若能重來,我還是會選擇罹病 陳燕麟,照亮幽暗森林的生命之光
「很多人有近視對吧?」陳燕麟問道,「近視的人戴眼鏡就可以正常生活,那你會覺得戴眼鏡的,不是正常人嗎?」他接著說,「我也跟其他人沒什麼不同啊,只是比戴眼鏡更不方便一點而已。」在成為一個醫師之前,陳燕麟已經是一個罹病多年的病人,患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病-「肌萎縮症」。
「很多人有近視對吧?」陳燕麟問道,「近視的人戴眼鏡就可以正常生活,那你會覺得戴眼鏡的,不是正常人嗎?」他接著說,「我也跟其他人沒什麼不同啊,只是比戴眼鏡更不方便一點而已。」在成為一個醫師之前,陳燕麟已經是一個罹病多年的病人,患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病-「肌萎縮症」。
陳燕麟,耕莘醫院病理科主治醫師,肌萎縮症患者。全心投身於罕病基因檢測的研究,希望可透過基因檢測的普及,杜絕罕病繼續流傳至後代。
著有自傳《擁抱生命的不完美》,希望透過自己的故事,打造一條病友與社會間溫暖的橋樑。
在19世紀小兒麻痺第一次出現大流行時,人們對這種疾病感到非常陌生。但是根據證據顯示,小兒麻痺的歷史非常古老,在許多古代的藝術品中就可以發現;像是古埃及十八王朝的石板上,就有刻著右腳萎縮、拄著拐杖的祭司;十九王朝西普塔法老王木乃伊的左腳,也顯示曾感染過小兒麻痺……
台灣社會有個問題 ── 不是金錢的成本,好像都不用成本,醫療尤其如此。這種「隱性成本」一向都是基層人員在付,上位者好像都看不到它,或其實有看到,但故意要吃基層人員豆腐。不然你看,基層診所,健保給付診察費、檢驗費、藥費,但就沒有「衛教費」,為什麼?
「醫生,你不要救他。」「醫生,你假如幫他治療,你就是壞人。」「醫生,你又不差一個病人。就算做點好事,不要幫他開刀。」我看著一臉無辜,坐在我擠滿了人的診間的這個男人………
『呼吸有一點喘』和『屁股非常癢』,哪一個比較嚴重?『只有左手感覺比較沒有力氣』和『全身都感覺沒有力氣』,哪一個比較緊急?民眾不知道。每種症狀對他們來說都難以承受、都很急!所以他們唯一的做法,就是不論出現什麼症狀,通通都去看醫生,甚至是去掛急診…..