癲癇最有代表性的表現,就是眼睛上吊、四肢抽動,伴隨失去意識,也正是一般民眾理解的「羊癲瘋」。癲癇患者 99.999 % 以上的時間,跟一般人沒有兩樣,真正發作(seizure)只在那不到 0.001 % 的時間。但這短暫的時間,卻會對患者造成一輩子影響…..
據統計,罕見疾病平均需要 7 年才能診斷出來。當罕病患者來到醫生面前,大多醫生都是第一次見到,恐怕也只有在書上看過。而看過也不一定記得,記得也不一定有想到,即使有想到、有懷疑,也常不夠有信心或相應的臨床資源進行診斷。病患在追求診斷的漫長過程中,面臨大量醫源性副作用,及高昂財務支出。