泡泡龍

這兩年的創作不像過去的作品主題明確，或是走在某個深遠的創作脈絡上，而是以抒發心情的小品為主，加入了近年身邊遇到的人事物，用輕鬆的方式表達出「陪伴」與「愛」的重要，延續以「尋光」和「擁抱」的概念，希望觀 …

成功大學國際傷口修復與再生中心15日於台北市長官邸藝文沙龍，舉辦「健康平等愛永續，全人一生不止息——《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表暨整合關顧MOU簽署儀式」，攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等三家企業， …

泡泡龍他們從出生到成長，每日數小時的換藥包紮，不但對病人是每日的酷刑，對於照顧病人的家人也是難以想像的痛苦重擔。楊福清表示，賢良愛心協會認知泡泡龍病友，是一群急需協助幫助的小天使，他期望大家共同伸出援 …

醫學教育家、前成功大學教務長、前東海大學校長、詩人。湯銘哲無論談吐或為人處事皆充滿人文素養，在獨特的領導哲學下，成大傷口中心不只做醫學研究，還有對病友的愛與價值。他也呼籲更多企業一起加入傷口中心的行列 …

「美國的老師把學生當朋友，台灣的老師和醫師很有權威、高高在上，學生不敢問問題，或是問題太多反而挨罵。」愛思考、愛發問的湯銘哲回想自己的求學經歷，才發現原來是台灣傳統的教育觀念，讓自己總是被貼上問題學生 …

遺傳性表皮分解性水皰症（EB）是種罕見的遺傳疾病，病人一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會破皮或起水泡，患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮，以維持皮膚的完整並預防傷口感染，這不止對患者是 …

「上方的老鼠除了代表鼠年，也因為泡泡龍們沒有藥可以治療，在醫界裡就像一群白老鼠，只能配合作著一次次的實驗，不斷摸索。」若鈞接著說，「的中的點代表台灣。下方的窗櫺代表生命的裂縫，但當陽光穿透灑落下來的時 …

阿勛開始自我懷疑，自己所擅長的一個一個被否定，失去了自信，找不到自己的價值。網路世界成為他逃避的出口，經常熬夜打遊戲，與人際關係封閉，消極又負面。「第一次感到人生毫無希望，第一次撇開身體的苦，好想就乾 …

診間外，傷口中心李貽峻高大的身影也會穿梭其間，用溫暖磁性的嗓音開著玩笑，逗得大家笑得合不攏嘴。「病友最希望大家把他當正常人看待。」曾罹患癌症，也身為一位媽媽，永青特別能同理這些家庭，「我們跟病友都像是 …

面對初次帶小孩來看診的父母，蘇惠敏總是耐心並仔細地說明，教他們怎麼換藥，照顧自己的泡泡龍孩子，讓他們不用再感到惶恐與害怕。「其實有很多技巧是來自於病友媽媽。」她笑著坦言，每人的症狀不一定相同，有的要用 …

她只要一想到，這片土地的某個角落，可能還有人與她們當初一樣徬徨無助、摸索掙扎，就會感到揪心不已。因此她常帶佩菁一起外出交流、參加活動、廣播或電視專訪，講述母女倆對抗病魔的故事與心路歷程，向大家傳達：「 …

「我覺得自己很幸運，每一關都是難關，但都挑戰成功，內心真的很歡喜與滿足。成大醫療團隊、泡泡龍病友協會滿溢的愛，讓我繼續帶著泡泡遨遊。」同伴的支持與陪伴，讓淑惠有了抒發的管道，「因為痛苦的是事情不能讓媽 …

「我和媽媽一直有個信念，就是不想一輩子都當病人。大家應該很難想像，我們用了多少毅力和耐力來面對這些。」佩菁不斷挑戰自我，不僅考取街頭藝人證照、出版繪本、辦畫展、義賣畫作…「當我攤開畫紙，畫出我的故 …

塔塔出生後，不只全家，整個家族都動了起來——大妹每天帶著女兒來家裡幫塔塔換藥、小妹負責凌晨12點餵奶、嫁到彰化的妹妹每個禮拜開車帶著小兔跟塔塔去復健，乾媽、寶英姐、護理師、復健師……每個人都主 …

「回歸到事情的本質，一個人究竟需要什麼？病人需要的是健康，而不是醫療，但我們一直誤以為給予醫療就會等於促進了健康，其實不然。」他搖搖頭，「現代醫學對泡泡龍的幫助很有限，如何讓整個團隊學習跨越邊界一起幫 …

泡泡龍們聊到喉嚨都起水泡了，還要拿剪刀剪掉繼續聊。張志豪說：「我原本覺得戲劇營過後，大家回到原本的生活，沒辦法帶給他們什麼實質上的改變。但李貽峻老師說，衡量有沒有成功的尺度不應該這樣看，有人來參加的時 …

「我們是一個國家級的研究中心，但我們的研究充滿了人文思維。」湯銘哲驕傲地說，當其他的研究中心還在拚論文，搶重大發現、上期刊，傷口中心已經將研究成果技轉成公司，辦理音樂會、畫展、戲劇營等人文活動，將醫學 …