文/丁兆元
星期四下午的台中慈濟醫院,穿過大廳排隊掛號的人龍,外頭的陽光輕輕的照進落地窗,溫柔的灑在候診區的病人們。轉入二樓的聽語暨人工耳蝸中心,木頭地板與柔和的燈光祛除了對醫院的恐懼,一間間的診療室外,許多的家長與孩子正等著檢查和看診。
會議室的牆上,滿滿掛著孩子們的塗鴉,用注音寫下一筆筆感謝的話語,另一頭則是掛著醫師與聽力師們的合照。照片中央有一位童山濯濯的醫師,笑容特別燦爛——他正是將人工耳蝸技術引入台灣的先驅之一、推動新生兒聽力篩檢、將電子耳納入健保補助、建立聾基因庫,期望世界上的人們都能聽見美妙聲音的許權振。
文武兼備,專精於「耳」
1951年,許權振出生於台中,在那個醫療資源缺乏的年代,不少父母都期待自己的孩子能夠從醫,不但能有穩定的生活,還可受到社會尊重。孝順的許權振也應著父母的期待,從小就立下明確的目標,順利考上台大醫學院。
畢業後要決定科系,那個年代以內科為主流,街上診所林立,人人都希望成為開業醫,向「錢」衝,拼經濟。許權振卻反其道而行,先將所有的內科排除在外。
「我對外科比較有興趣,因為可以動刀,只要動刀就可以立刻解決病人的問題!」他笑著解釋。
而在外科的眾多選項中,許多前輩建議他選擇「能文能武」的耳鼻喉科,「武的意思是我們有需要開刀的病人,文就是也有不用開刀的病人,而且大部分的外科系一定要待在大醫院,耳鼻喉科就沒有這個困擾,要離開大醫院自己在外執業也相對容易,進可攻退可守。」
這個決定看似機智,但許權振自此之後就沒離開過台大醫院,退休後又到台中慈濟醫院服務,一輩子默默地在醫院中守在需要他的病患身邊,40多年從未改變。
29歲,住院醫師第4年的許權振正在思考下一步的人生規劃。恩師謝地主任鼓勵他到日本留學進修,並將他介紹給自己的同學,東京大學的野村恭也教授,繼續攻讀醫學博士。
野村教授是當時的日本耳科權威,許權振的研究自然也朝著耳科領域傾斜,興趣也逐日增長。台大與東大本就一脈相傳,許權振沒多久就適應了環境,但一開始讓他感到詫異的文化衝擊,是日本的每位醫師都要親手進行基礎研究和動物實驗,不像台灣的醫生只需要治療患者就好。
他笑著回憶:「我們耳科在做動物實驗時,很常需要用到老鼠或天竺鼠,我第一次實驗的時候還不小心被老鼠給抓傷。」
2年多紮實的訓練,跟在大師的身旁日日薰陶,許權振在攻讀博士的這段時間脫胎換骨。不但有了更豐富的知識與成熟的技術,日本人對研究的嚴謹態度與近乎苛求的執行細節,也內化成了他的一部分,更為他在未來執行精密的耳蝸手術上,打下了堅實的基礎。
技術引進,打破沈默的聲音
取得博士學位後,許權振回到台大醫院繼續服務,精湛的技術與親切的態度讓他成了耳科中的熱門醫師。他在診間中觀察到,大多數聽力損失的患者,可透過藥物或用手術的方式改善,但內耳毛細胞損傷的感音性聽損病人,藥品對他們來說幾乎沒有幫助,也無法用手術治療,只能透過助聽器放大聲音來輔助。其中,又有部份屬於極重度的患者,連助聽器都沒有用。
「我們遇到這類型的患者時,都覺得非常無能為力,尤其是小孩子,父母都不知道孩子的未來該怎麼辦,甚至還跪下來拜託我們醫師能夠幫忙。但因為當時的技術有限,我們也束手無策,心情很沮喪。」許權振滿是遺憾地說道。
終於在1980年代,人工耳蝸這項劃時代的裝置誕生了!藉由外部的麥克風收音,由語音處理器將聲音轉為電子訊號,再透過植入於耳蝸深處長長的電極放電,對功能還完好的聽覺神經進行刺激。患者在接受手術後,開機調頻後就能聽見周遭的環境聲響,再經過訓練,不但能聽懂語言,還可進行對話。
這項技術出來後,立刻吸引了眾多關注,在國外臨床上的反應也非常好。許權振心癢難耐,請當時的主任徐茂銘教授推薦他去進修,將人工耳蝸的技術帶回台灣。1988年,他再度背上行囊啟程,以人工耳蝸為主題前往美國哈佛大學和麻州眼耳專門醫院進修,打定主意一定要讓那些活在沈默世界中的人們聽見聲音,而不再遺憾。
經歷1年半的密集訓練,許權振順利將人工耳蝸的技術引進。台大醫院第一例兒童人工耳蝸(電子耳)個案李依芯當時12歲,因為極重度感音神徑性聽損,配戴助聽器也沒用。
許權振回憶:「相較於成人,孩童在配戴人工耳蝸需要花更多的時間來做復健和聽語訓練,也比較需要頻繁地調整人工耳蝸的頻率。依芯的爸爸媽媽在照顧她這方面是非常用心的,都會準時報到,從沒間斷過。我從台大退休後,有中斷幾年的聯繫,但後來她也還是找到我,定期從苗栗到台中慈濟醫院來看診,她在健康方面有問題時也會找我解惑。」兩人的醫病情誼超過20年,比起醫師和病人,更像是熟識已久的親戚小孩。
在李依芯之後,許權振不斷幫聽障的孩子找回聽力,人數多到自己也數不清。他也積極教育學生,毫不藏私地將技術傳出去,希望能幫助更多孩子走出無聲的世界。看著這些孩子因為人工耳蝸而能夠正常講話,進入一般小學,撕下原本一輩子都甩不開的「聾啞」標籤,在扭轉人生滑向另一道軌跡,許權振心中充滿滿足與感激。
但他又開始繼續思考,還能幫孩子們再做些什麼呢?
每個患者,都能成為改變未來的種子
他想到,幾乎每個患者或家屬在診間聽到他宣布噩耗後,都會在診間問他「為什麼會這樣?」
「有的可能是發炎,或是本身的構造有畸形,這樣的情況我們可以透過儀器檢查找出原因,但有更多的情況是我們也不知道確切的原因。」許權振無奈地道出現代醫學的極限。
先天性的聽損兒當中,有高達60%-70%是受到基因變異的影響,當中約有三分之二為隱性遺傳。上一代的父母雖然聽力正常,但雙方都是聾基因變異的帶原者,到了下一代就有1/4的機率會有聽力損失。
為了追根究底找出原因,2002年許權振結合了分子生物和基因學,在台大醫院建立全台第一個「耳聾基因庫」,開始進行先天性耳聾患者的基因研究。他採集先天性聽損患者的血液,查看是否有哪個與聽力相關的基因產生變異,建立了一筆又一筆的資料。
透過資料的累積與比對,可以了解每一個基因損失的情形,對聽力會有什麼影響。有了完善的資料庫和足夠的參考樣本後,不論是用來研究或是治療,都可以讓醫師們做出最合適的判斷。
「整個基因庫從2002年到今天,20年來已經累積了七八千筆基因資料,每位患者,都提供一個改變未來的機會。」他期盼地說。
許權振的龐大計畫,已經初步能看見臨床上的效益。遺傳性聽損的小朋友經過基因診斷後,能預測未來的聽力變化情形,以及治療的效果。台大醫院的聾基因資料庫已由他的得意學生吳振吉醫師承接繼續進行基因診斷和基因治療的研究。透過時間和資料的累積,前人受的苦將不會白費,未來總有一天一定能完整揭開基因神秘的面紗,使基因治療成為可能,讓先天性聽損兒不再出現。
再也沒有不會說話的聾小孩
除了建立「耳聾基因庫」,許權振還有一個遠大的目標,就是推動全面性的新生兒聽力篩檢,讓先天性聽損兒能早期診斷和早期介入療育,讓台灣再也沒有不會說話的聾小孩。
這個念頭,早在許權振從美國回來的那年就逐漸萌芽。回國後,他先被任命負責台大耳鼻喉科的聽力檢查室,照顧聽力有問題的患者。當時有許多孩子是感覺神經性的聽力損失,無法透過藥物或手術來治療,只能依靠助聽器。但即使他們能聽到聲音,反應卻往往不如一般的孩子,需要靠聽語老師長期訓練,才能持續刺激腦部聽語中樞發育。
「當時的爸爸媽媽大多沒有正確的概念,覺得孩子不會說話,只是學得慢,大器晚成。等到3、4歲還不會講話或講話怪怪的,才來看醫生,都已經太慢了。」他嘆道。
而聽語訓練需要花費不少時間,師資也嚴重缺乏,況且當時台灣根本沒有提供系統性訓練的專門機構。教育體制相對保守,設立的大多是5-6歲的學齡前班級,早就錯過治療的黃金時期,現實的殘酷讓許權振感到非常無力。
短期內無法改變聽語訓練的制度與一般人觀念,許權振轉念一想,何不從源頭做起,先主動找出先天性聽障的孩子們呢?於是在2003年,他找了一群小兒科和耳鼻喉科的醫生,在衛生署國民健康局(現在的衛福部國民健康署)支持下,創立了「嬰幼兒聽力聯合委員會」,以推動全面性的新生兒聽力篩檢為目標,希望嬰幼兒的聽力異常能及早被發現,好在語言發展的黃金關鍵期前就可以介入治療。
「國外的研究是孩童在出生後6個月前被診斷有聽力損失,而開始做訓練和治療的話,則會有正常的語言發展。美國的國家衛生院(NIH)更是在1994年的時候,就建議新生兒在出生後就要聽力篩檢,有聽力損失的嬰兒在3個月內要確診。」他引用國外的科學數據,希望大家能正視這個問題。
但初期在推動這項計畫時,也遭遇了不少困難。他笑著說:「當時遇到最大的困難,第一個是家長,因為當時的家長沒有這個觀念,他們覺得小孩看起來很好,為什麼要檢查?」他接著說,「第二個是經費。當時健保不給付聽力篩檢,這項檢查是需要自費的,而家長們都認為孩子沒有問題,為什麼要多花錢呢?」
傳統的觀念,成為了許權振推動新生兒聽力篩檢最大的敵人,但為了讓更多先天性聽損的新生兒能被即時發現,他跟夥伴們跑遍全台,四處進行推廣演講,並主編完成第一版《嬰幼兒聽力篩檢指引手冊》,普及相關知識。
近10年的努力,越來越多的家長能理解這項檢查的重要性,「全面性新生兒聽力篩檢」也獲得了衛福部國民健康署的支持,篩檢費用改由公費負擔,終於讓全台新生兒聽力篩檢率高達至97.3%。
終於,許權振「讓台灣再也沒有不會說話的聽障兒」的理想,開花結果。
電子耳的最後一哩路,不再有缺
人工耳蝸(電子耳)的引進雖然造福了不少重度聽障者,但普及率一直無法提升,最大的原因就是一個人工耳蝸就要價新台幣60-90萬。父母們雖然清楚人工耳蝸對孩子的重要性,但高額的單價卻讓他們怯步,不少人因而放棄了治療,也放棄了改變孩子人生的機會。
「當我們終於掌握了解決極重度聽損孩子的能力後,家長卻無力負擔醫療費用,而政府每年補助人工耳蝸的經費非常有限,即使我們也幫忙找了不少基金會來贊助,還是會有無法被照顧到的孩子。」許權振充滿遺憾地說。
因此,在擔任耳鼻喉科醫學會理事長時,他積極向健保署爭取將電子耳納入健保,但也因為單價太高,政府遲遲無法通過預算審核。直到2015年,許權振被聘為諮詢專家,參加全民健康保險特殊材料專家諮詢會議。
會中的他振振有詞:「不要只看到他的價格貴,要看這筆錢花下去後創造的價值。一個原本聾啞的孩子,可以變成能正常生活,與社會接軌的人;從需要社會特別照顧,變成可以回饋貢獻社會的人。一個機器改變人的一生,這是一個CP值多麼高的東西?這也是我們耳鼻喉科醫生一直不斷爭取的原因!」
終於在2017年,在人工耳蝸(電子耳)引進台灣20多年後,健保署終於將兒童人工耳蝸納入健保給付的範圍。從此兩耳重度聽損兒不再被漏接,也不再有遺憾,能與正常人一般站在陽光下,幫助需要的人。
傳承經驗,願不再出現不會說話的聽障兒
40多年來的行醫生涯,許權振在聽損治療的投入有目共睹,他的努力也受到了肯定,2017年獲得了台灣醫療典範獎,更拿到了台灣耳鼻喉科醫學會醫療奉獻獎。
他笑著說:「要感謝的人太多了,有教導我的老師,有栽培我的父母,有我長時間在外奔波拋家棄子時,在背後無條件支持我的老婆,還有在工作上相互合作的夥伴們。」他接著說,「不過最感謝的還是我的病人和家屬們,因為有他們的貢獻和鼓勵,我們才有動力繼續前進,研究成果和技術也才能持續累積、進步。」
他指著牆上的照片說:「吳弘斌是我的得意門生之一,他還是住院醫生時就對於耳科很有興趣,我就常把他帶在身邊開會、看診,把自己的所見所聞傳授給他,讓他知道怎麼對待病人。」他又說,「畢竟人都會老,但服務社會的這顆心一定不能斷,所以要交棒出去。」
中生代的學生已成為醫界的中堅份子,新生代更開枝散葉,對於耳鼻喉科的未來,許權振希望醫學能夠不斷的進步,每代都能青出於藍而勝於藍,期待某一天,不會再有聽不見和不會說話的患者出現。
「身為一個醫師能幫助病人和解除病人的病痛,是我們最安慰的事。到了這個年紀,還能幫助他們是非常感恩的事情,我也願意這樣義無反顧的繼續投入這項工作。」
從治療到研究,再從研究到治療,許權振堅持為病人找出最好的解決之道,他也將繼續發光發熱,持續用言行身教影響學生,把這個理念傳承下去,幫聽障病患聽見世界更多美好。
許權振
CHUAN-JEN HSU, M.D., Ph.D.
台灣人工電子耳先驅,前台大醫院耳鼻喉部主任,現為台中慈濟醫院副院長。
台大醫學系畢並完成耳鼻喉科住院醫師訓練後,赴日本東京大學取得博士學位,專精於耳科。1980年代人工耳蝸(電子耳)技術誕生,他再度遠赴美國哈佛醫學院學習,將人工耳蝸技術引入台灣。
為了讓聾啞的孩子也能過著正常的生活,他建立台灣第一個耳聾基因庫、推動全面新生兒聽力篩檢、建議健保署將電子耳納入健保給付,希望世上不會再有聽障兒。