若能重來,我還是會選擇罹病

陳燕麟,照亮幽暗森林的生命之光

「很多人有近視對吧?」陳燕麟問道,「近視的人戴眼鏡就可以正常生活,那你會覺得戴眼鏡的,不是正常人嗎?」他接著說,「我也跟其他人沒什麼不同啊,只是比戴眼鏡更不方便一點而已。」在成為一個醫師之前,陳燕麟已經是一個罹病多年的病人,患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病-「肌萎縮症」。

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陳燕麟

YEN-LIN CHEN, M.D., Ph.D.

陳燕麟,耕莘醫院病理科主治醫師,肌萎縮症患者。全心投身於罕病基因檢測的研究,希望可透過基因檢測的普及,杜絕罕病繼續流傳至後代。
著有自傳《擁抱生命的不完美》,希望透過自己的故事,打造一條病友與社會間溫暖的橋樑。

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從頭開到腳

「現在馬上開刀!」我在急診現場直接下令。
「還需要做什麼檢查嗎?」急診主治醫師問我。
「狀況很危急,來不及做檢查了,手術中遇到問題再做,先把病人穩定下來比較重要!」把病人推進手術室前,我跟急診醫師交換著意見。

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小大人的公衛素養課:流行病學×預防醫學 中研院院士陳建仁首本防疫圖文知識書

在19世紀小兒麻痺第一次出現大流行時,人們對這種疾病感到非常陌生。但是根據證據顯示,小兒麻痺的歷史非常古老,在許多古代的藝術品中就可以發現;像是古埃及十八王朝的石板上,就有刻著右腳萎縮、拄著拐杖的祭司;十九王朝西普塔法老王木乃伊的左腳,也顯示曾感染過小兒麻痺……

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台灣醫病溝通為何不理想?── 先別說這個,你聽過「醫病共享決策費 」嗎?

台灣社會有個問題 ── 不是金錢的成本,好像都不用成本,醫療尤其如此。這種「隱性成本」一向都是基層人員在付,上位者好像都看不到它,或其實有看到,但故意要吃基層人員豆腐。不然你看,基層診所,健保給付診察費、檢驗費、藥費,但就沒有「衛教費」,為什麼?

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那些我所不能直視

「我要出院!把這個拔掉!」
「你現在這樣我們是怎麼讓你出院!你是要死在外面嗎?」
病房傳來劇烈的爭吵聲,我暗叫不妙,抬頭看了時鐘後快步走向那熟悉的聲音。
「我要下去洗澡!你們不讓我下床,我不要住了!我要回去!」
床上的老人氣得臉頰通紅,住院醫師也不甘示弱,兩個人越吵越大聲…..

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份內之事

昨天值班一整夜開刀沒睡,到今天早上十點之前,都還在忙病人的事:會診、手術、查房…史迪普要我病人看完之後,把握時間補眠睡一下。不過我十點之後的行程是:和幾位主治醫師討論研究、幫住院醫師改論文、和住院醫師討論論文內容、下午兩點有個教學會議、三點和學生有約要教學、四點幫一群學生上課、這當中還夾雜三十到五十通聯絡各種事情的電話…

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小病看醫生,是浪費醫療資源嗎?── 5400 字講透台灣分級醫療為何失敗

『呼吸有一點喘』和『屁股非常癢』,哪一個比較嚴重?『只有左手感覺比較沒有力氣』和『全身都感覺沒有力氣』,哪一個比較緊急?民眾不知道。每種症狀對他們來說都難以承受、都很急!所以他們唯一的做法,就是不論出現什麼症狀,通通都去看醫生,甚至是去掛急診…..

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換肝兩次的少女

「不是我給你們時間,」主任斂起笑容,換上一副嚴肅的表情。「如妳所見,她已經越來越虛弱,吃不下東西、腹水、發燒,如果沒有換肝的話,最多一個月就撐不下去了。」
「我知道,但主任你也明白,我們家的狀況比較複雜⋯⋯」

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