡述更多疾病的事實，微笑地安慰媽媽，叫孩子先不用擔心那麼多。

而眼前的主治醫師，在溫柔承接媽媽情緒的同時，還提醒媽媽這是孩子面臨的課題，孩子需要學習接納自己的疾病，而家長有能力幫助孩子調適。

這是頂級優秀的醫生。

憐惜患者的心情人人皆有，像市場販售的過期漁貨，在醫院裡早已不新鮮。醫者在同理病人與家屬之後，若能超越婦人之仁的慈悲與憐惜，拔高至更上一層境界，在安慰之餘賦予對方力量，是醫生能力的極致表現。

病人與家屬內心的絕望，一部分來自於疾病造成的實質性生理束縛，另一部份來自於對疾病詮釋而產生的心理束縛，由於未知，於是對未來失去掌控感。

此時，醫生不只能做到診斷與治療，也可以為孩子賦能，告訴他命運雖然不掌握在自己手裡，但自己卻有能力召喚意志的無限；醫生還可為媽媽賦能，提醒她過往的人生歷練此刻都將成為資本，她有能力、也有責任幫助孩子跨越心理難關。

診間，是心理諮商的會談室，也是哲學課的教室。疾病與人生，就是最鮮活、寫實的教材。頂級優秀的醫生，是孩子與媽媽生命關鍵時刻的諮商師及老師。

然而，該如何在面對疾病時，承認人類的有限，並引領當事人面對真相，就非常考驗醫生的個人修行。畢竟專業人員能夠帶領當事人行走的深度，不會比自己願意在自我生命中所走入的深度還要更深。

病友故事

診間裡，主治醫師分享了一則病友的故事：

「年輕的癲癇朋友要克服心理壓力，相當不容易。所以國際癲癇局 (International Bureau for Epilepsy) 藉由頒發『金燈獎』 (The IBE Golden Light Awards)，激勵年輕的癲癇病友向前邁進，同時提升社會大眾對癲癇的認識。

2021 年，在國際抗癲癇聯盟 (International League Against Epilepsy, ILAE) 的年會上，有一位台灣講者是神經內科住院醫師，他本身就是癲癇病友，他上檯分享自己一路走來，如何克服種種難關，令許多在場醫生印象深刻。

他第一次癲癇發作，是在高二，奧林匹亞化學競賽的前一天……」

之後的內容，前面已經提過了。

是的，由於這番話實在太令人動人，跟診結束後，我上網肉搜並聯絡本人。前文的截圖，就是我與癲癇病友成大神經內科 周孟樂 醫師的對話。

不過還沒結束，要成為頂級優秀的好醫生，你還有其它事情要做。

癲癇患者，遭遇社會困境

每天定時服藥、定期回診追蹤，能處理「生理」問題；患者的自我修行、親友的關懷扶持，能克服「心理」難關。但還有一個大魔王，在後頭迎接患者，那就是「社會」困境。

我們常說，希望打造一個公平正義、無障礙的社會。如果來到癲癇病友的視角，你將會看見，他們在現實社會中遭遇無盡坎坷。

最有代表性的，就是「考駕照」和「找工作」。

一般人無法體會，自由騎車開車對許多癲癇患者而言，是多麼遙遠的夢想。

依目前台灣考汽機車駕照的規範，用路人在考取駕照前的體檢，需自主勾選「是否有癲癇病史」。（病友如果勾否就是偽造文書，觸犯刑法第 214 條）如果有，就必須檢附由神經內科、神經外科或兒科專科醫師開立的診斷書，證明近 2 年內一次癲癇都不曾發作，才能考取駕照。

限制癲癇病人取得駕照的規範，乍聽之下擲地有聲，畢竟騎車開車到一半，若羊癲瘋忽然發作，可是會鬧出人命的。為保護病人、也保護其他人，社會自然需針對癲癇病人進行駕照管制。

然而，若你實際來到癲癇病友的視角，將會發現不一樣的世界。

有些人覺得，交通方式有很多種，不能騎車開車，你可以改搭公車或捷運啊！

然而，全台不是所有縣市都是台北，大眾交通工具的軌跡能延伸至城市的各個角落。若詢問中南部就學工作的朋友，他們很可能會鄭重其事告訴你 ── 在這城市生活若沒有機車汽車，就跟「殘廢」沒兩樣。

更重要的是，很多時候，騎車開車其實是一種非常基礎的謀生技能。

首先，癲癇患者由於多重因素，容易遭受歧視，比一般人更難應徵到工作。

試問你是老板，在兩位員工表現相同下，你要招一位有癲癇病史的員工，還是沒有癲癇的？或這麼問：一位有癲癇病史的員工，他的表現要比另一位員工出色多少，你才會冒著他比其他人更可能工作到一半需要突然送醫的風險，聘用他呢？ ── 尤其一般老闆不是醫生，對癲癇幾乎一無所知，概念往往只停留在八點檔連續劇，演員誇張演出，發作當下，旁人怕患者咬到舌頭，於是慌張塞毛巾到他嘴裡的場景。（錯誤處置，請勿模仿）

所以無論在任何國家，癲癇患者往往必須「撿」我們社會「剩」的工作。因為社會上收入愈高、工作條件愈佳的工作，普遍愈競爭，癲癇患者愈不容易掙取到這樣的位置。

而什麼性質的工作，沒那麼競爭呢？市場大、職缺多，收入相對低的工作，例如店員、業務、送餐員，而這些工作崗位，許多都需要員工具備騎車或開車的能力。

社會不讓他們考駕照，又沒有留給他們合適的工作崗位，那叫癲癇病友如何生活？

社會困境，如何穿越？

眼前的主治醫師告訴我，管制考照的概念雖然合理，但這一切其實很荒謬。

「應不應該讓癲癇病友騎車開車上路」的本質，是「社會風險」管理問題。

首先，並非有過癲癇發作，再次發作的機會人人相同。其次，不是所有病人的癲癇，都是最嚴重版本的大發作，而且許多病友在發作前會有前兆（aura），累積幾次經驗後，他們其實能在即將發作前就預先做好準備。再來，外部環境不佳，當事人壓力增大（例如：熬夜、睡眠不足），也是誘發癲癇的因素。

社會沒有一個正常的工作，或癲癇病友無法從社會中獲得一個正常的工作，逼人家要加班、熬夜、作息不穩定 ── 根本原因不處理，只期待萬一發病就要送醫院治療，是要怎麼治療？

還有，要說風險，有癲癇病史的患者，他們出車禍的機率真的比酒駕的、嗑藥的、重聽的、失智的、年老的人還高嗎？那為什麼法律允許酒駕的、嗑藥的、重聽的、失智的、年老的人騎車開車，唯獨曾經癲癇的人不行？理由是什麼？

為什麼我們社會容得下健康幸運的人道德敗壞，容得下年邁的長輩為生活方便繼續騎車到菜園，卻容不下殘疾人士努力求生？

曾經癲癇的人為什麼不能走外科？好，既然社會這麼努力追求「安全」，那如果今天外科醫師老花眼，開刀時是不是可能把神經看作韌帶？內科醫師失智，是不是可能開錯藥？有人在管嗎？怎麼決定究竟該管多少？

見眼前的主治醫師深入思考，站在患者一方主張，為其掙取權益，不禁令人肅然起敬。

因為當病人離開診間，回歸社會生活而遭遇困境時：

普通的醫生，一無所知。

優秀的醫生，試圖看見，並思考原因，釐清脈絡。

頂級優秀的醫生，看見本質、透徹思考，並實際幫助病友團體向政府當局協商，努力改變現行體制。

除了家人之外，醫生是最能理解病友、最常與病友交流的一群人，若不靠他們發揮社會職能，又有誰能協助病友發聲？

結語

當一位好醫生，實在很難。

除了醫學能力和社交能力，好醫生還需要具備「穿越能力」。

Bio-Psycho-Social，從生理層面的藥物處置，穿越至心理關懷與社會介入。

除了豐富的臨床經驗，好醫生也擁有豐富的人生歷練，能從病方言詞的隻言片語，穿越至其內心深處，體察幽微的心理處境。

好醫生還能帶領病人穿越至其他病友的生命故事裡，啟發當事人，改變其面對疾病的心智模式。

好醫生可以在受苦的靈魂面前，創造出瞬間高溫，那種炙熱，彷彿一座診間都在燃燒。

好醫生還能看透制度的表面規範，穿越至核心本質，理解哪些條款仍不理想，有待改進。

最後，好醫生不只在診間看診、在病房查房。為了幫助病人過上更好的生活，他們穿越醫院與社會間的那道牆，來到政府部門的會議，挑戰制度，為病友掙取權利，從而創造出更理想的社會。

好醫生，為整個社會加溫，乃至浴火重生。

要想成為一位極致優秀的好醫生，實在難如登天。

本文經陳和謙醫師授權刊登於《醫學有故事》

原文：【好醫生系列】3 │ 好醫生，如何超越想像？── 從癲癇患者的生理、心理與社會困境說起