文／醫病平台 黑琵（身心科醫師）
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」，給予「不施行心肺復甦術」（DNR）的法律地位；接著在2019年通過實施「病人自主權利法」，使國民得以生前預立醫療決定，以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上，在目前的醫療環境，醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師，以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望文章可以激起各界更多的省思討論，最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。
這是一個每天都在醫院發生的事情，正當您看這篇文章的時候，在醫院的某個病房就在上演這樣的情節。故事裡的人通常是已經重病無法挽回的病人，悲傷欲絕的家屬，深陷醫學倫理兩難的醫療團隊。但是大家猜看看這三方面—病人、家屬、醫療團隊—誰才是主角？
吳先生77歲6年前診斷出癌症，經過一連串的治療，病情穩定了五年多。很不幸半年前疾病再度復發，而且這次病情反撲又快又猛。所以當醫師跟吳先生說明病情時，吳先生在太太面前跟醫療團隊說，這幾年的治療很辛苦，他不想再這樣子拖下去，他也知道家人捨不得他，所以他會再次嘗試治療看看。可是萬一這一次的療程效果不好，他寧願選擇緩和安寧照顧，讓自己可以好好地走完人生最後一程，因此也完成了選擇不急救（DNR）以及接受安寧緩和照顧意願書的簽署。之後吳先生跟他的疾病奮鬥了一段時間，可惜似乎癌症佔了上風。最近半年吳先生幾乎都在住院，近三個月因為疾病的影響，人非常的虛弱也常常意識不清，可是如果醒來就會眼中帶著淚，要求陪伴的家人放手讓他可以離開。吳先生除了整天臥床，也無法自行進食，需要依靠鼻胃管與點滴來給予營養。再一次的感染發生了敗血性休克與呼吸衰竭，吳先生再次被送到加護病房。這一次，吳先生需要緊急的插上氣管內管，用呼吸器來維持他的呼吸。這時候醫療團隊陷入兩難，依照吳先生意識清楚時自行簽署的不急救（DNR）與接受安寧緩和照顧意願書，目前吳先生的確到了疾病末期，應該要遵照病人自己的意願，不做氣管插管、氣切，而轉由安寧緩和團隊接手照顧，讓吳先生沒有痛苦的走完生命最後一程。可是太太卻表示雖然他很想遵照先生的意思，但是兩個兒子有不同的意見，小兒子了解爸爸的辛苦，尊重爸爸做的選擇；但是大兒子卻覺得如果在這時候「放棄」維生醫療，就好像是自己殺了爸爸一樣，他希望爸爸可以多活一天是一天，即使身上必須插滿管子，而且吳先生應該也沒有機會再醒過來，他還是堅持醫療團隊必須用盡所有方法「救到底」。吳先生後來也做了氣切，在生命最後的兩個月，身上插滿了管子，為了維持血壓，醫療團隊必須給予充足的水分，但是病人在病情很差的時候身體根本代謝不了這些水分，所以當家屬來探視病人時，問醫療團隊說為什麼病人會腫成這樣，身上有傷口的地方也一直冒出水，醫療團隊也只能很無奈的說，那是為了維持血壓不得不的措施。吳先生終究沒有醒來，奇蹟也沒有出現。他在加護病房一堆維生機器的陪伴下，過世了。
醫療團隊在這過程中盡力與家屬溝通，希望可以減少無效的醫療對吳先生產生的痛苦，也猜到了大兒子應該是捨不得父親離世所以無法放手，所以醫療團隊找了社工、心理師，最後會診了我這位身心科醫師。我還記得大兒子一開始還勉強保持禮貌，對我說，他知道我要說什麼，可是他勸我不要浪費彼此的時間，他說我是精神科醫師，應該理解他對爸爸的感情，他是沒有辦法放手的。他知道爸爸正在受苦，可是他沒有辦法接受自己沒有盡所有的方法，再怎麼樣他都希望爸爸還是有呼吸心跳，即使多一天都好。我記得我問過他，如果是他自己遇到這樣的情境他會怎麼選擇，他回答我說，如果是他自己他會選擇不要急救，他希望沒有痛苦的離世，可是這個是他爸爸，他一定要奮鬥到底。後來他乾脆拒絕我的探訪。病人過世後，我問了醫療團隊這個大兒子在病人過世時有什麼樣的反應，醫療團隊說他來見父親的時候倒是十分鎮定，平靜地幫病人辦理後續的手續。
很可惜，我沒有機會再去關心這個大兒子，在父親離世後過得好不好，不曉得會不會在午夜夢迴，對於自己違反父親意願的決定，讓病人在過世前受盡折磨覺得不安。而他告訴我的，如果是他自己遇到生命末期，他會選擇不急救、不要用人工的方式去維持生命，但是對於父親，因為愛，他沒辦法放手。即使最後因為這樣的醫療決策，跟媽媽還有弟弟也鬧翻了，他還是堅持自己的做法。這讓我想到前幾年看到的一齣劇集《你的孩子不是你的孩子》，望子成龍成鳳的父母，用自以為是的價值觀與方法，以愛之名，逼迫著孩子，結果反而讓孩子受盡痛苦。我不會懷疑人們對家人的愛，可是如果因著我們的愛，變成「只有我才知道你需要什麼」、「因為我愛你，你要照我的方式來」，會變成很恐怖的事，尤其是生死大事。
當有一些急症發生而造成病人生命垂危，家屬對於醫療團隊提出DNR選項陷入困難抉擇的時候，我會提醒家屬，其實醫療團隊會提出來，就是因為醫療團隊判斷，即使經過急救病人可以暫時恢復呼吸、心跳、血壓，但是對於他的生命延續可能沒有太大意義，甚至很大可能會變成昏迷或植物人，醫療團隊才需要提出來討論；如果經過搶救預後會很好，醫療團隊根本不需要跟家屬討論這個議題，直接就會給病人最適切、最好的治療。我們都期待最好的結果，可是萬一結果不如預期，病人變成嚴重失能、植物人、長期昏迷，病人是最受苦的人。
很難過地看到陳聰富教授寫的真實法院判例「一則令人悲傷的判決」，這個也是常常讓現場的醫療團隊陷入困難的原因，如果簽署了不急救同意書都還能告醫療團隊，那醫療團隊也只好違背專業與醫療倫理的判斷，做足那些會令病人痛苦的無效醫療。
所以不只《你的孩子不是你的孩子》，「你的家人也不是你的家人」。尤其是病人，這些加諸在他身上的「治療」，那種感受只有他自己才知道。希望藉由此文能讓大家多多的反思，有時候我們的愛與好意，如果沒有尊重、了解與智慧，反而會帶來的是痛苦與災難。臺灣目前有安寧緩和醫療條例以及病人自主權利法，都是希望可以保障病人的醫療自主權，但在現實醫療環境中，期望社會大眾、司法體系對這個議題能有更深的反思與共識，讓以愛為名的悲劇不再發生。
本文經醫病平台授權刊登於《醫學有故事》
原文：醫病平台／讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷