文/邱文通
「台灣自閉症之父」宋維村醫師從一位鄉下農家小孩,成為兒童精神科的權威醫師,還成了不少自閉症患者的貴人,和他的求學歷程屢有貴人相助息息相關。
1945年,宋維村出生在桃園觀音鄉(已改制為區)的農家。父母目不識丁,原本希望他能夠讀師範學校做老師。「從小我功課好,有一天,小學的馮騰慶老師找上我那位正在田裡忙的爸爸,就站在一旁說服爸爸讓我北上參加台北初中聯考,後來如願考上建國中學、台大醫科。」宋維村娓娓道來,感謝他生命中的第一位貴人。
兒童精神科的初啟之路
從醫科四年級起,宋維村就參加林東明教授的乳癌研究,即將畢業之際,本來打算投身於公共衛生領域,但林東明教授建議他「應該以臨床為本業,把公衛當作方法,運用於臨床」。
之後在擔任住院醫師, 因為健康因素,葉曙教授要宋維村放棄辛苦值班的神經科,改投徐澄清醫師的門下,學習和小孩子玩、看卡通、看漫畫、和父母老師聊天的兒童精神科,從此踏上了一條專注於守護自閉症兒童的道路。宋維村慢慢細述,感謝助他走向執醫之路的兩位恩師。
為讓自己在兒童精神科訓練更充實,在台大神經精神科完成住院醫師訓練後,宋維村透過已逝、台灣精神醫學界先驅林宗義教授的協助,前往加拿大卑詩大學醫學院精神科擔任住院醫師,接受關於兒童、青少年及家庭心理衛生的全方位訓練。宋維村說,這段經歷對他後來的專業工作和個人生活產生了深遠的影響。換言之,林宗義前輩更是他打開國際視野的貴人。
在卑詩大學醫院和溫哥華總醫院病房合計兩年半的進修期滿,通過加拿大精神科專科醫師考試,當地醫院希望宋維村留下來工作,但他認為加拿大已經有很多兒童精神科醫師,反觀台灣當時只有徐澄清老師和他兩位具備完整訓練的兒童精神科醫師,所以他決定回到台灣,投身於改善台灣的精神醫療特別是兒童精神醫療服務。
回到台灣後,宋維村負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究計劃是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年,特別是54名自閉症和22名智障青少年的發展情況,結果發現,這些自閉症患者中有一半被關在家裡,需要完全的照顧才能生存。這顯示,當時的教育、醫療、社會福利和科技研究系統,都未能提供自閉症者及其家庭所需的足夠支持。
成立自閉症基金會的歷程
於是,宋維村開始在台大精神科成立自閉症照顧團隊,寫文章、演講,介紹國外照顧自閉症的進步做法,同時組織家屬團體向政府陳情,集合有志替自閉症者倡議的家長及各界人士,經三年的努力,在1988年1月24日成立了中華民國自閉症基金會(FACT),同年自閉症被納入《殘障福利法》和《特殊教育法》,台灣自閉症兒童的治療、教育和照顧邁向改善。
回憶起創立基金會的原因,宋維村說:「這是一個系統問題,自閉症患者的醫療、教育、職業訓練和就業、福利、社會關係等,乃至於照顧他的家庭,都必須全面關照。只有讓家長們組成自閉症基金會或協會,替自己發聲,才能真正反映出他們的需求。」
但要改善自閉症者的系統性問題並非一帆風順。在戒嚴時期,推動這樣的社會變革需要極大的勇氣和智慧。宋維村選擇透過立法委員召開公聽會,將自閉症相關議題納入《殘障福利法》,並進一步推動《特殊教育法》的修訂。他以略帶自豪的語氣表示:「我記得很清楚,就是透過立法委員把自閉症放進去殘障福利法,那時精神病還沒有放進去,我們反而把自閉症先放進去。」
推動自閉症教育與社會認知
宋維村認識到教育的重要性,決定將自閉症教育推向校園。他帶著自己編寫的幼兒自閉症的行為與教育矯治小冊子,從屏東、彰化到宜蘭等地巡迴演講,宣導學校老師如何教育自閉症孩子。他還積極通過媒體宣傳。在台大醫學院學生的幫助下,他們在台大醫院新大樓的舊址(當時是教育部)舉行義賣募款活動,引起當時台視、中視及華視三家電視台的關注和報導,宋維村在電視上解釋自閉症是什麼以及如何教育和幫助這些孩子,不僅讓更多人了解了自閉症,也逐漸改變社會對自閉症的認識和態度。
基金會的發展初期需要大量資金支持,宋維村堅持要把大眾募款變成社會活動,募款的同時也讓社會了解自閉症。他說:「我們要把募款變成一個社會運動,讓大家知道什麼是自閉症、自閉症的需要是什麼。」 在一次募款活動中,一個小學班級募得了67塊錢,這筆小額捐款代表著孩子們的愛心和對自閉症的關注,讓宋維村感動不已。
在臺大醫院服務的義工還組織了一場中山堂演唱會,邀請年輕的校園歌手參加。演唱會的主持人是陶曉清,剛退伍的趙樹海,還有李建復、鄭怡等熱情的支持,成功地將自閉症這三個字推廣出去,讓更多人知道自閉症並不可怕,也讓社會逐漸認識到自閉症患者的需求。
隨著基金會的發展,宋維村的努力得到了廣泛的認可。基金會獲得了包括和風獎、社會公益獎等多項榮譽,李登輝總統特別接見該次傑出社會制度提倡獎得獎代表,讚揚他們的工作表現。教育部也頒發了相關獎項,表彰基金會在社會促進類的貢獻。
之後,借調高雄凱旋醫院擔任院長、應邀主持雲林天主教若瑟醫院,宋維村心繫基金會,但始終關心而不干預。宋維村說,「當年成立自閉症基金會,邀請徐澄清教授擔任董事長,老師將印章交給我實際執行,也從不干涉會務啊!」
1999年,陳永興醫師出任高雄市衛生局長,邀請宋維村擔任凱旋醫院院長。任職期間,他提升了員工的能力,加強社區的服務,打造凱旋醫院成南台灣最好的精神科醫院,特別是對兒童精神病患的照顧,省去長途跋涉北上求醫的麻煩。
在若瑟醫院的奉獻與改革
借調期滿,宋維村回到台大。2005年底,若瑟醫院的外國神父年老,希望他去幫忙。宋維村毫不遲疑辦理退休,同意接長,自此每週奔波於台北和虎尾之間。
會到若瑟醫院服務,和宋維村是天主教徒有關。自幼在桃園鄉村長大的宋維村,從大學時期開始接觸天主教,但擔心一旦受洗,會對傳統一般信仰的母親造成衝擊,一直到了2000年,他在母親有些微失智的情況下,得到她的理解和支持,才受洗成為天主教徒。當時,他的母親說:「你想怎麼樣,就去吧!」
宋維村接觸天主教,是在大學參加耕莘文教院辦的山地服務團時,後來的太太邀請他一同參加。服務的區域在新竹尖石那羅的天主堂,他們早上五點多起床,帶著便當,步行一個半小時到那羅(後來改叫錦屏),下午再走路回來。負責這個專案的是一位美國的張神父,現場幫忙的是一位中文名叫滿而溢的加拿大修士。
「我第一次看到人有這麼大的愛心、完全無私做服務。」宋維村不勝感慨地回憶著,也讓他對天主教有了更深的了解。宋維村的信仰之路還與妻子相關密切。他們結婚時,宋維村還未受洗,但他的太太一直鼓勵他接觸天主教。 宋維村會到若瑟醫院,更是受到醫院兩位神父的感召:一位是來自比利時、負責醫院的松喬院長;一位是來自荷蘭、協助所有庶務及在美國八年募款募藥的畢耀遠。他們都是1954年坐船從進步的西歐來到戰後百廢待舉的台灣,以「全犧牲,真愛人,常喜樂」的精神,全心全意為雲林鄉親的健康奉獻。
宋維村因此自問:「外國神父可以遠從荷蘭、比利時來異鄉建醫院,現在他們老了,難道台灣人不應該把醫院辦下去嗎?」於是他自2005年底受吳終源署理主教董事長鼓勵接下此一重擔,全心全意投入這間有四億多負債的醫院。在六年的任內致力於提供有品質的醫療,並肩負起「作為雲林人的近人」的使命。
這六年,既是挑戰重重的旅程,也是充滿感性與承諾的奉獻。當時的若瑟醫院,員工對神父有著強烈的向心力,但對醫院設備陳舊多有抱怨,缺乏現代醫院制度化的運作機制。於是,宋維村開始推行一系列改革措施,全力執行「護理是醫院的門面、資訊是醫院的神經」的理念,更與同仁逐條討論四百多項醫院評鑑基準,推動ISO認證,成功使醫院在2007年通過新制醫院評鑑區域醫院優等和區域教學醫院的榮譽,2008年全院通過ISO 9001-2000國際品質管理認證。
施鐵腕開除五名失職醫生
他深知改變員工態度的重要性。他說:「成人教育的研究顯示:改變知識最容易、改變技術次之、改變態度最難。」為此,他透過演講、小組討論和讀書會等方式,推廣醫學倫理和醫病溝通,期望以尊重病人自主、提供醫療資訊的方式,建立較平等的醫病溝通模式,同時對急診值班卻未詳實評估病人、沒有做醫療竟虛報健保的不良醫師施以鐵腕,前後「趕走」了五名失職的醫生。
在改善醫療品質的同時,宋維村也努力實現「作為雲林人的近人」的願景。他回憶起一次在醫院看照會時,一位小病人的祖母說:「以前我聽說若瑟醫院很差、對病人很不好,這次孫女車禍被送來若瑟,我們一直很不放心。想不到,這兩天下來,醫師仁心仁術,護士親切,完全改變我們的印象。」這段話充分體現了宋維村努力的成果,也使他感到無比的欣慰。
此外,為了解決原本的財務困境,加上減少健保制度對中小型醫院生存的不利因素,他爭取衛生署(現衛生福利部)的支持,比如亞東醫院派一位婦產科醫師、成大醫院派一位小兒神經科醫師來此支援,衛生署各補助30萬元。當時醫院要好好運作,應該要有70位醫師,但只能夠找到大概57、58位,滿足最小需求(minimum requirement),還好第一年花很大功夫,在醫院評鑑時優等通過。
2007年10月2日松喬神父病逝,享年92歲。在他彌留時,約晚上11點,宋維村跟神父講:「您放心,我會繼續做您還未完成的事。」幾分鐘後,他放心走了。還有畢耀遠神父律己極嚴,絕對不一個人單獨喝酒、吃巧克力,他只喝做彌撒的酒,巧克力也是一樣,全然的自我節制,他的衣服連領子都不讓人家常常洗,他說洗容易壞,如此節儉。「我很佩服他們,也很感動!」宋維村提及這些陳年往事,一時之間為之哽咽, 竟說不出話來。
引進CST計畫的努力與成果
聯合國世界衛生組織(WHO)在2013年5月的世界衛生大會,通過精神健康追趕計畫,以縮小精神健康需求和提供服務的差距。在美國自閉症之聲(Autism Speaks)的努力倡議下,2015年世界衛生組織在日內瓦舉行國際會議,會中18個國家代表參與討論PST(Parent Skills Training)計畫的推廣和實施。
自閉症之聲的石副會長(Andy Shih),知道宋維村對自閉症的貢獻,邀請他審查PST的九堂課的課程內容,2016年邀請他在台灣推展PST。台灣不是世界衛生組織會員國,能參加PST計畫,台灣翻譯修訂的繁體中文版PST教材,不只在台灣使用,也被紐約華人社區使用,宋維村深以此為榮。
PST計畫旨在填補全球精神衛生服務的差距,特別是針對自閉症患者及其家庭早期療育的需求未能滿足的差距。PST計畫專注於親職技巧的培訓,PST開始推行後,考慮到自閉症患者的照顧者不限於父母,還包括祖父母或其他照顧者,儘管在台灣仍保留了「親職技巧訓練」的中文名稱,「但英文名稱則從PST更名為CST(照顧者技巧訓練),更符合實際情況」。
儘管台灣並非世界衛生組織(WHO)的會員國,宋維村還是決定在台灣推展PST計畫。2016年開始翻譯工作,2017年邀請石副會長來台,舉行一場預備會議,並在兩個月後,由石副會長從美國派來3位專家做了為期5天的訓練,培訓了包括宋維村在內的16名督導和主訓導師,正式大力推動PST計畫。
宋維村身為訓練的督導,指導了4位主訓導師,2017年在台大醫院和自閉症基金會培訓11位自閉症照顧者。2018年在高雄市政府社會局兒童青少年福利中心、高雄市立凱旋醫院、和臺北市立聯合醫院中興院區試辦這項計畫,證明修改的PST計畫在台灣的可行性,之後每年CST計畫擴展到兩個新的縣市的四個單位,到目前為止,已經覆蓋除了屏東、新北市、基隆、南投、金門、馬祖之外的全部地區。截至目前,CST計畫已經訓練了86名訓練師,共同服務了357個家庭。
宋維村自豪地指出,這些家庭至少有一個自閉症的孩子,有少數有兩個,甚至有一家有三個,更重要的是,CST計畫的實施改變了台灣早療的模式,促使醫療機構和衛生福利部門更加注重跨單位的合作,整體處理自閉症孩子的行為問題、語言溝通和人際社會互動,既減少了家庭的負擔,提升了治療效果,「相信透過持續的努力,CST計畫將會在台灣帶來更多的改變和希望」。
偏遠地區兒童精神科醫師的困境
宋維村剛從加拿大回來時,台灣的兒童精神科醫師寥寥無幾,不到十位。隨著時間的推移,兒童精神科醫師的人數雖然增加,但地區分佈卻極不均衡。他最近查閱醫學會的資料時發現,台灣目前有313位考試及格的兒童精神科次專科醫師,其中70%集中在六大都會區。而在新竹以北,包括新竹、桃園、新北市、台北市、基隆和宜蘭,則佔了總數的60%。相比之下,花蓮只有9位、台東3位、屏東2位、澎湖3位,這些醫師還不全是全職從事兒童精神科工作的。
這種不均衡的分佈,對偏遠地區兒童精神科服務的影響尤為顯著。這些地方的兒童精神科醫師常常在成人和兒童之間分配時間,每週五天中只有一天看兒童病患,既無法滿足當地兒童的需求,服務品質也大打折扣。宋維村感慨地說:「這些兒童精神科醫師都考過專科醫師,能力沒問題,問題在於全民健保。」
宋維村詳細解釋健保制度對兒童精神科的負面影響,也對此感到無奈。他說,與內科相比,看一個小兒科病人的時間可能是內科的三倍多,但健保只多付20塊。兒童精神科診所甚至不能收取初診費,這使得看一個小朋友一個小時,醫師只能拿到兩、三百塊錢,根本無法維持生計。許多醫師不得不透過看成人病人來補貼收入,或者將一次應該完成的評估拆成多次進行。「這種健保制度不僅影響了兒童精神科的服務品質,也給醫師們帶來了巨大的壓力,解決這些問題的關鍵在於改變健保制度,比如允許兒童精神科醫師收取合理的費用,以保障他們能夠專注於兒童病患的治療,而不是被迫以看成人病人來維持生計。」
對年輕醫師的四點建言
做為一位資深醫師和自閉症領域的先驅,宋維村對年輕醫師提出四點建議,分別是:抱持正向積極的人生態度、選擇自己喜歡的專科或次專科、面對各種臨床現象勇於提問並努力解決問題,以及以個別化精確評估病人情況,通過討論建立醫生和病家的信任和尊重關係。
他語重心長地說:「第一點最重要,就是要有正面的人生態度,要不然,我從一個爸爸媽媽不識字的鄉下農夫孩子,根本不可能來考台北聯合招生,根本不可能變成建中學生,還有住過四個家庭,學會適應各種不一樣的生活。假如我不是正面的人生態度的話,當住院醫師時,有健康的問題,如果就消極了,也不會有後來的我,所以第一個是鼓勵大家要有正面的人生態度。」
宋維村的這一生,他碰到很多貴人,也變成很多人的貴人。這不就是所謂「自助人助」的結果、「得道多助」的體現嗎?
宋維村
WEI-TSUEN SOONG, M.D.
宋維村醫師,1945年生於桃園觀音鄉,從農家子弟成長為兒童精神科的權威。他是台灣自閉症關懷的先驅,畢業於台大醫學院,後赴加拿大卑詩大學進修,獲得全面的精神科訓練。回台後,擔任台大醫院精神科兒童心理衛生中心主任,成立中華民國自閉症基金會,推動自閉症納入《殘障福利法》和《特殊教育法》。
宋醫師致力於提升自閉症教育和社會認知,推動了世界衛生組織的CST計畫,服務了全台數百個家庭。他的卓越貢獻使他成為自閉症兒童及其家庭的重要支持者,推動台灣精神醫療的進步。