文/郭韋伶
從小就對自己的外表感到不解——為何身上總是佈滿大大小小數不清的水泡?為什麼每天都要換藥包紮?「難道我這一輩子就這樣嗎?」淑惠經常在心裡吶喊。
1960,在醫療資訊、治療技術都不發達的年代,這樣的罕見疾病根本不為人所知,連醫生見到淑惠的狀況也都束手無策。
「小時候家裡根本沒有紗布,只能用厚厚的一疊衛生紙來代替。」因為如此,傷口時常感染,所以只要淑惠一不舒服,身體發癢或疼痛,阿公或媽媽就只能帶她去打消炎針。爸爸見到她也常問身上的「濕疹」好一點了沒?「這到底是什麼病?」抱著無數疑問,她每天都在疼痛與淚水中度過。
直到24歲,她才在高雄醫學院附設醫院被確診患了「遺傳性表皮分解性水泡症」,俗稱「泡泡龍」。這是一種因為基因變異產生的罕見疾病,皮膚只要一摩擦,就會產生水泡與傷口,口腔、食道、耳朵、黏膜都無一倖免,脆弱得不堪一擊。
「小時候的身體狀況,比現在還嚴重好幾十倍。」動不動就發燒,傷口化膿、紅腫熱痛、胃痛都是常有的事。
獨自堅強 幸運遇到成大好夥伴
成年後,淑惠在一家成衣工廠上班,工廠內沒有冷氣,又悶又熱,棉絮、灰塵滿天飛,還時常沾附在破皮與傷口上。回家換藥時,撕開傷口上積附的厚厚棉絮,就像撕掉一層皮,「那種痛很難形容,是一種喊不出來的痛!」
為了治療,淑惠常常請假。同事們以為她不認真上班跑出去玩,總是對她冷言冷語,成衣工廠按件計酬,她也是領最少的那一個。連會計發薪餉時都還會尖酸地附上一句:「阿婆仔身體、領嘸錢。」雖然總是被誤會,但淑惠還是堅強地努力上班。
但為了不讓家人擔心,她都是關起房門,獨自堅強換藥。連進出各大醫院,她也習慣自己一個人去就醫,不讓家人陪同,只讓媽媽看到她開朗樂觀的一面。
2001年,透過泡泡龍病友聯誼會及創會會,也是泡泡龍病友佩菁媽媽的牽線下,淑惠轉到剛成立的成大醫院就醫,與成大結下至今二十年的緣分。
「那年夏天,我第一次穿上對別人來說微不足道的短袖,踏入了李玉雲教授的診間。」
醫師李玉雲、趙曉秋是泡泡龍研究的先鋒;現任皮膚科主任楊朝鈞醫師當年還是住院醫師,一起關照了淑惠多年。她看著楊醫師結婚生子,醫路步步高升,雙方一直維持良好的情誼。
關關難過關關過
2012年底,淑惠發現自己的膚色及外觀,皮膚最基本的感覺好奇怪,和之前的水泡、傷口表現方式不太一樣,帶著疑惑趕緊到成大就診,結果許釗凱醫師看完皮膚的切片報告後,馬上要求淑惠住院,還緊急安排手術。「沒想到切片的結果是皮膚癌,整個右腳佈滿癌細胞,需要立即開刀。」雪上加霜的是,在淑惠即將出院時,又發現她的左腳也被癌細胞所侵蝕。
由於術後傷口照護與換藥過程太苦、太痛了,淑惠決定放手一搏,選擇同為皮膚科王德華醫師的建議,採用「光動力療法」。直到現在,王醫師很好地控制住她雙腳的癌細胞,也就沒有再做切除手術。
淑惠相當感謝成大泡泡龍醫療團隊的照顧。「小時候,家人帶我去算命,算命仙預測我只能活到10幾歲。沒想到,今年我已經59歲,一晃眼就快要60歲了。」她說,現在是她近60年來最好的狀況。
「我覺得自己很幸運,每一關都是難關,但都挑戰成功,內心真的很歡喜與滿足。成大醫療團隊、泡泡龍病友協會滿溢的愛,讓我繼續帶著泡泡遨遊。」同伴的支持與陪伴,讓淑惠有了抒發的管道,「因為痛苦的是事情不能讓媽媽知道。」她笑著說。
辛苦的事都過去了,無論是泡泡龍或其他身心障礙者,在生活中一定都會遇到不友善的情況,她期待,儘管生命中遇到那麼多的苦難,還是能轉化成未來善待他人的力量。