睜開眼睛，突然發現自己身在一處陌生的地方。想不起自己的名字，身邊的人一個都不認識，連回家的路也想不起來……
遇到這樣的狀況，你是否會感到驚慌、害怕、全力武裝自己？若答案是肯定的，那你就能理解失智者的日常。
國內失智症權威徐文俊，設立台灣第一個失智症中心、全力推動失智照護制度、促成失智照護納入長照2.0，並創辦了「瑞智社會福利基金會」，一步步健全台灣失智症治療、防治和關懷的網路，為即將到來的高齡化社會，預約一個不怕失智的未來。
熱愛電腦 鑽研神經醫學
「如果我晚出生個三、四年，或許就會改念資訊系也不一定。」徐文俊打趣地說，從高中起他就對寫程式很感興趣，還會跑到光華商場買零件組裝電腦。「Apple II 剛出來的時候，只有16色的顯示螢幕，執行每個動作都要下指令，不像現在只要按個滑鼠或動動手指就能操作。」當時他還能以簡單的BASIC程式寫出描點繪圖的程式，開心的語氣中，仍可以感受到年輕時的悸動。
「對電腦輸入指令，經過CPU運算，就能得到對應的結果。」帶著資訊魂進入了醫學系的徐文俊，早在大三時就決定要走神經內科，可能就是對於電腦的熱情：「大腦接受資訊後，跟電腦一樣會處理訊息，然後做決定、說話，但比電腦還要複雜。」
著迷於「人體的電腦」，除了瞭解運作原理，當然也要知道會影響它的疾病。當時醫界對阿茲海默症的研究、發病原理認識還不深，課堂上甚至曾有老師只說了一句「看起來像腦細胞消失了」就草草帶過。不過徐文俊對這個神秘的疾病很有興趣，還主動以此為題寫了一篇文章投稿在北醫校刊《綠杏》上。大五、大六在馬偕實習時，他更是每個禮拜都主動跑去旁聽神經科的科會，看醫師前輩們討論醫學影像／案例，並感到樂此不彼。
熬過忙碌的住院醫師訓練，徐文俊繼續留在長庚醫院服務。神經內科主要幫病人治療中風、癲癇、腦神經病變等問題，但他心裡依舊對由0和1組成的世界有著濃厚的憧憬，決定出國繼續進修。
「當初會去哈佛念生物統計學，其實是因為統計需要寫程式。」他自嘲道：「為了不要離本行太遠，才又修了流行病學。」
嘴上開著玩笑，徐文俊在哈佛扎扎實實地拿到了兩個碩士學位，準備帶著最新的知識技術回國一展身手。當時腦中風是神經內科中最常見的流行疾病，因此在擔任主治醫師的前幾年，他主要專精於腦中風的次專科。
當時，對失智症治療的想像，仍不在他目光可及的未來。
創辦「記憶門診」 家屬好，病人才會好
回到長庚後，徐文俊持續鑽研腦中風的病狀與治療。那時老董事長王永慶基於服務社會的信念，決定派遣醫護人力到天主教聖保祿醫院支援，他也是其中一員。「事後回想起來，到聖保祿服務，可能是神幫我預備的道路。」
1997年，第一種緩解阿茲海默症的藥物上市。阿茲海默症是失智症中的一種，佔了約六成，也最廣為人所知。新藥上市引起了許多關注，求診病患隨之而來，徐文俊與失智症患者的接觸也越來越多。
失智症被稱為「世紀之症」的原因無他，因為即使到了2023年的今天，經過醫界無數專家研究數十年，仍只能對發病原因、治療方式提出一些「假說」，沒有確切的發病原理，更不用說是解藥了。20幾年前面對失智症這個難題，徐文俊只能像嬰兒學步一樣逐步摸索。
那時候的診斷工具不多，藥物也就那一些。我看了很多失智症病人，印象最深的是家屬都照顧得非常辛苦，後來就開始有個念頭：「家屬要好，病人才會好。」
為了更全面的照顧患者與家屬，2002年，他向聖保祿醫院建議組織一個團隊，由神經內科、家醫科、精神科醫師，加上社工師、個管師，開設長庚體系第一個「記憶門診」，並同步在台北、林口長庚一起服務，之後更擴展為全國第一個「有實體空間」的失智症中心。
同年，時任恩主公醫院院長的陳榮基也創立了「台灣失智症協會」，徐文俊成為創會會員之一，他還參與了許多失智症的國際組織，借鏡英國、澳洲、日本失智症照護的做法，匯聚各家所長，不再單打獨鬥，也帶著團隊將失智症的照護發展得愈發成熟。
呼籲社會重視：他不是老番顛，是失智症
「失智症絕不只是患者個人的問題，而是很需要受到重視的社會議題。」徐文俊認真道。
他曾看過一位退伍軍人，還沒確診前就常懷疑自己的太太在外「偷客兄」，太太心力交瘁中風住院，他仍跑去醫院加護病房罵人，搞得全家人十分難堪。他還有「收集水」的怪僻，把家中所有的容器都拿去裝水，不夠的時候連自己的尿液都用上，搞得屋裡蚊蟲孳生、髒臭不堪。不管怎麼好說歹說，都無法阻止他的「惡行惡狀」，同一社區的住戶也對他們家抱怨連連。
「這不是你的錯，這是失智症常出現的症狀。」聽完徐文俊這句話，40多歲、一肩扛起照顧兩位老人家責任的獨子心裡的壓力潰了堤，在診間中嚎啕大哭。「從來沒人告訴過我，」他說：「我一直以為是我沒照顧好他。」
許多家屬在長輩確診前，每天都處在這樣的身心煎熬，明明已經盡最大能力照料，卻仍遭受親友的譴責與不諒解。「失智症」三個字雖然殘酷，但找到原因，對家屬又何嘗不是一種救贖與解脫？
查出病因、對症下藥，狀況就會慢慢改善，「家屬在一兩個月過後，通常都能破涕為笑。」提起這些個案時，徐文俊眼角總是充滿溫柔的目光。
他強調，失智症是一種「社會性疾病」，有各種危險因素會使人們罹患的風險增加，比如壓力、睡眠不足、多吃紅肉，甚至孤寂都會影響。超過65歲患有失智症的比例大幅提高，在高齡社會來臨的現代，認識、認知和防治失智症顯得更為重要。
帶著團隊走出醫院，徐文俊花了許多心力與時間對社會宣導，像是衛教演講、響應國際失智日（每年9月21日）的宣傳活動，努力呼籲社會重視這個議題。
「這不是老番顛，是失智症。」「老大人上了年紀之後，常會發生的問題。」說不清楚的也可以演給你看，他甚至邀請東吳大學歌仔戲娃娃社的學生演出「新唐伯虎點秋香」，藉著詼諧的戲劇創作，讓大家能更認識失智症的種種，以及與病人的相處方式。
個案管理 停靠家屬疲憊的心
而失智症的照護，也不單只由神經內科醫師診斷與用藥。「真正不好照顧的其實是精神行為症狀，例如躁動、遊走，」徐文俊說：「這時候就會由精神科醫師來介入，他們也是腦的專家。」
根據衛福部統計，80歲以上的長者五人之中就有一個罹患失智症，年紀大的患者通常還有許多共病，像是高血壓、糖尿病、氣喘和心臟病等毛病，「就算是沒有失智的老人家，十幾種藥在手上大概也會吃錯。」徐文俊說，因此需要各科醫師們一起合作協助，才能避免多重用藥的問題。
家屬也是照顧失智者不可或缺的一環，「日常用藥、量血壓血糖、飲食控制、運動，都要靠他們！」
其他像是社工師幫助尋找社會資源，心理師進行輔導與課程，團隊中有各式各樣的角色一起來幫助失智症患者，而當中的靈魂人物，徐文俊不假思索地答道：「絕對是個案管理師！」（以下簡稱個管師）
醫師要對病人的狀況作出診斷後才能進行治療，但失智症患者通常問不出什麼所以然，診間中短短幾分鐘的時間也難以觀察出結果，因此要透過個管師跟照顧者／家屬密切聯繫，才能獲得較全面的客觀資訊。「個管師時常要打電話跟家屬溝通，教他們怎麼觀察跟追蹤，提供家屬問題與困難的解答或建議。」
他們也要負責教導家屬衛教知識，「像有個伯伯說他看到自己的阿公跟他講話（如仍在世已超過150歲），家屬覺得很害怕，個管師就會跟他們解釋說這是視幻覺，是失智症的常見現象。」
其他像是幫家屬整理多種藥物怎麼服用，或是聆聽家屬照顧上受到的委屈，「個管師會陪伴家屬教導、支持他們，我們常說是empowerment（培力），讓照顧者有能力，遇到狀況才不會陷入焦慮、手忙腳亂。」
細膩綿長的投入，個管師串起了醫生與病人、病人和家屬、醫生與家屬三方的有效聯繫，藉由彼此的通力合作，避免患者病情急速惡化，家屬的心情與負擔也獲得緩解。
「以前只有癌症中心會幫患者設置個管師，當時失智症照護引進個管師可以說是首開先例，」徐文俊暖暖地笑著：「台灣失智症共照、諮詢方式的模式，都是由我們慢慢摸索、建立出來的。」
失智症中心 全方位的守護
累積了豐富的經驗，回到長庚的徐文俊除了繼續服務患者，更被交付打造失智症中心的任務。「我們不但是台灣第一個有實體的失智症中心，而且長庚要做，就要做到最好！」他充滿自信道。
位於桃園長庚的失智症中心，主要分為門診區、「瑞智病房」，以及日照中心「長智園」。
門診區懷舊風格的設計，打破醫院冰冷環境的固有氛圍，讓時光停留在過去的老人家感到熟悉與溫馨。「不同的失智症類型，要先在門診區鑒別後才能做適合的處置。像血管性失智症是因為反覆再發的腦中風，只要事先預防，就能防止失智症惡化。」他說，「急性住院、極重度失智症的安寧照護，才需要考慮住進瑞智病房。」
而日照中心「長智園」，提供無法全日照顧患者的家庭很大的協助。白天失智者可以在這裡得到專業的照顧，家屬也能在職場上放心工作；晚上回家後全家也能相處在一起。徐文俊說，這裡會像照顧自己家人一樣，對待每一位老人家。
「家人的陪伴和照料，是讓失智症減緩惡化的良方。」他認真地說，一個家庭可能為了照顧一個失智症患者彼此爭吵、互相責備，但他強烈相信，或許這也能變成重建家庭關係，彼此扶持的重要樞紐。
現在，徐文俊的媽媽也在使用長智園的服務，「徐媽媽一個禮拜會來兩次，現在還在隔壁上課呢！」
良性互動 從哀苦中找回歡笑
有一對滿頭白髮的父子，兒子已經70幾歲，爸爸更是高齡90多歲，兒子希望徐文俊能幫他們不要再吵架，例如像在坐公車來醫院的途中，父親突然對兒子說：「爸爸你坐。」兒子知道父親搞錯，擔心他站不穩，堅持不坐，兩人就這樣吵了起來。
「失智症會令人困擾，是因為我們不懂他。」徐文俊笑著解釋。
「把孩子當爸爸，懷疑媳婦偷錢等等，被人誤會當然會很生氣，」他接著道：「但這是因為失智症讓他把事情當真（妄想），所以要怎麼樣讓他們產生安全感很重要。」
失智者的短期記憶不好，經常不清楚自己在哪，甚至還以為自己在五年前、十年前；又或者跟某個人有過節、未解的怨恨，就會忽然陷入到那個負面情緒當中，把脾氣發在身邊的人上。
「這種時空錯亂會讓他們很焦慮、很不安，所以我們不要跟他們認真，先同理他的心情再去照顧、安撫。」他建議，「後來我就跟那個兒子說，下次你先跟他演戲，順著他的情緒坐下來，再想個理由，轉換情境勸他坐下。」
雖然透過治療能減緩失智症的發展，但大部分的患者依然每年都在逐漸退化，對此，徐文俊則是認為：「照顧失智者的目的不是好起來，而是在過程發現中，提高生活品質，找到喜樂。」
有一位中重度的患者，每次都由女兒帶著病人來回診，一段時間後，女兒對徐文俊說：「醫師你知道嗎？我爸爸已經一、兩年不太能說話，但他今天突然跟我說了『謝謝』。」女兒那時才曉得，原來爸爸心裡是知道的，只是說不出來。「謝謝」這兩個字，已經退到患者人生很遠很遠的地方。
「他們心裡是知道的，只是沒辦法表達，這些都是失智症造成的，沒有誰對誰錯的問題。」他說，「就像那位女兒的例子，我們照顧好家屬，讓老人家得到好的照顧，彼此就能找到快樂。」讓家屬從哀苦中找回歡笑，讓他們與失智者能有良性互動，這就是徐文俊最溫暖的治療。
那聲「謝謝」，是那位女兒辛苦多年父親以來，收到最大的禮物。
一個字是愛，兩個字是關係
人生看似一路順遂的徐文俊，也曾經走過生命幽谷。他形容年輕時的自己充滿傲氣，憑著才智哈佛雙碩士如反掌之舉，以為只要靠著縝密的思考與計畫就能解決難關，直到面對患者生命流逝的喟嘆，他才意識許多事情無法盡如人意。
「我50歲的時候，看到40歲的病人在我面前死掉，一個人昨天好好的，今天卻中風走了。」他感到無力，開始思考生命是什麼？目的是什麼？停不下對自我的質疑。
如同優秀的科學家，最後往往會成為哲學家一樣，徐文俊也在宗教中找到了心靈的定錨：「知道有上帝會幫助我們，就不會覺得無依無靠，因而有了歸宿、依靠、甚至是末後的盼望。」
信仰帶給他莫大的信心，也改變他對失智症的看法。《聖經》裡闡述許多相愛、執子之手的故事，即便傷心失望有時，卻不會持續太久。「用一個字來講就是『愛』，用兩個字就是『關係』。」這是他對《聖經》所下明確而易懂的註解。
延伸到失智症，徐文俊說：「最好的照顧團隊就是『家人』。」兄弟姊妹們一起長大，有愛、有爭吵、有嫌隙，但成家立業後各自忙碌，或許只有過年過節時偶爾碰面，維繫表面關係。但在疾病發生後，必須聚在一起討論，許多問題，譬如送去安養院好呢？還是自己照顧好呢？
「失智症反而成為重新認識對方的契機，讓家人之間回到彼此愛的關係，這是很重要的。」徐文俊認真道。
瑞智基金會 找回彼此愛的聯繫
現代人的平均餘命是80歲，代表有一半的人能活到80歲以上，但能照顧老人的年輕人將越來越少，失智症患者的比例卻會越來越高。2050年，失智人口數將會是現在的三倍，但台灣的社會還沒準備好迎接這樣的未來。
「有很多家庭正在承受照顧失智者的辛苦，有人因為不了解而歧視、排斥，讓失智者跟照顧者無法在社區自在生活。」徐文俊解釋成立「瑞智社會福利基金會」的原因。他與志工們深入社區（尤其是教會）進行了失智症宣傳，辦理講座、家屬訓練班、社區研習會、訓練課程…就是為了消除歧見，打造出一個「失智友善」的社會。
基金會裡的「甘泉咖啡坊」沒有賣咖啡，而是專為失智者家庭預備的支持團體，定期辦理專題演講、工作坊、或是音樂表演，讓平日疲於照顧的家屬們也能在這裡得到喘息，透過同工的陪伴和家屬間的互相支持，可以稍微放下肩上沈重的擔子，獲得再出發的力氣。
「失智症是一種『關係』的疾病，」徐文俊說，「沒有藥醫好像很可怕，但其實有沒有藥不重要，回到愛的關係，家庭就會重新受到祝福。」
他希望每一個人都能夠認識，失智症是一種會「破壞關係」的疾病。「透過關係的修復，可以彌補失智症帶來的困難。兄弟姊妹間的關係修復了，回到愛的關係，就會發現失智症居然帶來了家族的祝福，甚至第三代都能蒙福。」
像是徐文俊的哥哥旅居美國，雖然無法直接照顧徐媽媽，但他還是會在每晚睡覺前，打一通越洋電話幫忙預約隔天的長照計程車。再微小簡單的付出，對徐文俊來說似乎只是少了件瑣事，但這樣的「參與」，卻能把每位家庭成員的心緊緊栓牢，帶給全家面對未來的勇氣與力量。
「失智症不只讓我們重新認識到關係的重要性，還能用愛來面對。」他的處方充滿著溫度，「雖然沒辦法治好病人，但我們治癒了患者、照顧者和家人的心，失智症造成的愁苦少了，笑聲就回到了家中。」
瑞智基金會 找回彼此愛的聯繫
從創辦記憶門診、建立失智照護制度、打造失智症中心，近年來政府推出的「長照2.0計畫」除了照顧失能者，首度優先將失智長輩納入服務範圍。《失智症政策綱領2.0》的擬定，便是徐文俊擔任台灣失智症協會政策委員會主任委員時打造的。
而除了建立一個個失智友善社區，將台灣串聯成一個失智友善社會以外，徐文俊還有一個遠大的夢——「讓失智者能留在工作崗位上。」
「部分失智者其實還有一定的能力，讓他們工作不只能延緩惡化的速度，也能緩解少子化帶來勞動力不足的問題。」徐文俊說，這還需要各部會一起討論、訂定相關的專法，「失智者的照顧不只是衛福部的事情，更是勞動部、經建會、文化部都需要關注的議題。」他語重心長地說。 長庚失智症中心率先推出為失智者評估、開立證明的服務，努力幫他們在社會上留下一席之地。相信隨著社會越來越開明，在可預見的未來，仍有工作能力的輕度失智者，將不會在職場上缺席。
要是有一天，自己也得到失智症怎麼辦呢？徐文俊豁達地笑著回答：「就算明天上帝要把我帶走也沒關係。」他相信自己已經照上帝的旨意，走好該行的路、做好該做的事。「把每天都當作我的最後一天、最好的日子來過，這是我對自己的期許。」
「靠你有力量、心中想往錫安大道的，這人便為有福！他們經過流淚谷，叫這谷變為泉源之地；並有秋雨之福蓋滿了全谷。」
—詩篇84:6
這是徐文俊很喜歡的一段經文。
現代醫學仍無法治療失智；但絕對可以用愛來預約不害怕失智的未來，或許便是徐文俊心中流淚之谷、泉源之地，和秋雨之福。
徐文俊
WEN-CHUIN HSU, M.D.
台灣失智症專家，現為台灣失智症協會理事長、瑞智社會福利基金會董事長。
早在2001年就創辦台灣首個「記憶門診」，結合各專科醫師，輔以心理師、社工師、職能治療師和個管師等協助，給失智症患者與家屬最全面的支持。
徐文俊創辦瑞智基金會，深入社區帶大眾認識失智症，掃除歧見與恐懼；家屬支持服務「甘泉咖啡坊」也提供了照顧者休憩的港灣，期待將台灣打造成失智友善社會，預約一個不怕失智的未來。
他相信，失智症目前雖然無法治癒，但只要憑藉愛與關係，每個家庭都能找回快樂的笑容。