希望有助大家能正向且坦然看待這個疾病
曹汶龍(嘉義大林慈濟醫院失智症中心主任)
一位83歲輕度失智的長者坐著輪椅進來診間,她緊張的說:「醫師,你要活過一百歲。」我問她為什麼?她說:「好繼續幫我看病。」
輕度的失智症,這種利害判斷還是有的。我告訴她要多喝水,小便才不會發炎。她聽了點點頭。家屬說的,她都不聽。她只聽醫師說的。
日子愈過愈老,病人的年齡好像變年輕了。一位七十歲的老人,說她老了,記憶中的東西就該忘了。我這個老醫師多看她幾眼,她笑了,說:「醫生,你不會老。」
二○一一年,因緣際會我從花蓮慈濟醫院轉調來到嘉義大林慈濟醫院,我是神經科專科醫師,接觸到的病人多數是老人,不外乎有中風、失智症或巴金森氏病症。失智症在醫學上的治療效果其實有限,但家屬若能及早警覺帶來就醫,不僅有助改善生活品質,也能對失智症有正確認知,進而能有同理心去照顧病人。然而醫師不僅要醫治病人,也要體會病人家屬的照顧難處,取得家屬的信賴,讓他們能打開心扉,以期幫助學習照顧的方法。
二○一三年,我的父親一百歲辭世,外籍看護照顧了兩年。這期間發現母親的日常生活也出現了異常行為,母親開始會藏東西,對金錢的使用也遲鈍了。當時我正極力推動社區失智關懷,成立多處據點,而且就取用正向的名稱「記憶保養班」。這些據點遍及南台灣的台南安平、佳里、漳洲;嘉義大崎、溪口、梅山;雲林北港、彰化和美,還有嘉義市等。
每星期我都會輪流去這些記憶保養班與老人家互動,也與家屬座談,藉此聽取不同家庭的照顧模式以及家屬的心情感受。
因此這些年我不是在診間看病,就是去社區關懷失智長者,或是到偏鄉居家醫療,加上我的母親晚年也罹患失智,我多了病人家屬身分,自然更能體會照顧者的心情,尤其母親的失智現象一年比一年退化,於是我動心起念把臉書Facebook 當作是抒發管道也是衛教傳播平臺,成立「曹爸與失智共舞」粉絲頁,除了圖文記錄日常生活,也把與失智母親的生活對話用影音記錄分享,這也算是一種最真實的教材,再者分享我數十年行醫有感或是醫病之間如何良性溝通等,寫臉書甚至也是幫助我自己預防失智的方法之一。如今失智的母親也於92歲時走得輕安,藉由這些分享的圖文與影片紀念母親,也能回顧看見母親的變化,彌足珍貴。
沒想到許多人看到我與母親的互動影片之後,被曹奶奶純真的笑容和「童言童語」給圈粉了,諸多正向回饋與留言感謝,甚至引發一些媒體關注報導,進而也感動出版人想積極催生我出版這本書,希望能讓更多有需求的讀者受惠!
這一切都要感謝慈濟的大愛。一九九六年我從台北三軍總醫院退役來到花蓮慈濟醫院,也是受到證嚴上人的精神感召。進入慈濟,學會了放下自己。跟著慈濟的隊伍到過世界上的災區,撫慰著受傷的心靈,其實也在孵化著自己內在的慈悲心。正因為深刻感受這份人飢己飢、人溺己溺的悲心,讓我甘心樂意把自己和母親捐出來,用我的醫學專業與失智母親的互動,透過臉書親身衛教。
● 曹醫生一家人,讓我們看到了現代人少有的溫馨緊密幸福和樂
● 無意間看到曹爸和曹奶奶的互動影片,感到無限溫馨,邊看邊笑也邊哭,奶奶的對話好有智慧;很感動曹爸對奶奶的互動孝心……
● 曹爸教我們坦然面對、付出無求、眼睛看一半、耳朵聽一半、還有用心陪伴,這些都是支持與撫慰失智家屬安心、有效、無副作用的良藥!
母親在世時,我花了大把時間陪伴她說笑、唱歌、嘻戲。她像兩歲孩子似的,無憂無慮的過生活。母親走後,空出一大堆的時間,面對著自己也開始退化的身體 (坐骨神經痛),行走坐臥都得關注身體的姿勢。如今我已從關懷母親的「心」,轉換成關注自己的「身」了。
一個家庭又剩下我跟老伴相互扶持,孩子已經長大獨立,不須我們操心。把自己照顧好、不給別人添麻煩,讓生活簡單規律,當個輕安又自在的老人;退休不是只有遊山玩水,也不是只能到養老院養老,而是走進社區做一點利他的事,這些都是我目前努力實踐的事。我是一個不汲汲名利的人,時時告誡自己,不寫論文不求名,沒想到75歲的當下,誠意十足的出版社鼓勵我出版這本書。
這本書談「失智」,我想先跟大家灌輸「認知」。「認知」是大腦皮質很重要的功能,有的皮質區塊管記憶,有的區域管語言、計算、空間感等等。大腦細胞退化到不同區域,就會產生各種認知障礙(cognitive Impairment)。阿茲海默症最早期是在記憶區退化,所以是近期的記憶記不住,但是早期的記憶區還正常。
但是隨著時間繼續退化,侵犯到語言區,就會講話詞不達意;侵犯到空間感區,就容易走失;最後侵犯到視覺區,親人的面孔就無法辨識;侵犯到小便控制區,就造成大小便失禁。
原本思考這本書的書名是否就參考我在臉書粉絲頁的「曹爸與失智共舞」,然而多年來積極奔走社區失智關懷,有感「失智」兩個字的確讓人感覺是「失去智慧」,有污名化之嫌,尤其我是專科醫師又身兼失智家屬身份,我的母親是認知功能退化,基本的智慧都還在,臺灣雖然在二十多年前就把「癡呆症」更名為「失智症」,但仍沿用至今;反觀日本早在二○○四年十二月底就將「癡呆症」改名為「認知症」,香港也在二○一二年改名為「認知障礙症」;美國則在二○一三年也同樣將失智症更名為「認知障礙症」(major neurocognitive disorder);這些年來在臺灣也有學者疾呼能正名為「認知症」,這的確是一個比較客觀的名稱,也是我們許多專家學者認同,希望可以重視改正的名稱。 出版前夕,幾經思索,決定書名為《超越認知障礙 曹爸有方》,「超越」意義非凡,可以是勝過以往、輕安自在面對「認知障礙」這個疾病所帶來的重重阻礙,而不是面對「失智」來臨的恐懼與負面包袱。我更希望有助大家能正向且坦然看待這個疾病,也就不枉我的出版用意了!
《超越認知障礙 曹爸有方:保有快樂記憶、忘得輕安自在,有尊嚴安老終老》
作者:曹汶龍
出版社:原水
出版日期:2022/05/07
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