文/陳雅莉
「媽媽失智後,總是很抗拒洗澡!」
「失智爺爺很愛『玩』自己的排泄物,還會抓糞塗牆,怎麼辦?」
「一天到晚老喊著要找過世多年的媽媽,還吵得要回老家?」
「明明失智了,卻超愛錢,甚至幻想我們會侵吞他的錢。」
「走路常跌倒,還是乖乖待在家裡比較好。」
「如果都不肯吃藥,乾脆去死一死好了!」
在老年醫學專家陳乃菁醫師的診間中,經常上演著失智症照顧者訴苦和崩潰的情節。透過患者與家屬間互動的點滴,陳乃菁體悟到「家家有本難唸的經」,每個家庭都有自己的難處。而照顧的方式百百種,長照路上沒有標準答案。唯有用心傾聽、耐心溝通、尊重包容,才是一帖良方。
實習醫師承擔重任
就讀國防醫學院醫學系最後兩年,陳乃菁返回高雄故鄉,進入高雄榮民總醫院(簡稱高榮)實習,連續兩年獲得「最佳實習醫師」(Best Intern)肯定。
「我發現,我喜歡接觸病人,那時才覺得自己像一個醫生。」
陳乃菁憶及那兩年高榮正值實習醫師短缺,加上許多醫師、醫師助理離職,在人力嚴重不足下,反而是她工作盡興又充實的兩年。
不論是執行開心手術或內視鏡手術,陳乃菁都是主治醫師的第一助手。她從一個什麼都不會的菜鳥醫師,在很短時間內快速成長與進步。「第一助手原本由總醫師擔任,我只是實習醫師,卻站在第一助手的位置,協助主治醫師完成手術。」陳乃菁坦言,當下覺得自己是承擔重責大任的醫師,不再是只能站在遠處觀察別人怎麼做。
高榮實習期間,陳乃菁結識許多好老師,其中讓她印象最深刻的是過敏免疫風濕科主任呂聆音,最近剛退休。呂醫師專治紅斑性狼瘡及各種免疫風濕疑難雜症,她曾告訴陳乃菁:「過敏免疫風濕科是門診科,如果你把病人照顧好,他根本就不會住院。」
更特別的是,呂聆音還列了一份病人清單,帶領陳乃菁到別科探視病人。陳乃菁好奇地問:「為什麼要到心臟科或腎臟科看病人?」呂聆音答道:「因為我的病人住進心臟科或腎臟科病房,我擔心那科醫師不知道如何調整免疫藥物劑量,我要去幫助病人。」
即使現已退休,呂聆音仍持續看診,依然關心病人,絲毫閒不下來。因為對自體免疫疾病病人而言,最了解他的體質,正是長期陪伴他的醫師。這樣的醫病關係也影響了陳乃菁,從神經內科走上老年醫學之路後,與病友及家屬維持緊密的關係。
從神經內科走到老年醫學
實習結束後,陳乃菁準備選擇專攻的科別。她對神經內科、精神科、家醫科都感興趣。神經內科或精神科處理的疾病,與大腦、情感退化有關。家醫科與神經內科都治療慢性病,但家醫科不會處理如腦中風、巴金森氏症等退化性疾病。
「我覺得自己行醫,比較偏向於情感、家庭及支持上的照顧,而非憂鬱症或精神疾病方面的特別照顧。」陳乃菁自我剖析,「我喜歡把病人當成是一個人,有自己的思維、想法,而且值得尊重。」
於是,她選擇神經內科,進入高雄長庚醫院執業與接受訓練,再逐漸往高齡照顧、失智照護發展,成為高雄長庚醫院第一位取得老年醫學專科醫師證照的主治醫師。
外界以為陳乃菁因家中長輩失智,才專攻老年醫學,其實不然。她的祖父母、外公外婆都很長壽,其中一位甚至活到95歲,才結束美好的一生。「我們家中長輩都健康活到老,生活愉快,而且充滿鬥志。」陳乃菁回憶說,阿嬤活到九十幾歲,仍行動自如,不但去上插花課,還搭遊覽車到處旅遊,讓人覺得她是一個成熟自主、受尊重的大人。
陳乃菁以為這是常態,沒想到進入神經內科後看到的景象截然不同,病人活得不快樂,也無法自主決定。曾有一名66歲患者因輕微腦中風而住院,但住院期間無人陪伴,出院時還要經過兒子同意。在醫院遇到一個又一個類似案例,讓陳乃菁逐漸調整自己面對病患及家屬的態度。
醫師不只開藥,還要理解人心
根據她多年失智照護經驗,醫師不只開藥,當個聆聽者更重要,特別是當患者與家屬各有說法時,更需要耐著性子好好聽、細細想。畢竟,照護長路上沒有所謂標準答案。其實很多時候誰是誰非根本不重要,比起講道理,更重要的是讓照顧者和被照顧者雙方都能安心、舒服,便已足矣。
高齡80歲的吳爺爺深受胰臟癌折磨而住院,兒女要求醫師幫忙插上引流管做體外引流,延續父親的生命。隔天陳乃菁到病房,發現吳爺爺自己動手拔除引流管。
她問吳爺爺:「要插上引流管,得花好多人力,為什麼要拔掉呢?」
吳爺爺沒好氣地說:「這支插管讓我很難受,連睡都睡不好。我活得心滿意足,可以說再見了。可是,他們不讓我死。你知道我的兄弟都得了胰臟癌,他們都六十幾歲就死了。現在輪到我了,我要順其自然地走。」
癌末的吳爺爺因癌細胞塞住消化系統,若不插引流管做體外引流,就會引起黃疸,然後慢慢陷入昏迷而死亡。陳乃菁花很多力氣與他的家人溝通,最後他們同意等最後一支管子又塞住時,不再插新的引流管,也不把父親四肢綁在床上,讓他自然善終。
「醫師不只是看病,還要善於溝通。」陳乃菁深有所感地說,釐清病人和家屬的意願,讓彼此對人生最後一刻達成共識,並不容易。除了用心傾聽、耐心溝通,醫師還要能理解人心,帶給失智家庭一種安定感。
他們需要一個了解病人身體、心理、家庭狀況及家人關係的醫師,協助他們面對人生最後十幾年歲月,即使跌跌撞撞,依然充滿愛與溫暖。
(圖/陳乃菁提供)
自行開業,提供完整照護
2017年,陳乃菁懷抱著「從Cure到Care」的理念,從白色象牙塔走入社區失智症照護,再透過居家訪視走進許多病患家庭。
累積多年經驗後,她體悟到治療失智症,並非只有藥物可解決。許多失智長者都有肌少症或營養不均衡的問題,但醫院分科很細,神經內科醫師除了開藥外,別無他法。病人若需要復健,只能協助轉掛復健科;若有營養需求,則是安排營養師諮詢。
長期下來她的內心難免遺憾,於是在2022年7月正式跳出安全但傳統的大醫院保護傘,走入社區,建立自己的診所——陳乃菁診所。
「開業是為了打造自己心目中的『失智照護理想國』——不只開藥、診斷,也給予失智家庭照護上的建議與支持。這是過去在醫院體系難以做到。」陳乃菁娓娓訴說決定開業的心路歷程。
診所裡有物理治療師,若陳乃菁看到病人走路不太穩健,但並非中風或巴金森氏症所引起,而是因肌肉力量不足、缺乏運動,便請物理治療師教導病人運動。陳乃菁也會請病患及家屬加Line,將平時用藥、營養及生活狀況記錄並傳給她,以便回診時可快速掌握病情。若與營養相關的問題,則轉由合作的營養師協助解答。
失智長輩除了可獲得較好的諮詢和治療品質外,也能得到全面且完整照護。更特別的是,陳乃菁縮減診間、藥局及收納空間,把診所一半以上空間用來做肌力評估、運動及課程安排。
診所裡有各種健身器材,讓長輩候診時邊運動,還安排了精油、手工皂、流動畫、瑜珈、音樂及全腦活化等多種課程,協助訓練長輩的注意力、語言力及反應能力。這些課程不僅可協助長輩訓練肌力和腦力,也能舒緩照顧者的身心,而且治療師還可提供一對一或一對二的客製化訓練課程。
對失智長輩多理解、多尊重
陳乃菁明白照顧者的辛苦,推動失智照護教育時,總不厭其煩地提醒:「最好的失智照護,是好好了解長輩過去的生活,包括他的兒時記憶、職場工作方式和日常生活習性等等。」
林奶奶的主要照顧者是她的兒子。透過幫母親洗澡,他發現:「媽媽自小就被原生家庭送人當養女,養父母對年幼的她頗為嚴苛。她說過小時候常被打,還常是脫下衣後狠狠地打。我想她的痛苦記憶一直在腦海中,所以現在每當我要幫忙洗澡,從一開始要幫她脫衣服,我媽媽就會哭喊著說:『我很乖,不要打我啊!』」
陳乃菁解釋說,從林奶奶身上,可以得知她排斥的不是洗澡,而是洗澡前被脫衣服的舉動,讓她連結起年幼時被責打的痛苦記憶。這個發現讓照顧者能以更緩和方式幫助林奶奶洗澡,也讓養育5個孩子的陳乃菁更重視孩子們的日常照顧。
趙先生的母親失智已走到中重度階段,解便完後總不願把糞便沖下馬桶,甚至會順手拿起糞便,讓他必須與母親爭搶糞便。陳乃菁細問趙奶奶解便的過程,趙奶奶以一種分享祕密的口吻說:「我是在生小孩。」
陳乃菁恍然明白這正是古早時生小孩的姿勢。在趙奶奶的生命歷程中,「生孩子」想必是重要大事,致使即便現已失智,仍無法輕易忘懷。因此,陳乃菁建議趙先生:「下次媽媽解便完,別急著跟她搶大便,也別責罵她,順著她的意,安慰她生完孩子辛苦了,請她到一旁休息,等你把新生兒清洗好再抱給她看。」
趙先生不但照做,還舉一反三,在廁所裡準備一個小玩偶,一看母親解便完就順手把玩偶遞給她,告訴她這是剛生下來的新生兒。母親抱著玩偶到旁邊哄騙,趙先生也能清理廁所。如此一來,患者安心,照顧者也輕鬆多了。
「其實失智照護的核心精神,不外乎多理解、多尊重,將心比心。」陳乃菁強調,家屬看來的問題行為,通常換個方向從患者角度想,就合乎邏輯了。
即使失智,依然渴望被愛
凡是人都有渴望被愛的需求,不分年齡與性別。陳乃菁的患者王奶奶深愛另一半王爺爺,來看診時總說擔心自己老了,老伴不愛她,所以每天寸步不離王爺爺,甚至半夜睡醒時也忍不住咬一口枕邊人。
許多家屬只看見咬人的舉動,誤以為是攻擊性的問題行為,看不見表象下掩藏的是害怕、不安和恐懼失去等情緒。陳乃菁不禁想起大學時期解剖學老師陳建行分享,他曾夢見解剖學教室內的大體老師咬了他一口。他剛被咬到時很驚嚇,可是當看到大體老師咬完後還對他微笑,那一瞬間,他一點都不害怕,感覺到大體老師這一口是在表達親暱,想跟他玩,真是淘氣又可愛呢!
如此一想,王奶奶咬老伴一口的舉動也相距不遠,出發點都是基於愛和喜歡。王爺爺的理解與包容,讓家人不忍苛責王奶奶,反而花更多時間陪伴她,讓她感受到自己依然受到家人喜愛,也讓王爺爺得以喘息。經過多日,王奶奶咬過幾次後也就自動停止了。
溫暖陪伴,照顧者不孤單
照顧父母不能照本宣科,也不能期待相親相愛的電影情節。許多家屬苦惱的是,自己長年負責照顧工作,但有時難免上演「天邊孝子症候群」,遇到偶爾回來的親人下指導棋,提議該如何照顧比較好。
對主要照顧者來說,擔起照顧重擔時,不但要犧牲自己的人生夢想,還要盯著失智長輩回診、吃藥、飲食、睡眠、情緒及運動狀況。勞心勞力做這麼多,卻不能奢望藥到病除,頂多只能期待不要退化。
「老實說,長照是一條漫長的道路。光靠一個人走,隨時可能有被壓垮的風險。」陳乃菁建議,不如家人間多換位思考,共同分擔照顧工作,讓彼此都能清楚理解照顧的眉角,也讓勞心勞累的主要照顧者能獲得適度的休息。
她也提醒,照顧者應先照顧好自己,設定自己能夠付出的底線,千萬別燃燒到身心耗竭。「我常跟他們說,在你的照顧生命歷程中,你一定要設法讓自己快樂。因為你不快樂,身邊的人不快樂,被照顧者也不快樂。」
陪伴病人走完最後一哩路
照顧年邁父母的最後一關,就是要面對死亡關卡。善終是每一個人的心願,卻是最難達成的目標。畢竟,大多數人仍無法擺脫「拚命救、救到最後一刻,才是孝順」的觀念。
陳乃菁居家訪視時,主要是陪伴失智長者走完人生最後一哩路,「善終不容易,患者和家屬都需要同理與支持,醫病之間的默契及信任度也很重要。」
對醫師而言,每天面對生老病死,其中最難的課題是處理死亡。多年來,陳乃菁委婉地勸家屬:「人啊,總有一天要離開人世。告別總是感傷,但要讓人帶著幸福感離開,這是一件不容易的事。也許我們可以把死亡當成畢業,如何幫長輩辦好一場畢業典禮,讓他們能歡歡喜喜地畢業。即使分離,仍能帶著愛與溫暖,回憶相處的歲月。」
既然生老病死是人生必經過程,陳乃菁期望每個家庭都能盡早談談生死大事,以患者為中心,尊重當事者面對死亡的態度與決策。家屬想通了,好好放過自己,也放過他人,讓人生最後一程多點溫馨。
以病人為師,反思自我
每個人都會變老。眼前是爸媽、失智長者,但總有一天會輪到自己,屆時要如何迎接老化,希望自己獲得什麼樣的照顧方式?
「多虧了和我長年相伴的失智患者和家屬,幫助我理解親子和家庭關係。」陳乃菁珍惜眼前的每一個病人、家庭,看著他們互動、衝突或不快,尤其是中年子女與年老父母的親子關係,讓她不禁思考:自己老了以後要變成這樣嗎?與另一半或兒女的關係也要變成如此嗎?
累積多年看診經驗,讓她學會以病人為師,認真經營自己的家庭和親子關係。她對孩子耳提面命:「我老的時候,想要活得像我阿嬤那樣快樂,活得有尊嚴,請你們尊重我的自主權。」
盡力盡本分,人生不留遺憾
陳乃菁的先生是腎臟科醫師,去年底在醫院看診時,突然心肌梗塞,幸好因人就在醫院,醫療團隊僅花26分鐘打通血管,救回一命。瀕死前他突然領悟到自己人生最大的遺憾,就是沒有好好陪伴家人。
這讓陳乃菁回想起大學時期司徒惠康老師的一番話。司徒惠康目前擔任國衛院院長,當時他分享自己某次教兒子數學,兒子怎麼學都學不會。他忍不住要破口大罵,卻突然發覺「我在學校教一堆碩士生和博士生,他們常聽不懂我說的話。可是,我竟然有耐心教導他們一、兩個小時,怎麼會沒耐心對待自己的孩子?」
司徒惠康提醒陳乃菁,維持正向良好的親子關係,需要時時反思與調整,「明明是我們最親密的人,為什麼卻對他們那麼兇呢?」
年輕時的陳乃菁無法體會老師這番話,但經過多年後,她身兼老年醫學專科醫師、失智症診療與照護醫師、診所院長,同時養育5個孩子,於是把一天分成三段,早上看門診,下午開會、演講或居家訪視,晚上照顧與陪伴孩子。
「每一段時間我都專注做該做的事,盡力、也盡本分了,我很滿足這樣的生活。」陳乃菁把握每一個當下,認真度過每一天,讓自己的人生不留遺憾,也期許自己成為失智長者與家屬在漫漫長照之路上,一絲溫暖的亮光。
陳乃菁
NAI-CHING CHEN , M.D.
國防醫學院醫學系畢業,自2016年起致力推動失智照護工作,協助培育失智照護人才,關照失智症患者與家屬的照護需求。
相信失智照護推動,必須回歸到對社會大眾發聲,因此透過演講、出書、主持電視節目、製作外籍看護工可理解的失智照護手冊、編製國小學童能讀懂的失智照護繪本,努力為失智家庭帶來一線曙光與希望。