遺傳性表皮分解性水皰症（Hereditary Epidermolysis Bullosa）是一種罕見的遺傳疾病，病人一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會破皮或起水泡，因此患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮，以維持皮膚的完整並預防傷口感染，這不止對患者是永無止盡的酷刑，對家屬也是難以想像的痛苦重擔，直到成功大學國際傷口修復與再生中心伸出援手……
各界好評
「這是一個充滿愛心與關懷的研究中心。」——龔行健（癌症生物學家、中央研究院院士）
「我們總覺得自己有逃離現場的選擇，但是對泡泡龍患者而言，每一天都得正面對敵。」—— 金希文（作曲家、國家文藝獎得主）
「因為你們的愛，使傷痕也可以綻放美麗。」——謝淑薇（世界網球女將）
「我平常沒有在做任何推薦，但我知道這本是你們的書，沒問題。」——雷光夏（音樂創作者）
「這本書告訴我們泡泡龍是什麼，醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦，以及未來的希望。」——賴明詔（冠狀病毒之父、中央研究院院士）
感動推薦
沈延盛 成功大學醫學院院長
陳耀昌 《斯卡羅》原著作家，台灣骨髓移植先驅
楊憲宏 資深媒體人
鄭忠和 台南東門聖教會主任牧師
蘇慧貞 前成功大學校長
解密「泡泡龍」——A serendipity（一個偶然）
文／賴明昭（中央研究院院士、中國醫藥大學名譽講座教授）
在每個醫生行醫或科學家研究科學的過程，往往會有不期而遇的岔路或驚奇，這就是英文所說的serendipity，我本人就有這種經驗，從研究毫不起眼的冠狀病毒，變成新冠肺炎病毒的專家。
領軍成大國際傷口修復與再生中心的湯銘哲教授，也有同樣的經驗，他從一個醫學生與臨床醫生，轉入了生理學研究。自此他大概認定自己是基礎生理學家，和原本的臨床醫師生涯已沒有太多關聯，後來再進一步，從研究細胞力學進入結締組織的領域，但沒想到這個領域卻使他進入一個相當罕見的遺傳病－－泡泡龍－－的世界，也又把他帶回臨床醫學。
我在湯教授的生涯中，多多少少扮演了一個加持的角色，他畢業於臺北醫學院後，在密西根大學取得生理學博士學位，而後隨著他的指導教授到南加州大學繼續深研。我比銘哲資深，當時在南加大擔任病毒學教授。在偶然機會下我給了他一些經驗談，讓他知道基礎醫學研究的樂趣，而且外國的醫生科學家可以在這個領域有所發揮，他終於定下心投身基礎醫學。不久之後回到臺灣，在新成立的國立成功大學醫學系生理學科任教，直到今天教學研究成果豐碩，成為該校特聘教授。
和我一樣，銘哲的出發點是基礎醫學，特別是細胞生理學，但serendipity奇妙地扮演了另一個角色，把銘哲引導回臨床醫學。原來他所做的研究即結締組織和纖維化病變，剛好這是罕見遺傳病「泡泡龍」的主要病癥。泡泡龍患者與生俱來帶著脆弱的皮膚，終其一生在水泡與傷口中度日，是刻骨銘心的生活。銘哲的研究就派上了用場，一方面他所研發的乳液可以減低病患的痛苦，二方面他又將研究帶往促進病患福祉的方向，不只醫他們的身，也安撫了他們的心靈痛楚。這符合銘哲的另一個特質，即他是一位充滿人道精神有深厚藝術修養的人文科學家，他的學術演講常以高歌一曲當結尾，他所關心的除了科學知識之外，還包括著泡泡龍患者的心理健康，這個研究團隊也舉辦音樂會，不僅是做募款的工作，更重要的是為患者與家屬帶來安慰，多麼動人！
這本書除了介紹泡泡龍的來龍去脈之外，更強調這個遺傳病的全人健康，如何幫助病人。
你有機會讀到這本書，也是一種serendipity！說不定你也可以參與這行列。
讓愛的力量撫平病友之傷痕
文／沈孟儒（國立成功大學校長）
遺傳性表皮分解性水皰症（Epidermolysis Bullosa），俗稱「泡泡龍」或「EB」，這種罕見疾病通常在出生時或出生一年內便會發作，嬰兒在學會笑之前卻先認知到疼痛，終其一生帶著斑駁傷痕，更令殷切期盼新生兒的家長們心碎。這類罕病的發作讓患者需要跨醫療科部看診，就醫變得更加辛苦，照顧者們只能自立自強，靠著自己摸索尋找最適合泡泡龍孩子的照顧方式。在一群熱心的媽媽們帶頭，在艱難之下組成了台灣泡泡龍病友協會的前身——泡泡龍病友聯誼會，分享照顧方式，互相支援打氣，一起爭取就醫權益，替患者及家屬提供了一個喘息的空間。
成功大學醫學院附設醫院是一所設備完善的大學醫院，二〇二〇年我在擔任醫院院長時，本著「用心陪伴病患不畏艱難，精進醫療照護攜手前行」的信念，全力支持「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」的成立，整合醫療資源，以全人醫療為核心宗旨。團隊中有來自皮膚科、眼科、耳鼻喉科、家醫科、整形外科、小兒科、神經科、復健科等跨科別醫護人員投入外，更廣納營養師、罕病個管師、心理師等各方人才，讓患者僅需掛一個門診就能獲得最完善的醫療照顧，這不只降低患者及照護者的醫療及移動負擔，也提供病患與家屬更全方位的支持。整個醫療團隊展現的是一所大學醫院，勇於承擔「急、重、難、罕」之社會照護責任，我深深以他們為榮。
隨著醫學研究的突飛猛進，泡泡龍治療之路初露微光，包括基因診斷、細胞治療、蛋白質治療與抗發炎或緩解症狀的方法，成大國際傷口修復與再生中心在湯銘哲教授帶領下加速推動，許釗凱醫師長期致力於泡泡龍與皮膚傷口修復研究，研發有助緩和皮膚之用品，發展未來治療方向。也藉由和泡泡龍病友協會交流，配合皮膚科等跨科部知識，增進對泡泡龍的傷口照護資訊傳播，打造研究、醫療、照護永續發展模式。此外，傷口中心亦透過音樂會、戲劇營、病友聯合創作展等藝術治療的方式，關懷病友及家屬的心靈健康，希冀透過藝術表現，讓更多人了解泡泡龍疾病的不便，減少旁人異樣的眼光，鼓勵病友更勇於展現自我。傷口中心展現醫學人文的精神，不僅發揮成大醫學教育之優良人文傳統，所提供的病人關懷與社會貢獻也讓成功大學提升善盡社會責任之高度。
在《讓泡泡龍的夢想起飛》一書中，我們了解在這條崎嶇難行路上罕病患者及照護者都承受相當大的痛苦與壓力。即使是生活之日常，對他們有著許多的障礙，但病友及家屬從沒有輕言放棄，反而用愛互相支持前進的動力，痛苦中依然努力追尋自己的未來與夢想。期盼讀者藉由本書動人生命故事篇章〈心疼受苦〉、〈愛與傷痕〉、〈篳路藍縷〉、〈開啟新局〉、〈以人為始〉、〈樂觀盼望〉，能更了解泡泡龍這種罕見疾病，並放下因外表導致的成見，一起以溫暖的心編織社會關懷網絡。在尋找治療的道路上，有親屬支持、病友互助、醫療照護與社會同理，讓愛的力量撫平病友身體傷痕，用心陪伴病友不畏病痛，攜手前行一同開創新世界。
我衷心期盼讀者之中，有更多同道一起加入罕病關懷之行列，有錢出錢，有力出力，讓泡泡龍患者及醫療照護者的共同夢想得以早日實現。
愛的守護與陪伴
文／邱足滿（中山醫學大學附設醫院皮膚科主任）
一路以來你們教導我許多，我期許自己可以成為守護與陪伴你們的小小力量！
在沒有遇到泡泡龍小天使以前，總覺得教科書上描述的這個疾病和我距離遙遠，沒想到有朝一日會出現在面前。還記得一開始為體無完膚的品妍申請數量龐大的特殊敷料時，遭健保事前審查委員大量刪除，我們簡直不敢相信，後來開記者會報導他們的辛苦處境與實際需要，才順利通過特殊敷料申請。這讓我們了解到，不但一般人不了解泡泡龍這個病，連很多醫師們也不了解，其實我自己也是親身照護之後才比較熟悉。
這麼辛苦的疾病影響的不只是病人本身，整個家庭更是深陷其中。疾病和苦痛的發生並不是因為這個人或這個家庭有什麼罪，而是要彰顯上帝的作為；然而到現在我也不能明白上帝的作為是要彰顯什麼！是要彰顯病人的強韌？是要彰顯家人無窮無盡的愛心與耐心？是要彰顯醫護人員和照顧者的心疼與專業？是要彰顯醫學一直在努力進步，希望能發明更好的治療方法幫助這群辛苦的小天使？我一直在苦思到底上帝的目的是什麼呢？到現在，我也沒有答案。聖經上說：「我把這件事告訴你們，是要使你們因跟我連結而有平安。在世上，你們有苦難；但是你們要勇敢，我已經勝過了世界！」《約翰福音16：33》。我真的很期盼病友和關心他們的人都能在這樣的苦難中能勇敢而且平安，也期望自己能懂得這份苦難的意義。
這些年的陪伴，我覺得渺小的自己能做的事情實在太少了，只能提供最基本的醫療照護和小小的心理支持，每次見面或想到他們的時候，總是萬般無奈、充滿無力感。人是如此平凡、渺小。但我仍希望自己盡力提供照護、陪伴和支持，也希望學習耶穌如何愛我們而去疼愛這些小天使們。
小病友們堅韌的生命力，還有他們的爸爸媽媽堅強的守護，感佩萬分之外我完全沒辦法揣摩一二，我常常思索什麼樣的守護與陪伴是小病友們最想要的呢？泡泡龍協會在各方面提供病友與家庭最妥適的協助，成功大學國際傷口修復與再生中心的泡泡龍暨皮膚罕病團隊，持續投注很多資源、心力與愛在這群罕見疾病的小天使上，不斷與世界各國頂尖學者互動，嘗試新的治療方法，很期待這道曙光，能夠帶給泡泡龍病友們盼望，也引領我們這群同伴們走向更有希望的未來。成大團隊還提供繪畫與音樂方式協助病友，還有李貽峻牧師的靈性支持，真正是全人照護的典範。
我非常感謝泡泡龍團隊許釗凱醫師一路以來的支援與幫助，特別是小竣的例子——伴隨多重問題、早產的小竣在彰基全體照護團隊努力之下，仍然在一千多個日子後離開我們。然而後續在跨院系的合作當中，小竣媽媽勇敢懷孕、泡泡龍團隊與彰基婦產科團隊緊密合作、產前檢查，之後誕生健康的寶貝，真是對團隊最大的鼓勵！
謝謝你們，泡泡龍病友與照顧者和全體醫療照護夥伴們！
《讓泡泡龍的夢想起飛：成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐》
作者：陳雅莉
出版社：有故事
出版日期：2023/05/29
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