文／郭韋伶
從小就對自己的外表感到不解——為何身上總是佈滿大大小小數不清的水泡？為什麼每天都要換藥包紮？「難道我這一輩子就這樣嗎？」淑惠經常在心裡吶喊。
1960，在醫療資訊、治療技術都不發達的年代，這樣的罕見疾病根本不為人所知，連醫生見到淑惠的狀況也都束手無策。
「小時候家裡根本沒有紗布，只能用厚厚的一疊衛生紙來代替。」因為如此，傷口時常感染，所以只要淑惠一不舒服，身體發癢或疼痛，阿公或媽媽就只能帶她去打消炎針。爸爸見到她也常問身上的「濕疹」好一點了沒？「這到底是什麼病？」抱著無數疑問，她每天都在疼痛與淚水中度過。
直到24歲，她才在高雄醫學院附設醫院被確診患了「遺傳性表皮分解性水泡症」，俗稱「泡泡龍」。這是一種因為基因變異產生的罕見疾病，皮膚只要一摩擦，就會產生水泡與傷口，口腔、食道、耳朵、黏膜都無一倖免，脆弱得不堪一擊。
「小時候的身體狀況，比現在還嚴重好幾十倍。」動不動就發燒，傷口化膿、紅腫熱痛、胃痛都是常有的事。
獨自堅強 幸運遇到成大好夥伴
成年後，淑惠在一家成衣工廠上班，工廠內沒有冷氣，又悶又熱，棉絮、灰塵滿天飛，還時常沾附在破皮與傷口上。回家換藥時，撕開傷口上積附的厚厚棉絮，就像撕掉一層皮，「那種痛很難形容，是一種喊不出來的痛！」
為了治療，淑惠常常請假。同事們以為她不認真上班跑出去玩，總是對她冷言冷語，成衣工廠按件計酬，她也是領最少的那一個。連會計發薪餉時都還會尖酸地附上一句：「阿婆仔身體、領嘸錢。」雖然總是被誤會，但淑惠還是堅強地努力上班。
但為了不讓家人擔心，她都是關起房門，獨自堅強換藥。連進出各大醫院，她也習慣自己一個人去就醫，不讓家人陪同，只讓媽媽看到她開朗樂觀的一面。
2001年，透過泡泡龍病友聯誼會及創會會，也是泡泡龍病友佩菁媽媽的牽線下，淑惠轉到剛成立的成大醫院就醫，與成大結下至今二十年的緣分。
「那年夏天，我第一次穿上對別人來說微不足道的短袖，踏入了李玉雲教授的診間。」
醫師李玉雲、趙曉秋是泡泡龍研究的先鋒；現任皮膚科主任楊朝鈞醫師當年還是住院醫師，一起關照了淑惠多年。她看著楊醫師結婚生子，醫路步步高升，雙方一直維持良好的情誼。
關關難過關關過
2012年底，淑惠發現自己的膚色及外觀，皮膚最基本的感覺好奇怪，和之前的水泡、傷口表現方式不太一樣，帶著疑惑趕緊到成大就診，結果許釗凱醫師看完皮膚的切片報告後，馬上要求淑惠住院，還緊急安排手術。「沒想到切片的結果是皮膚癌，整個右腳佈滿癌細胞，需要立即開刀。」雪上加霜的是，在淑惠即將出院時，又發現她的左腳也被癌細胞所侵蝕。
由於術後傷口照護與換藥過程太苦、太痛了，淑惠決定放手一搏，選擇同為皮膚科王德華醫師的建議，採用「光動力療法」。直到現在，王醫師很好地控制住她雙腳的癌細胞，也就沒有再做切除手術。
淑惠相當感謝成大泡泡龍醫療團隊的照顧。「小時候，家人帶我去算命，算命仙預測我只能活到10幾歲。沒想到，今年我已經59歲，一晃眼就快要60歲了。」她說，現在是她近60年來最好的狀況。
「我覺得自己很幸運，每一關都是難關，但都挑戰成功，內心真的很歡喜與滿足。成大醫療團隊、泡泡龍病友協會滿溢的愛，讓我繼續帶著泡泡遨遊。」同伴的支持與陪伴，讓淑惠有了抒發的管道，「因為痛苦的是事情不能讓媽媽知道。」她笑著說。
辛苦的事都過去了，無論是泡泡龍或其他身心障礙者，在生活中一定都會遇到不友善的情況，她期待，儘管生命中遇到那麼多的苦難，還是能轉化成未來善待他人的力量。
