泡泡龍永續照護 成大與三企業簽署合作備忘錄
成功大學國際傷口修復與再生中心15日於台北市長官邸藝文沙龍,舉辦「健康平等愛永續,全人一生不止息——《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表暨整合關顧MOU簽署儀式」,攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等三家企業,宣布對泡泡龍的永續照護邁入下一個階段。
成功大學國際傷口修復與再生中心15日於台北市長官邸藝文沙龍,舉辦「健康平等愛永續,全人一生不止息——《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表暨整合關顧MOU簽署儀式」,攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等三家企業,宣布對泡泡龍的永續照護邁入下一個階段。
泡泡龍他們從出生到成長,每日數小時的換藥包紮,不但對病人是每日的酷刑,對於照顧病人的家人也是難以想像的痛苦重擔。楊福清表示,賢良愛心協會認知泡泡龍病友,是一群急需協助幫助的小天使,他期望大家共同伸出援手,為泡泡龍病友發聲,供應藥物、敷料,減輕其家庭負擔,讓病友們身心靈平衡,走出陽光。
遺傳性表皮分解性水皰症(EB)是種罕見的遺傳疾病,病人一出生皮膚就異常脆弱,稍微摩擦就會破皮或起水泡,患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮,以維持皮膚的完整並預防傷口感染,這不止對患者是永無止盡的酷刑,對家屬也是難以想像的痛苦重擔,直到成大傷口中心伸出援手……
「美國的老師把學生當朋友,台灣的老師和醫師很有權威、高高在上,學生不敢問問題,或是問題太多反而挨罵。」愛思考、愛發問的湯銘哲回想自己的求學經歷,才發現原來是台灣傳統的教育觀念,讓自己總是被貼上問題學生的標籤。「這件事情改變了我的一生。我要成為這種老師,鼓勵支持學生要有自己的想法。」
「很多人有近視對吧?」陳燕麟問道,「近視的人戴眼鏡就可以正常生活,那你會覺得戴眼鏡的,不是正常人嗎?」他接著說,「我也跟其他人沒什麼不同啊,只是比戴眼鏡更不方便一點而已。」在成為一個醫師之前,陳燕麟已經是一個罹病多年的病人,患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病-「肌萎縮症」。
陳燕麟,耕莘醫院病理科主治醫師,肌萎縮症患者。全心投身於罕病基因檢測的研究,希望可透過基因檢測的普及,杜絕罕病繼續流傳至後代。
著有自傳《擁抱生命的不完美》,希望透過自己的故事,打造一條病友與社會間溫暖的橋樑。