睜開眼睛,突然發現自己身在一處陌生的地方。想不起自己的名字,身邊的人一個都不認識,連回家的路也想不起來……
遇到這樣的狀況,你是否會感到驚慌、害怕、全力武裝自己?若答案是肯定的,那你就能理解失智者的日常。
國內失智症權威徐文俊,設立台灣第一個失智症中心、全力推動失智照護制度、促成失智照護納入長照2.0,並創辦了「瑞智社會福利基金會」,一步步健全台灣失智症治療、防治和關懷的網路,為即將到來的高齡化社會,預約一個不怕失智的未來。
熱愛電腦 鑽研神經醫學
「如果我晚出生個三、四年,或許就會改念資訊系也不一定。」徐文俊打趣地說,從高中起他就對寫程式很感興趣,還會跑到光華商場買零件組裝電腦。「Apple II 剛出來的時候,只有16色的顯示螢幕,執行每個動作都要下指令,不像現在只要按個滑鼠或動動手指就能操作。」當時他還能以簡單的BASIC程式寫出描點繪圖的程式,開心的語氣中,仍可以感受到年輕時的悸動。
「對電腦輸入指令,經過CPU運算,就能得到對應的結果。」帶著資訊魂進入了醫學系的徐文俊,早在大三時就決定要走神經內科,可能就是對於電腦的熱情:「大腦接受資訊後,跟電腦一樣會處理訊息,然後做決定、說話,但比電腦還要複雜。」
著迷於「人體的電腦」,除了瞭解運作原理,當然也要知道會影響它的疾病。當時醫界對阿茲海默症的研究、發病原理認識還不深,課堂上甚至曾有老師只說了一句「看起來像腦細胞消失了」就草草帶過。不過徐文俊對這個神秘的疾病很有興趣,還主動以此為題寫了一篇文章投稿在北醫校刊《綠杏》上。大五、大六在馬偕實習時,他更是每個禮拜都主動跑去旁聽神經科的科會,看醫師前輩們討論醫學影像/案例,並感到樂此不彼。
熬過忙碌的住院醫師訓練,徐文俊繼續留在長庚醫院服務。神經內科主要幫病人治療中風、癲癇、腦神經病變等問題,但他心裡依舊對由0和1組成的世界有著濃厚的憧憬,決定出國繼續進修。
「當初會去哈佛念生物統計學,其實是因為統計需要寫程式。」他自嘲道:「為了不要離本行太遠,才又修了流行病學。」
嘴上開著玩笑,徐文俊在哈佛扎扎實實地拿到了兩個碩士學位,準備帶著最新的知識技術回國一展身手。當時腦中風是神經內科中最常見的流行疾病,因此在擔任主治醫師的前幾年,他主要專精於腦中風的次專科。
當時,對失智症治療的想像,仍不在他目光可及的未來。
創辦「記憶門診」 家屬好,病人才會好
回到長庚後,徐文俊持續鑽研腦中風的病狀與治療。那時老董事長王永慶基於服務社會的信念,決定派遣醫護人力到天主教聖保祿醫院支援,他也是其中一員。「事後回想起來,到聖保祿服務,可能是神幫我預備的道路。」
1997年,第一種緩解阿茲海默症的藥物上市。阿茲海默症是失智症中的一種,佔了約六成,也最廣為人所知。新藥上市引起了許多關注,求診病患隨之而來,徐文俊與失智症患者的接觸也越來越多。
失智症被稱為「世紀之症」的原因無他,因為即使到了2023年的今天,經過醫界無數專家研究數十年,仍只能對發病原因、治療方式提出一些「假說」,沒有確切的發病原理,更不用說是解藥了。20幾年前面對失智症這個難題,徐文俊只能像嬰兒學步一樣逐步摸索。
那時候的診斷工具不多,藥物也就那一些。我看了很多失智症病人,印象最深的是家屬都照顧得非常辛苦,後來就開始有個念頭:「家屬要好,病人才會好。」
為了更全面的照顧患者與家屬,2002年,他向聖保祿醫院建議組織一個團隊,由神經內科、家醫科、精神科醫師,加上社工師、個管師,開設長庚體系第一個「記憶門診」,並同步在台北、林口長庚一起服務,之後更擴展為全國第一個「有實體空間」的失智症中心。
同年,時任恩主公醫院院長的陳榮基也創立了「台灣失智症協會」,徐文俊成為創會會員之一,他還參與了許多失智症的國際組織,借鏡英國、澳洲、日本失智症照護的做法,匯聚各家所長,不再單打獨鬥,也帶著團隊將失智症的照護發展得愈發成熟。
呼籲社會重視:他不是老番顛,是失智症
「失智症絕不只是患者個人的問題,而是很需要受到重視的社會議題。」徐文俊認真道。
他曾看過一位退伍軍人,還沒確診前就常懷疑自己的太太在外「偷客兄」,太太心力交瘁中風住院,他仍跑去醫院加護病房罵人,搞得全家人十分難堪。他還有「收集水」的怪僻,把家中所有的容器都拿去裝水,不夠的時候連自己的尿液都用上,搞得屋裡蚊蟲孳生、髒臭不堪。不管怎麼好說歹說,都無法阻止他的「惡行惡狀」,同一社區的住戶也對他們家抱怨連連。
「這不是你的錯,這是失智症常出現的症狀。」聽完徐文俊這句話,40多歲、一肩扛起照顧兩位老人家責任的獨子心裡的壓力潰了堤,在診間中嚎啕大哭。「從來沒人告訴過我,」他說:「我一直以為是我沒照顧好他。」
許多家屬在長輩確診前,每天都處在這樣的身心煎熬,明明已經盡最大能力照料,卻仍遭受親友的譴責與不諒解。「失智症」三個字雖然殘酷,但找到原因,對家屬又何嘗不是一種救贖與解脫?
查出病因、對症下藥,狀況就會慢慢改善,「家屬在一兩個月過後,通常都能破涕為笑。」提起這些個案時,徐文俊眼角總是充滿溫柔的目光。
他強調,失智症是一種「社會性疾病」,有各種危險因素會使人們罹患的風險增加,比如壓力、睡眠不足、多吃紅肉,甚至孤寂都會影響。超過65歲患有失智症的比例大幅提高,在高齡社會來臨的現代,認識、認知和防治失智症顯得更為重要。
帶著團隊走出醫院,徐文俊花了許多心力與時間對社會宣導,像是衛教演講、響應國際失智日(每年9月21日)的宣傳活動,努力呼籲社會重視這個議題。
「這不是老番顛,是失智症。」「老大人上了年紀之後,常會發生的問題。」說不清楚的也可以演給你看,他甚至邀請東吳大學歌仔戲娃娃社的學生演出「新唐伯虎點秋香」,藉著詼諧的戲劇創作,讓大家能更認識失智症的種種,以及與病人的相處方式。
個案管理 停靠家屬疲憊的心
而失智症的照護,也不單只由神經內科醫師診斷與用藥。「真正不好照顧的其實是精神行為症狀,例如躁動、遊走,」徐文俊說:「這時候就會由精神科醫師來介入,他們也是腦的專家。」
根據衛福部統計,80歲以上的長者五人之中就有一個罹患失智症,年紀大的患者通常還有許多共病,像是高血壓、糖尿病、氣喘和心臟病等毛病,「就算是沒有失智的老人家,十幾種藥在手上大概也會吃錯。」徐文俊說,因此需要各科醫師們一起合作協助,才能避免多重用藥的問題。
家屬也是照顧失智者不可或缺的一環,「日常用藥、量血壓血糖、飲食控制、運動,都要靠他們!」
其他像是社工師幫助尋找社會資源,心理師進行輔導與課程,團隊中有各式各樣的角色一起來幫助失智症患者,而當中的靈魂人物,徐文俊不假思索地答道:「絕對是個案管理師!」(以下簡稱個管師)
醫師要對病人的狀況作出診斷後才能進行治療,但失智症患者通常問不出什麼所以然,診間中短短幾分鐘的時間也難以觀察出結果,因此要透過個管師跟照顧者/家屬密切聯繫,才能獲得較全面的客觀資訊。「個管師時常要打電話跟家屬溝通,教他們怎麼觀察跟追蹤,提供家屬問題與困難的解答或建議。」
他們也要負責教導家屬衛教知識,「像有個伯伯說他看到自己的阿公跟他講話(如仍在世已超過150歲),家屬覺得很害怕,個管師就會跟他們解釋說這是視幻覺,是失智症的常見現象。」
其他像是幫家屬整理多種藥物怎麼服用,或是聆聽家屬照顧上受到的委屈,「個管師會陪伴家屬教導、支持他們,我們常說是empowerment(培力),讓照顧者有能力,遇到狀況才不會陷入焦慮、手忙腳亂。」
細膩綿長的投入,個管師串起了醫生與病人、病人和家屬、醫生與家屬三方的有效聯繫,藉由彼此的通力合作,避免患者病情急速惡化,家屬的心情與負擔也獲得緩解。
「以前只有癌症中心會幫患者設置個管師,當時失智症照護引進個管師可以說是首開先例,」徐文俊暖暖地笑著:「台灣失智症共照、諮詢方式的模式,都是由我們慢慢摸索、建立出來的。」
失智症中心 全方位的守護
累積了豐富的經驗,回到長庚的徐文俊除了繼續服務患者,更被交付打造失智症中心的任務。「我們不但是台灣第一個有實體的失智症中心,而且長庚要做,就要做到最好!」他充滿自信道。
位於桃園長庚的失智症中心,主要分為門診區、「瑞智病房」,以及日照中心「長智園」。
門診區懷舊風格的設計,打破醫院冰冷環境的固有氛圍,讓時光停留在過去的老人家感到熟悉與溫馨。「不同的失智症類型,要先在門診區鑒別後才能做適合的處置。像血管性失智症是因為反覆再發的腦中風,只要事先預防,就能防止失智症惡化。」他說,「急性住院、極重度失智症的安寧照護,才需要考慮住進瑞智病房。」
而日照中心「長智園」,提供無法全日照顧患者的家庭很大的協助。白天失智者可以在這裡得到專業的照顧,家屬也能在職場上放心工作;晚上回家後全家也能相處在一起。徐文俊說,這裡會像照顧自己家人一樣,對待每一位老人家。
「家人的陪伴和照料,是讓失智症減緩惡化的良方。」他認真地說,一個家庭可能為了照顧一個失智症患者彼此爭吵、互相責備,但他強烈相信,或許這也能變成重建家庭關係,彼此扶持的重要樞紐。
現在,徐文俊的媽媽也在使用長智園的服務,「徐媽媽一個禮拜會來兩次,現在還在隔壁上課呢!」
良性互動 從哀苦中找回歡笑
有一對滿頭白髮的父子,兒子已經70幾歲,爸爸更是高齡90多歲,兒子希望徐文俊能幫他們不要再吵架,例如像在坐公車來醫院的途中,父親突然對兒子說:「爸爸你坐。」兒子知道父親搞錯,擔心他站不穩,堅持不坐,兩人就這樣吵了起來。
「失智症會令人困擾,是因為我們不懂他。」徐文俊笑著解釋。
「把孩子當爸爸,懷疑媳婦偷錢等等,被人誤會當然會很生氣,」他接著道:「但這是因為失智症讓他把事情當真(妄想),所以要怎麼樣讓他們產生安全感很重要。」
失智者的短期記憶不好,經常不清楚自己在哪,甚至還以為自己在五年前、十年前;又或者跟某個人有過節、未解的怨恨,就會忽然陷入到那個負面情緒當中,把脾氣發在身邊的人上。
「這種時空錯亂會讓他們很焦慮、很不安,所以我們不要跟他們認真,先同理他的心情再去照顧、安撫。」他建議,「後來我就跟那個兒子說,下次你先跟他演戲,順著他的情緒坐下來,再想個理由,轉換情境勸他坐下。」
雖然透過治療能減緩失智症的發展,但大部分的患者依然每年都在逐漸退化,對此,徐文俊則是認為:「照顧失智者的目的不是好起來,而是在過程發現中,提高生活品質,找到喜樂。」
有一位中重度的患者,每次都由女兒帶著病人來回診,一段時間後,女兒對徐文俊說:「醫師你知道嗎?我爸爸已經一、兩年不太能說話,但他今天突然跟我說了『謝謝』。」女兒那時才曉得,原來爸爸心裡是知道的,只是說不出來。「謝謝」這兩個字,已經退到患者人生很遠很遠的地方。
「他們心裡是知道的,只是沒辦法表達,這些都是失智症造成的,沒有誰對誰錯的問題。」他說,「就像那位女兒的例子,我們照顧好家屬,讓老人家得到好的照顧,彼此就能找到快樂。」讓家屬從哀苦中找回歡笑,讓他們與失智者能有良性互動,這就是徐文俊最溫暖的治療。
那聲「謝謝」,是那位女兒辛苦多年父親以來,收到最大的禮物。
一個字是愛,兩個字是關係
人生看似一路順遂的徐文俊,也曾經走過生命幽谷。他形容年輕時的自己充滿傲氣,憑著才智哈佛雙碩士如反掌之舉,以為只要靠著縝密的思考與計畫就能解決難關,直到面對患者生命流逝的喟嘆,他才意識許多事情無法盡如人意。
「我50歲的時候,看到40歲的病人在我面前死掉,一個人昨天好好的,今天卻中風走了。」他感到無力,開始思考生命是什麼?目的是什麼?停不下對自我的質疑。
如同優秀的科學家,最後往往會成為哲學家一樣,徐文俊也在宗教中找到了心靈的定錨:「知道有上帝會幫助我們,就不會覺得無依無靠,因而有了歸宿、依靠、甚至是末後的盼望。」
信仰帶給他莫大的信心,也改變他對失智症的看法。《聖經》裡闡述許多相愛、執子之手的故事,即便傷心失望有時,卻不會持續太久。「用一個字來講就是『愛』,用兩個字就是『關係』。」這是他對《聖經》所下明確而易懂的註解。
延伸到失智症,徐文俊說:「最好的照顧團隊就是『家人』。」兄弟姊妹們一起長大,有愛、有爭吵、有嫌隙,但成家立業後各自忙碌,或許只有過年過節時偶爾碰面,維繫表面關係。但在疾病發生後,必須聚在一起討論,許多問題,譬如送去安養院好呢?還是自己照顧好呢?
「失智症反而成為重新認識對方的契機,讓家人之間回到彼此愛的關係,這是很重要的。」徐文俊認真道。
瑞智基金會 找回彼此愛的聯繫
現代人的平均餘命是80歲,代表有一半的人能活到80歲以上,但能照顧老人的年輕人將越來越少,失智症患者的比例卻會越來越高。2050年,失智人口數將會是現在的三倍,但台灣的社會還沒準備好迎接這樣的未來。
「有很多家庭正在承受照顧失智者的辛苦,有人因為不了解而歧視、排斥,讓失智者跟照顧者無法在社區自在生活。」徐文俊解釋成立「瑞智社會福利基金會」的原因。他與志工們深入社區(尤其是教會)進行了失智症宣傳,辦理講座、家屬訓練班、社區研習會、訓練課程…就是為了消除歧見,打造出一個「失智友善」的社會。
基金會裡的「甘泉咖啡坊」沒有賣咖啡,而是專為失智者家庭預備的支持團體,定期辦理專題演講、工作坊、或是音樂表演,讓平日疲於照顧的家屬們也能在這裡得到喘息,透過同工的陪伴和家屬間的互相支持,可以稍微放下肩上沈重的擔子,獲得再出發的力氣。
「失智症是一種『關係』的疾病,」徐文俊說,「沒有藥醫好像很可怕,但其實有沒有藥不重要,回到愛的關係,家庭就會重新受到祝福。」
他希望每一個人都能夠認識,失智症是一種會「破壞關係」的疾病。「透過關係的修復,可以彌補失智症帶來的困難。兄弟姊妹間的關係修復了,回到愛的關係,就會發現失智症居然帶來了家族的祝福,甚至第三代都能蒙福。」
像是徐文俊的哥哥旅居美國,雖然無法直接照顧徐媽媽,但他還是會在每晚睡覺前,打一通越洋電話幫忙預約隔天的長照計程車。再微小簡單的付出,對徐文俊來說似乎只是少了件瑣事,但這樣的「參與」,卻能把每位家庭成員的心緊緊栓牢,帶給全家面對未來的勇氣與力量。
「失智症不只讓我們重新認識到關係的重要性,還能用愛來面對。」他的處方充滿著溫度,「雖然沒辦法治好病人,但我們治癒了患者、照顧者和家人的心,失智症造成的愁苦少了,笑聲就回到了家中。」
瑞智基金會 找回彼此愛的聯繫
從創辦記憶門診、建立失智照護制度、打造失智症中心,近年來政府推出的「長照2.0計畫」除了照顧失能者,首度優先將失智長輩納入服務範圍。《失智症政策綱領2.0》的擬定,便是徐文俊擔任台灣失智症協會政策委員會主任委員時打造的。
而除了建立一個個失智友善社區,將台灣串聯成一個失智友善社會以外,徐文俊還有一個遠大的夢——「讓失智者能留在工作崗位上。」
「部分失智者其實還有一定的能力,讓他們工作不只能延緩惡化的速度,也能緩解少子化帶來勞動力不足的問題。」徐文俊說,這還需要各部會一起討論、訂定相關的專法,「失智者的照顧不只是衛福部的事情,更是勞動部、經建會、文化部都需要關注的議題。」他語重心長地說。 長庚失智症中心率先推出為失智者評估、開立證明的服務,努力幫他們在社會上留下一席之地。相信隨著社會越來越開明,在可預見的未來,仍有工作能力的輕度失智者,將不會在職場上缺席。
要是有一天,自己也得到失智症怎麼辦呢?徐文俊豁達地笑著回答:「就算明天上帝要把我帶走也沒關係。」他相信自己已經照上帝的旨意,走好該行的路、做好該做的事。「把每天都當作我的最後一天、最好的日子來過,這是我對自己的期許。」
「靠你有力量、心中想往錫安大道的,這人便為有福!他們經過流淚谷,叫這谷變為泉源之地;並有秋雨之福蓋滿了全谷。」
—詩篇84:6
這是徐文俊很喜歡的一段經文。
現代醫學仍無法治療失智;但絕對可以用愛來預約不害怕失智的未來,或許便是徐文俊心中流淚之谷、泉源之地,和秋雨之福。
徐文俊
WEN-CHUIN HSU, M.D.
台灣失智症專家,現為台灣失智症協會理事長、瑞智社會福利基金會董事長。
早在2001年就創辦台灣首個「記憶門診」,結合各專科醫師,輔以心理師、社工師、職能治療師和個管師等協助,給失智症患者與家屬最全面的支持。
徐文俊創辦瑞智基金會,深入社區帶大眾認識失智症,掃除歧見與恐懼;家屬支持服務「甘泉咖啡坊」也提供了照顧者休憩的港灣,期待將台灣打造成失智友善社會,預約一個不怕失智的未來。
他相信,失智症目前雖然無法治癒,但只要憑藉愛與關係,每個家庭都能找回快樂的笑容。