「很多人有近視對吧？」陳燕麟問道，「近視的人戴眼鏡就可以正常生活，那你會覺得戴眼鏡的，不是正常人嗎？」他接著說，「我也跟其他人沒什麼不同啊，只是比戴眼鏡更不方便一點而已。」
在成為一個醫師之前，陳燕麟已經是一個罹病多年的病人，患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病－「肌萎縮症」。面對逐漸失去行動能力的陰影，他沒有被病魔擊垮，反而積極投入研究基因檢測技術，希望可以遏止肌萎縮症與罕見疾病遺傳到下一代。他很清楚面對的是怎樣的疾病，或許終其一生的研究也未必能找出解方，但沒有關係，能做多少是多少，現在的努力，都將成為後來人研究肌萎縮症的寶貴資料。
（圖／林建榮攝）
忽視身體發出警訊 原來是肌萎縮症來敲門
國二時因為父親成為交換學者，陳燕麟與姐姐隨著父親前往美國。回憶起在美國那段自由美好的日子，他笑著說：「在沒有升學壓力的環境下唸書，真的讓人感到很快樂。」
或許是自由的空氣，加上父母放任獨立的教養方針，讓他忽略了身體正在發出的警訊；「雖然知道自己體力沒有太好，但小學的體育成績也不至於太差，沒想到有天體育課，明明已經很努力在跑了，但最後居然還是跑輸了女孩子，」談起當時的情況，陳燕麟當時還自我安慰地，「外國人金髮碧眼、人高馬大的，我們亞洲人跑輸應該很正常吧！」他也不以為意，開始努力鍛鍊體能。
返回台灣後，因為課程銜接問題，陳燕麟重讀國三。當時體育股長正在為運動會的大隊接力比賽尋找選手，問他：「你百米能跑多快？」陳燕麟照著印象中國小跑百米的成績回答：「十三秒左右吧！」這可讓體育股長心中大悅，班上大隊接力正缺人手，以他的成績，奪冠機會又增加了。
被視為強棒安排在倒數第二棒，陳燕麟努力地奔跑，最後一棒的體育股長見他接近開始助跑，等著他將棒子交到手上，怎料，不管怎麼努力衝刺，陳燕麟就是追不上慢慢助跑的體育股長，最後乾脆停下來回頭質疑的看著他。回到教室後，體育股長生氣地認為陳燕麟是為了準備升學，沒有認真跑；另一方面，陳燕麟也充滿了委屈，明明已經盡了全力在跑，為什麼就是無法跑得快呢？
也許會有人認為，明明已經身體有了多次的警訊，為何還沒有察覺？反而是不斷的找理由說服自己，不願面對真相？類似這種情況，陳燕麟在後來行醫的過程中也經常看見：
「大部分患者在發病初期都跟我一樣，雖然感覺身體有異狀，卻總是疏忽、不在意，或是不斷給自己找理由，不認為自己生病了。」
因為肌萎縮症在發病初期，體力衰退的情況並不是急速惡化，而是緩慢的發生，這也是為什麼肌萎縮症難以確診的原因之一。
（圖／陳燕麟提供）
體能衰退日益顯著 四處求醫找解答
國三這一年，陳燕麟體能衰退的情況越發顯著，甚至嚴重影響到他的生活，連出門搭公車上下的幾個階梯，對他都是困難的事。雖然充滿疑惑，但他還是忍了下來，等到高中聯考放榜，才開始正視問題，萌生求醫問診的念頭。他跟父母親商量，認為以自己逐漸衰弱的體能似乎無法應付上學之後的體育課，希望可以帶去醫院找出真正的原因。
第一次求醫，面對五花八門的指引標示，不知該掛哪一科，母親索性扭頭帶他去看最熟悉的中醫。中醫師判斷是「轉大人」沒轉成，開了轉大人藥方，讓他們帶回家服用；陳燕麟咬牙喝了一個月的中藥，不見效果。
再度回到醫院後，陳燕麟這次幸運的掛到了正確的神經內科門診，醫師檢查過後的結論居然只有，「嗯，看來是有點怪怪的。」卻說不出個所以然。直到某日家醫科的姑丈聽說這件事，做了幾個簡單的動作測試後，將他介紹給雲林熟識的醫師。檢查一樣沒有結果，但醫師卻寫了一張字條，請他們盡快到台大醫院。
雖然有不好的預感，但陳燕麟認為多看看其他醫師也是好的，希望可以在台大找出真正的原因。最後一項檢查是肌肉切片，醫師到病床前拉起被子蓋住陳燕麟的頭，露出了腳，這時他還心想，「幹嘛！你掀開被子露出腳，也不需要蓋住我的頭吧？」雖然好奇，當下卻沒有勇氣掀開被子看醫師到底在做什麼，只感覺醫師在大腿上「啪」的一聲剪下一段肌肉樣本，歷經過大大小小無數檢查的陳燕麟，也莫名的第一次感到害怕。
二十多分鐘的切片手術，時間卻好像過了很久很久，沒有勇氣看向長長的傷口，陳燕麟忍著疼痛跳著走入診間，與父親一起等著醫師的宣判。「你罹患的是肌萎縮症。」當醫師說起這個陌生的病名時，父子倆還一頭霧水，一邊聽著說明，他一邊幫自己進行心理建設：「搞不好要開刀，甚至要開很多次刀，還要吃很多藥…開刀應該不會像剛剛肌肉切片一樣痛吧？」
直到談到治療方式，醫師居然乾脆的回答，你得的是一種醫不好的病。
「就好像你才剛站上拳擊場，繃緊肌肉準備好迎接接下來狂風暴雨的打擊時，忽然被直接宣判輸了一樣。」陳燕麟苦笑著說，連翻盤的機會都沒有。
（圖／林建榮攝）
沒有藥醫 那就自己來找答案吧
「沒有藥醫」這句話一直在陳燕麟腦海裡轉著，害怕父母親擔心，他偷偷躲在被子裡哭。病情惡化的速度變快，想著自己可能沒有明天，根本無心學習。某天，擔任班導的黃俊源老師送給他三本書，《潛水鐘與蝴蝶》、《最後14堂星期二的課》，及日本身障作家乙武洋匡的自傳等書，建議他看看。
「看了乙武洋匡寫的自傳《五體不滿足》，看到他沒有四肢需要朋友幫助才能上廁所，相較下當時的我真的比他好太多了。」陳燕麟回想起當時的心境道出，「老師給的三本書，對我就好比是走在黑暗森林中，沒有方向時，出現在遠處的一點光亮。」也許有點遠，卻是溫暖的指引，讓他原本封閉的心慢慢打開，學著用全新的態度面對病痛與命運。
此時父親也建議，既然知道自己的病沒藥醫，那何不進醫學院將來當醫師，研究自己的病，自己醫治呢？看著遠方希望的微光，陳燕麟在高三奮力一搏，努力考上了輔大醫學系。
命運引導選擇病理科
體能雖然隨時間在衰退中，倒也不影響陳燕麟的課業，原本想走臨床的他，在神經內科實習時卻發現了嚴重的問題。神經內科病患以高齡長輩及中風患者居多，老師不斷提醒，要小心不可讓病人跌倒。這可難倒陳燕麟了，以他的狀況非但無法在緊急時扶助病患，還可能跟他們一起跌倒。
後來一位了解陳燕麟情況的老師對他說：「燕麟你不要自找麻煩，臨床上一定會遇到需要急救的時候，你就是走不快，無法跑，萬一不幸病人上天堂，你自己心裡過得去嗎？」他心想，是啊！如果因為主治醫師是他，病人因為自己慢了三十秒而失去性命，這樣病人不會很無辜嗎？
放棄了神經內科，二線科中的核子醫學、影像、放射腫瘤都有放射線，時常需要穿脱鉛衣，無法負擔鉛衣重量的他，唯有病理科最適合了。怕給師長與病人帶來困擾，實習時陳燕麟還特別問了耕莘醫院的病理科主任，「如果到時候我的病更嚴重了，需要坐輪椅，還可以幫病人看病嗎？」主任點頭肯定地答道：「可以啊，只要你有眼睛能看，有手能轉動顯微鏡的調節輪，就可以。」
（圖／林建榮攝）
走出幽暗森林 感謝生命中的貴人
從疾病、學習與疾病共存，到成為一名病理科主治醫師，堅決與疾病奮戰，這一路走來，面對的不僅是身體體能的漸失，還有心理不斷的調適。陳燕麟思考了一下說：
「從被確診，一直到大學畢業成為住院醫師第一年，我大概花了十一年的時間，才算真正從這個疾病裡走出來。」
打破陳燕麟心裡的最後一道關卡，是在住院醫師第一年，有一天在醫院，當他上完廁所，卻發現不論怎麼使力都沒有辦法站起來。反覆嘗試了三、四次，花了大約三、四十分鐘，最後不得已，只好打開廁所門，請經過的人扶他站起來。「那一天我真的非常難過，不是因為隱私被看光光，而是從此以後我沒了自主權，需要去打擾別人，」他感嘆：「但從此以後，好像有某個東西被打破了，我也放下了些什麼。」
（圖／陳燕麟提供）
回憶起這個重要轉折的關鍵，「之後，我還持續觀察自己心境的變化，發現有一陣子沒有低潮發生，還刻意回想一些難過的事情，測試是不是心境真的改變了；終於，我對自己的病已經沒有負面的情緒了。」陳燕麟笑著回憶，表情中帶著釋懷。
回想一路走來，受到許多人的幫助，陳燕麟說這個病是天然的「朋友篩選器」，還持續在他身邊的，都是好人、好朋友。而影響他最深的兩位，除了高三時的班導師黃俊源，就是住院醫師第一年遇到的裴馰主任了。
心靈導師指引 跳出生活框架
當時的陳燕麟，隨著了解越來越多的醫學知識，逐漸認清有生之年不可能治好肌萎縮症這個殘酷的事實，「所有想得到、想不到的研究與實驗，國外都做過了」他苦笑道。
「那時我正好到新陳代謝科受訓，裴馰主任對我說的第一句話就是問我要不要一起做研究。」剛好不想再碰觸肌萎縮症的陳燕麟，也乾脆的回答願意。於是在研究狂裴主任的帶領下，陳燕麟開始學習研究方法、寫文章；殊不知這決定在日後影響他很深。
「裴馰主任，就是當我走到黑暗森林的邊緣處，將我一把拉出森林的那一隻手，是改變我生命的人。」
「這所謂的改變並非單指研究方面，而是真正的幫我走出來。」陳燕麟繼續笑著說，「裴主任真的是一個很『盧』的人！譬如說他會先幫你報名馬拉松，再笑著跟你說幫你好報名了；當我正猶豫怎麼可能跑馬拉松時，老師卻是輕鬆的說，沒問題啦，到時候找幾個人幫忙，一人推個幾公里就跑完了，很容易的！」
（圖／陳燕麟提供）
就這樣坐在輪椅上，陳燕麟完成了馬拉松。且在裴主任的積極推動下，不管他用什麼理由推託，裴主任總是能反駁到他無話可說，最後在半推半就下參與活動。因此，陳燕麟嚐試了許多在他生病後不敢想像的事，如打沙灘排球、出國旅行、研修等。
對陳燕麟來說，裴馰主任真的是非常重要的人，不僅是對他學術研究的指導，更是他人生的心靈導師，開啟了他的視野，打破了他以往認為「不可能」、「做不到」、「算了」的限制與障礙。他語重心長地說：「生命中一定要有一個這樣有點衝動、有點瘋癲的人，幫助你走出來。」
（圖／陳燕麟提供）
姊姊確診 激發他全心投入研究基因檢測
完成住院醫師訓練後，陳燕麟開始攻讀博士，那時，課堂上老師問他罹患的是什麼病，要不要報告一下；於是他開始找資料，過程中他心裡突然竄出一個念頭，「既然無法治癒疾病，是否可以延緩病程的惡化呢？」開始思考這個題目後，越想就越覺得可行，好像看到眼前出現了一道光芒，掩蓋了他所有的失落與無奈，瞬間又燃起了希望。
之後，原本健康的姊姊也不幸確診了肌萎縮症。從小跟姊姊感情極好的陳燕麟，發現原來爸媽身上都帶著一個隱性的肌萎縮症基因，姊姊跟他因為兩個都遺傳到而發病。姊姊的事讓他決心投入研究基因檢測技術，「治療肌萎縮症第一步就是要先確診。以往基因檢測是醫師懷疑某一個基因有問題，針對那個基因做檢測，沒發現問題，再換一個，等到真的找出病因，也是曠日廢時，而且基因檢測的費用也偏高。」陳燕麟解釋。
（圖／陳燕麟提供）
但他研究的基因檢測方法，是一次就針對人體二萬三千多個基因進行檢測，病人只要來一次，剩下的工作就由他自己來完成。他的目標不再是追求治癒，而是透過積極的基因檢測，揪出肌萎縮症的隱性基因。
「下一代、或是下下一代，人體內就不再存有這種基因，肌萎縮症就可以有效的被阻絕。」
陳燕麟的眼神發亮：「不只肌萎縮症，基因檢測在其他罕病上的用途，也遠比想像中更多。」
架起肌萎縮症病友與社會連結的橋樑
裴馰主任對陳燕麟的改變與影響，讓他決定接手肌萎縮症病友協會的理事長，試圖改變病友「這輩子就這樣了」的想法，希望帶領大家一起走出黑暗的森林。
他開始思考，協會存在的意義到底是什麼？他認為應該把協會定位成為一座橋樑，一端是病友，另一端則是社會；除了將社會資源引入協會，也應該協助病友融入社會。而融入社會的首要任務，就是要讓更多社會大眾了解病友的處境與需求，當社會對肌萎縮症了解越多、越清楚，就越知道該如何務實的幫助病友，以正面看待這個疾病及病患。
（圖／陳燕麟提供）
他推行的第一個活動正是針對病友進行的「使命計畫」，賦予病友們「肌萎縮症推廣大使」的身份。他希望以適當的誘因，慢慢引導病友與社會接觸，並透過每個病友獨一無二的生命經驗，讓更多人了解肌萎縮症，創造自己的生命價值。他舉例，可以辦個肌萎縮症的桌遊比賽，藉由遊戲讓一般大眾自然的了解病友需要哪些協助。或是邀請病友擔任生命講師現身說法，在讓大家了解肌萎縮症的同時，病友還可以自豪地以自己賺來的講師費，請家人吃頓飯。
「當社會對肌縮症了解越多，就不會用異樣的眼光看待病友，病友也能更有自信的融入社會，形成善的循環。」
為了讓這顆善的種子遍灑社會，他以自身故事，出版了《擁抱生命的不完美》一書，詳實記錄下自確診肌萎縮症之後一路走來的心路歷程，希望有更多人可以透過他的書、他的故事，對肌萎縮症有更進一步的了解。
（圖／林建榮攝）
跟時間賽跑 停不下來的大腦
每個人自出生之後，都是往死亡之路走去，雖然肌萎縮症病人在理論上可以跟一般人一樣活到七十、八十歲，但對身為醫師的陳燕麟來說，他非常清楚自己未來需要面對的狀況，深切了解自己的生命是有限的，每天都在跟時間賽跑。
他的身影不只出現在實驗室進行研究、判讀各種病理切片，同時也是少數在病理科開設門診的醫師。他直言，這個門診對他意義重大，不僅是為了癌症患者，更希望為那些罕病、肌萎縮症的病患服務。他常在門診以自己為例鼓勵病友，罹患肌萎縮症並不可怕，還是可以跟他一樣好好生活。
（圖／葉大衛攝）
除了每天的正規工作，陳燕麟更全心投入肌萎縮症的研究，如果有二、三天沒有做，他就會有罪惡感。「我的大腦隨時都在思考，就像電腦螢幕上開了許多的視窗，解決了一件事，就將視窗關閉；暫時解決不了的問題，就先放著，也許有一天靈光乍現，就想到解決方法。」陳燕麟笑著形容自己。
「再讓我重選一次，我應該還是會選擇罹病吧。」陳燕麟豁達地說。
他已經用自己的人生證明，生命的意義不在活了多長，而是有沒有活出價值、活出光芒。
陳燕麟
YEN-LIN CHEN, M.D., PH.D.
陳燕麟，耕莘醫院病理科主治醫師，肌萎縮症患者。
國中發病，輾轉兩年才確診。受父親與老師鼓勵考上醫學系後，目前於耕莘醫院開設病理科門診，服務癌症病患與罕病患者。全心投身於罕病基因檢測的研究，希望可透過基因檢測的普及，杜絕罕病繼續流傳至後代。
花了十一年克服心靈的低潮，並著有自傳《擁抱生命的不完美》，希望透過自己的故事，打造一條病友與社會間溫暖的橋樑。