文／葉威圻
灰白短髮、黑框眼鏡，在堆滿一沓沓文件與書籍的辦公室中艱辛地挪出空間，一面溫暖招呼入座。走進湯銘哲的辦公室，書架上不只排放著生物、醫學相關的原文書，更有不少詩集與文學作品夾雜其中。理性與感性、科學家與文人的身份，在這方小小空間中恰如其分地交織在一起。
“Medicine is an art.” 他笑笑地說，醫學不是冷冰冰的學問，而是將科學與人文融合在一起。
曾任成大醫學院副院長、教務長、東海大學校長的湯銘哲是國內細胞級分子生理、組織工程、細胞生物力學的知名專家，目前擔任成大「國際傷口修復與再生中心」（以下簡稱傷口中心）主任，研究主題包含傷口癒合之疤痕生成及纖維化分子機制、神經再生與刺激對傷口修復及再生之功能、細胞治療等最新生物科學應用。
提起實驗室，一般人想像的不外乎是穿著白袍的研究員拿著燒杯試管，埋頭觀察培養皿，跑報表、統計數據，從無止盡地失敗中不斷改善實驗流程，心無旁騖、絕對理性，只為了多揭露真實的一絲絲面紗。
但湯銘哲領導的傷口中心如他本人一樣充滿溫度，一掃實驗室與世無爭、生人勿近的形象，積極將實驗成果投入產學合作、參與公益活動、負起社會責任，希望照顧世界上「最困難的傷口」。
與泡泡龍的初次相遇
2018年，東昇扶輪社在台北市長官邸舉辦「愛心輪轉，夢想昇起」公益活動，捐出價值110萬元的營養品與敷料幫助泡泡龍們，湯銘哲也受邀參與。
泡泡龍全名為「遺傳性表皮分解性水泡症」，這種基因缺陷造成的罕見疾病，讓患者全身的皮膚、粘膜特別脆弱。一般人穿到不合腳的鞋，走一大段路才會長出的水泡，泡泡龍們卻可能因為一個翻身、講太多話、穿脫衣服太用力，稍微摩擦就會產生水泡、甚至血泡。他們從出生起就不得不與傷口為伍，嚴重者連講話、眨眼、吃飯、走路、拿東西都有困難。
「當天的主持人是佩菁，口才非常好，後來我才知道她還會畫畫、寫歌、演唱，非常highly talented。」第一次認識泡泡龍，湯銘哲就折服於他們對生命的熱情與勇氣。
在台下，因為與朱樹勳醫師的夫人林乃莉交流時她提了一句：「台灣的教授只會push下面的年輕人交論文而已。」這句話刺激到了湯銘哲，讓他在回家的路上不停思考——
「從我開始當老師，一直在教學生們要怎麼發揮醫師的愛心，但我們做的事，真的有幫到需要的人嗎？」
回首自己走過的路，縱然研究成果催生出了許多發明，但是否有幫助到需要的人，湯銘哲自己心中也有點疑惑。於是那天晚上，他下了一個決心，想辦法幫助泡泡龍，讓中心不只要在產業上做出成果，更要對社會有所貢獻。
特別門診 泡泡龍的心靈港灣
中心的研究雖然與傷口相關，但研究結果沒辦法直接幫到泡泡龍。湯銘哲先請他的學生，皮膚科的許釗凱醫師開始提供傷口照護的醫療協助，但在看診的過程中，他發現到不只是傷口，多數的病友們也有營養、眼睛、牙齒、心理上等問題。
為了讓遠道而來的病友們不用在專科間四處奔波，也為了提供更完整的照護，2020年，在成大醫學院與醫院院長的大力支持下，傷口中心開設了「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」。
「我們團隊裡有皮膚科、眼科、牙科、整形外科的醫師，還有心理師跟個管師，全面性的來照顧泡泡龍。」湯銘哲說，許釗凱醫師每週一次的門診只限掛10號，讓每個泡泡龍家庭都有足夠的時間來說明自己的問題，並得到完善的建議。
門診的成立，對泡泡龍們的醫療協助或許有限，但他們的心靈卻有了可以停泊的港灣。「知道有一群專家在遠方關心，提供我們最新、正確的資訊，不用再跟無頭蒼蠅一樣自己摸索，真的讓我們鬆了一口氣。」病友協會理事長古寶英說，幾十年來提心吊膽、害怕自己做錯的日子，終於過去。
公益音樂會 讓更多人關注
為了讓更多人認識泡泡龍，了解他們的困境，中心的李貽峻博士與知名指揮家金希文聯絡，希望舉辦一場公益音樂會。金希文不只一口答應義演，還說：「不能只辦一場，還要在最好的音樂廳辦！」馬上幫忙訂下台中國家歌劇院、高雄衛武營的頂級表演廳。
指揮、場地有了著落，接下來最重要的就是宣傳工作。有天許釗凱醫師跟湯銘哲說：「老師，我在英國的老師說他認識謝淑薇，要不要問問看？」湯銘哲一聽馬上跳了起來：「謝淑薇在網壇堅持那麼多年，不管遇到什麼挫折都還是勇敢站起來，正是泡泡龍的最棒的公益大使！」之後，謝淑薇特地選了一天從英國飛回來，為泡泡龍們拍攝公益宣傳影片。
「我常覺得，當你要做事情的時候，只要事情是好的，上帝就會差遣天使來幫忙，所以一路上我們遇到了許多天使。」湯銘哲笑著感恩說。
2020年1月，為泡泡龍病友而演的「愛與傷痕」公益音樂會成功舉辦，成功募集到80萬元善款捐贈給泡泡龍病友協會；之後，傷口中心也在疫情肆虐下排除萬難，持續與師大的葉樹涵教授合作舉辦「戰疫之聲」、「痛痛，吹一吹」等音樂會，讓更多人認識這群勇敢、卻不曾被光芒照射到的家庭。
藝術治療 敲開緊閉的心
一出生就與傷口為伍的泡泡龍，在成長的過程中，常因為外表的不同、生活上的限制而被欺負、霸凌，逐漸封閉自己內心，不出門，也不愛與人交流。「但我發現，只要若鈞全神貫注在畫畫，就會忘記癢、痛。」古寶英說，後來若鈞越畫越好，她們決定開個繪畫班，帶著其他泡泡龍病友們一起創作。
傷口中心的心理學博士李貽峻，過去也常透過藝術治療來為病人進行輔導，他特地邀請實踐大學的張志豪老師，一起為泡泡龍病友們開辦了「自傳劇營」，顧名思義，就是「用戲劇演出自己的故事」，也是戲劇治療的方式之一。
「每個人在劇裡面用第三人稱的視角，重新整理自我的生活經驗、詮釋生命意義，在扮演自己或別人生命的角色中，重建看待世界的視角，改寫生命劇本，來達到療癒的效果。」張志豪解釋道。
四天的行程裡，中心也幫父母們辦了一個關懷營。「父母為了照顧子女，從孩子出生起，幾乎24小時都沒有離開他們身邊，雙方都需要喘息，父母也需要一些鼓勵跟支持。」李貽峻說。
而孩子們遇見與自己有相同經歷的同伴，聊得非常忘我，甚至到喉嚨都起了水泡，還要拿起剪刀剪掉繼續聊。「營隊看起來對他們的生活沒有什麼改變，但有的人參加前繃著一張臉，後來笑著離開，我相信這對他們來說，是有意義的。」
戲劇營的最後一天，泡泡龍們各自在舞台上演出了自己的人生，大聲說出自己深藏內心許久的話，把父母與觀眾逼得淚流不止。「他們把這輩子的辛酸、痛苦透過戲劇宣洩出來，是一個很好的開始。」湯銘哲感謝他們願意敞開心扉，將故事說出來，讓其他人得以靠近，而他們，也能輕輕依靠身邊的人，稍作休息。
近在眼前 原來傷口需要保濕
從小到大，只要跌倒受傷，醫師們總是不斷耳提面命要「保持傷口乾燥」。直到某次活動，佩菁媽媽跟湯銘哲分享：「我照顧她20年，最重要的經驗是傷口一定要保濕！」湯銘哲嚇了一跳，怎麼跟我們傳統的照顧觀念都不一樣？她解釋道，「只要保濕，傷口就不會癢，痛也會比較少。」
傷口中心的各項研究中，正好有一項「從吳郭魚皮中萃取高活性膠原蛋白」技術已臻成熟，並經技術轉移成立創甡生物科技公司，推出不少生醫產品與保養品，其中的明星乳液產品更是具有強大的保濕功能。
原以為傷口中心的研究無法直接幫到泡泡龍們的湯銘哲，興奮地幾乎用喊的出來：「我們創鉎新推出的乳液非常保濕，你們想不想試試看！？」「好呀！」在泡泡龍們試用兩週後，團隊開心地發現皮膚含水量、保濕性都有顯著增加，搔癢、疼痛也大幅減輕。
之後，湯銘哲每年都會請創鉎公司用成本價製作乳液捐贈給協會，價值已超過數百萬。「雖然公司還沒開始賺錢，但只要我們可以照顧最困難的傷口，公司絕對不可能倒。」他充滿信心地說。
初露微光 醫療最前緣
除了傷口照護的研究有所進展，醫療團隊也不斷地尋找可能的治療的方法。
許釗凱說：「泡泡龍的致病基因多達21種，臨床症狀也很多元，診斷十分困難，不過成大泡泡龍團隊已成功利用次世代基因定序技術與病理、分子檢測，來建立泡泡龍病患的基因診斷流程。」他希望能累積完整的致病基因資料庫，將來能應用在產前基因篩檢，或發展個別化醫療。
2020年，國家通過「恩慈療法」，對罕病、無法治療的疾病，可以進行細胞治療。傷口中心也投入大量的精力研究，與國外專家交流，希望透過將健康的細胞打到病人身上，讓細胞對傷口產生修復效果。最終完成亞洲第一例、世界第二例的泡泡龍病友幹細胞治療。
「或許我們現在還無法成功治癒他們，但只要不斷探索、前進，相信未來總有一天能讓他們過著跟正常人一樣生活。」許釗凱說。
初露微光，但前方仍舊充斥著無盡的黑暗，湯銘哲與團隊沒有因為一些些成就而鬆懈，而是加緊腳步，用他們最擅長的武器「科學」，做出最溫暖的關懷。
現在是最好的時刻
「現在是最好的時刻。」58歲的病友淑惠說。
在她出生的1950年代，醫療資訊、技術都不發達，只能靠著止痛藥、抗生素、類固醇去控制疼痛，還要應付許多社會上的歧視與不諒解，可說是叫天天不應，叫地地不靈。「但是現在，成大的醫療團隊太優秀了，把我照顧得很好，我覺得我的人生好像是倒吃甘蔗。」
2020年11月，「吹一吹，痛痛飛」泡泡龍病友創作聯展，在台北中正紀念堂三樓的展示廳盛大展開。展覽主題取自小時候媽媽總是會一邊上藥，一面輕輕吹著傷口，彷彿疼痛也能被那陣溫柔的風吹散。彧綺、佩菁、琇甄、宗樺……一位位泡泡龍以及媽媽們，透過全神貫注的創作，找到暫時轉移注意力的那陣風，在無常的生命裡迸發出精彩的火花。
其中，病友劉佩菁創立的自我品牌「38兔」（38取自「傷疤」的諧音），舉辦了展覽主題「來我閨房吧」，房裡面有詩、有畫，其中有一句話深深觸動了湯銘哲：「是你，我變得更勇敢。我也想成為誰的太陽。」
「他們也跟我們一樣，想幫助一些人，但他們的身體受到了限制，所以他們最大的願望，是希望自己成為一個正常人，也可以幫助別人。這是非常令人感動的事，」湯銘哲哽咽道。
展覽結束後，湯銘哲將畫作移至成大醫學院的走廊上繼續展出，讓醫學院的學生們認識、了解泡泡龍。醫學院院長沈延盛在開幕時說：「以前開完刀後，總是把傷口縫起來就走了。現在才體認到，我們對病人的傷口也要給予關懷。未來我也要給我病人的傷口更多關注。」
由院長做出如此重要的宣示，湯銘哲希望展覽不只能激發學生們的創意，更能在他們心裡種下幫助病人的心。他還引述賴其萬教授說的話鼓勵學生：「醫學人文的意義，在於提升我們對人類病痛的敏感度。」
經過那麼多次的活動，泡泡龍們的臉上的笑容漸漸增加，古寶英也說：「我們現在的士氣非常高昂！」聽到這句話，湯銘哲開心地感慨：「天啊，我們人生好有意義。」他更加確定，傷口中心正在做的這些事情是對的，更是應該做的！
支持永續 照顧最困難的傷口
「我們是一個國家級的研究中心，但我們的研究充滿了人文思維。」湯銘哲驕傲地說，當其他的研究中心還在拚論文，搶重大發現、上期刊，傷口中心已經將研究成果技轉成公司，辦理音樂會、畫展、戲劇營等人文活動，將醫學與人文整合成一個特殊的平台，達成社會貢獻並盡到社會責任。「這是很有價值、很少見的狀況，我到教育部去報告完了以後，那些評審委員眼睛都亮起來了！」
但一個研究中心，不能永遠只依賴政府的經費支撐。
「我們希望企業能了解我們在做哪些事情，獲得他們的支持，」他懇切道：「傷口中心這個平台能幫助企業盡到社會責任，讓中心的研發與服務永續，並幫助泡泡龍病友們能獲得最需要的資源與支援。」
「病人是我們的老師，」湯銘哲最後說，「良醫的使命是在愛人的實踐。」
他呼籲更多企業一起加入傷口中心的行列，讓愛永續，也讓這些最困難的傷口，能永遠被溫暖呵護。