文／林思偕醫師
「大腸桿菌泌尿道感染合併敗血症」，我的手機簡訊顯示。這就是這男孩在醫院的唯一辨識記號。堅硬而難以穿透，他已經不能多嘴。
醫學訊息要求以簡馭繁。三言兩語就把病人交代清楚，當然最好。「電子病歷」井然有序，或許可以勝任吧。
可是一旦戰線拉長，醫病的交鋒超過數週、甚至數月，電子病歷提供的訊息就不知所云了。它總結疾病還可以，但不足以捕捉病人的全貌。
病人過什麼樣的生活？我們要成為什麼樣的醫師？
我們的醫療照顧把病人變成什麼模樣？他的生活品質有提升嗎？疼痛減除否？
我們需要觀察在病房之外行動的病人，並且聽到他們講的話。我們需要一些「病人敘事」。
可惜電子病歷上看不到故事。它的功能是把每個疾病都編個代碼（Code），以便向健保局申報費用……
一個許久前看過診的小朋友長大要當兵了，回來找我要病歷。我從大學校本部倉庫借到，應該是所剩無幾的手寫病歷了，在我還是住院醫師的那個年代。
我一頁頁小心翻動，這斑駁而滄桑的回憶，深怕它破碎。
他的童年風雨飄搖，還住過幾次加護病房。我看到好友二十幾年前當實習醫師時在急診的筆跡，那麼果斷，那麼殷切，像現在一樣。
我也看到當時醫學系四年級生寫的progress note，端正而拘謹，現在是某科的當紅炸子雞；我更看到寫過這本病歷的醫師與護士，有的退休，有的逝世，有的則成了另一部病歷上的主角，正在生死線上掙扎。
最後我看到我自己的文字，上頭記錄著現在早已遺忘，但曾確確實實參與病人生命的那一小段旅程。
多寫幾個字，總是好的。
昨天門診來了一位我在二○○一年診斷的「低免疫球蛋白血症」病患，那時她才六歲。
她的身體無法自行製造免疫球蛋白。李醫師和我已經追蹤治療她近二十個年頭。方法就是按月注射IVIG。（註）
正處荳蔻年華的她，從事醫療器材相關行業。生活與常人無異，只是還得每個月向醫院報到。
記得診斷之初，我向她爸爸說，別灰心，基因醫學的研究終會找出根治的方法，有一天她將不必再依賴藥物。
但仍不免擔心，這孩子有未來嗎？她能活到我退休那一天嗎？
二十年過去了。這病根治的希望依然像「隧道盡頭的微光」，治療的方式還是和二十年前一樣。但孩子勇敢茁壯，李醫師和我的頭已灰白。
我們照顧她，曾經混亂、曾經遲疑、曾經恐慌，且情況勢必仍會持續。
她的故事並非全然關乎科學，我們更從她身上學到了無價的人生課程。
那是面對人生無法改變的逆境時，人的決心和勇氣。
拉下病歷捲軸（現在已經不能用翻的），仔細審思。病人教我們，面對自己人生劇變時，保持樂觀，欣然接受挑戰。
註：IVIG，靜脈注射免疫球蛋白。
本文經林思偕醫師授權刊登於《醫學有故事》
原文：《病歷的彼端，未盡的故事》