Top Posts
深刻生命對話的《將心比心: 一個換心人的心路歷程》
江秉穎醫師獲任美國睡眠醫學會策略大使
大愛大美創作展  6.13中正紀念堂登場
2025國際聽覺修復與再生醫學研討會 圓滿落幕
陳福民 FU-MING CHEN, M.D.
從戰火逃亡到醫學巔峰——陳福民董事長的傳奇人生
陳國鼎 KUO-TING CHEN, M.D.
陳國鼎醫師 在顱顏外科築夢為橋
許益超啟動內耳治療新篇章 讓耳朵聽見世界
《控醣:真正改善疾病的飲食法,血糖不失控,還能瘦8公斤!》
  • HOME
  • 精選
  • 脈動
  • 專題
    • 泡泡龍的愛與傷痕
    • WaCare翻轉健康不平等
    • 拯救胎兒
  • 故事
    • 卓越醫術
    • 社會關懷
    • 藝術文學
  • ESG
  • 活動
    • 最新活動
  • 典藏
    • 人文好書
  • 名醫
醫學有故事
  書寫白袍內的真善美,讓醫療的好被看見。
脈動

台灣的奇蹟女孩周長昕

by 有故事 編輯部 2023-09-23
by 有故事 編輯部 2023-09-23
2.8K

文/邱文通  圖/有故事

第一屆「成人之美獎」甄選結果,「逆轉人生組」的優選是「台灣的奇蹟女孩」周長昕,主治醫師是桃園長庚醫院的周邦昀醫師。

好幾年前,有一部電影叫〈奇蹟男孩〉,講的是一位患有「崔契爾柯林斯症候群」的男孩故事。周長昕罹患這種先天的病症,所以是台灣的「奇蹟女孩」。

「崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome)」,英文縮寫TCS,是種體染色體顯性遺傳的罕見疾病,第5對染色體上的TCOF1基因發生突變,有一部分病人有家族史。如果父母親其中一人有缺陷基因,小孩會有一半罹病的機會,治療方法必須從出生到長大,依顏面發育不全的嚴重度接受個別的繁複整形歷程。

「台灣的奇蹟女孩」周長昕說,她是稀有皮卡丘。

周長昕下頷骨後縮,導致咬合不良,咀嚼困難,後咽部呼吸道狹窄,睡眠品質不好,進而求診,想透過手術解決。在桃園長庚醫院接受正顎手術治療後,周長昕不僅和主治醫師周邦昀變成好朋友,還到國小的顱顏口腔衛教營擔任義工,一起參與公益衛教活動。

針對周長昕呼吸睡眠中止的問題,周邦昀醫師幫她做了上顎跟下顎,給她一個最好的一個咬合狀態,去擴展她的呼吸道,改善她的呼吸、睡眠中止的問題。還對於她的外觀達到很好的改善,所以這一次的正顎手術,不僅僅只是功能上的改善,在外觀上對長昕來講,也有一個很大的改變。

回到最初,長庚醫療團隊向周長昕解釋病情,說這是罕見疾病。周長昕聽完想了一下,竟然說:「喔,好酷喔!」事後,接受《醫學有故事》訪問時,她補充說:「我用一個比較樂觀的角度,說原來我是一個很特別的人,我就是這麼稀有,我覺得我是皮卡丘。」

周邦昀醫師說,從周長昕身上,醫師們反而學到更多。

周長昕到醫院接受這個手術,不管是手術前、住院過程,或者是術後恢復期,每次回診都讓整個醫療團隊非常的印象深刻,因為她有別於一般先天性異常的患者,會用她的角度鼓勵醫護人員說:「我是OK的,我很好的,不用為我擔心。」

手術完之後,周長昕心情最大的改變是,除了自己得到了自信,她更體會到,原來世界上有很多人,會因為不同的原因遭受到別人異樣的眼光,「所以我會用這樣的經驗去鼓勵朋友,甚至是一些陌生的人。」

怎麼樣去了解到周長昕有這麼好的觀念?周邦昀醫師認為,最主要是她在住院過程當中,有許多朋友圈的協助,甚至在她小的時候,她的爸爸跟媽媽給她非常正向的觀念,讓她了解她整個成長過程並不孤獨,因為媽媽永遠支持她。「她整個心理的IQ跟EQ,其實都是比別人更強勁、更強大,讓她減少恢復期的不舒服,也讓她得到一個很好的結果。」

多數醫師習慣地認為,先天顱顏缺損病人會因為外表異於常人,而感到害羞、畏縮,因而會想去鼓勵病人要正向、樂觀。不過,周長昕面對一切,都是表現出正向、積極、樂觀的態度,周邦昀醫師強調:「從她身上,醫師們反而學到更多。」

周長昕(右)和主治醫師周邦昀變成好朋友。

第一屆「成人之美獎」是由台灣美容外科醫學會和有故事公司聯合主辦,台灣整形外科醫學會協辦,計有「逆轉人生」、「破繭重生」及「自信新生」等三個組別。其中的「逆轉人生」組,是指個案因先天性顱顏缺損(如唇顎裂、顏畸形等),或因頭臉發育性變形(如不正)、或顏面創傷性畸殘等,透過整形手術逆轉人生。

Facebook Comments Box
台灣美容外科醫學會周長昕張松源成人之美曹賜斌

延伸閱讀

曹賜斌與施凱文攜手推動遠距醫療

2025-02-14

台灣美容外科醫學會「成立三十周年」暨第二...

2024-09-30

台灣美容外科醫學會慶祝成立三十週年,暨舉...

2024-09-26

博惠生技攜手曹賜斌醫師  推動美醫新模式

2024-09-07

曹賜斌醫師感動落淚

2024-07-14

《從心所欲》新書發表會 溫馨盛大

2024-07-14

重建與醫美樂此不疲賴雅薇醫師,南北雙棲愛...

2024-01-22

整合身心靈,綻放生命之花陳子瑾醫師,不但...

2024-01-15

以顯微手術幫助淋巴水腫特殊族群徐詣醫師 ...

2024-01-08

從邋遢男工程師變身愛運動美眉陳耕醫師,讓...

2024-01-01
previous post
令人驚豔的偏鄉婦女醫療
next post
為自己活一回的柯文雁

Recent Posts

  • 深刻生命對話的《將心比心: 一個換心人的心路歷程》

    2025-06-15
  • 江秉穎醫師獲任美國睡眠醫學會策略大使

    2025-06-10
  • 大愛大美創作展  6.13中正紀念堂登場

    2025-06-09
  • 2025國際聽覺修復與再生醫學研討會 圓滿落幕

    2025-05-28
  • 陳福民 FU-MING CHEN, M.D.

    2025-05-15

Popular Posts

  • 1

    一雙手、一個聽診器

    黃富源,一生一事守護病童

    2023-02-20
  • 2

    習醫從醫,始終如「醫」

    侯明鋒,守護南台灣「少奶奶」

    2023-03-09
  • 3

    醫學是因為人而存在

    司徒惠康,顯微鏡裡見大愛

    2023-01-12
  • 4

    從大醫院醫生工作的 3 條軸線,談談「總醫師」究竟是什麼?平常到底都在幹麻?

    2021-09-08
  • 5

    再進一步,照顧更多病人

    王照元,點亮高屏生命之光

    2023-02-02

熱門文章

  • 一雙手、一個聽診器

    黃富源,一生一事守護病童

  • 習醫從醫,始終如「醫」

    侯明鋒,守護南台灣「少奶奶」

  • 醫學是因為人而存在

    司徒惠康,顯微鏡裡見大愛

Follow Me

Follow Me
  • 關於我們
  • 聯絡我們
  • 服務條款
  • 隱私權政策
  • 著作權聲明
  • 作者群

© 2021 uStory Co., Ltd

我們尊重您的隱私權
本網站使用 Cookies 以便為您提供更優質的使用體驗,若繼續閱覽本網站內容,即表示您同意我們的 Cookies 政策,欲了解更多資訊請閱讀我們的隱私權聲明。
Accept
Manage consent

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Always Enabled
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
CookieDurationDescription
cookielawinfo-checkbox-analytics11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional11 monthsThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy11 monthsThe cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Functional
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Performance
Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
Analytics
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Advertisement
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
Others
Other uncategorized cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.
SAVE & ACCEPT
醫學有故事
  • HOME
  • 精選
  • 脈動
  • 專題
    • 泡泡龍的愛與傷痕
    • WaCare翻轉健康不平等
    • 拯救胎兒
  • 故事
    • 卓越醫術
    • 社會關懷
    • 藝術文學
  • ESG
  • 活動
    • 最新活動
  • 典藏
    • 人文好書
  • 名醫