「小小羊兒要回家,紅紅的太陽下山啦……」,嘉義大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍坐在床邊,輕撫母親雙手,在她耳邊輕聲唱著這首她生前最愛的歌《小小羊兒要回家》。2021年7月22日,他的失智母親「曹奶奶」晚間突然身體不適,最終急救無效,在自家床上安詳辭世。
即使心中充滿不捨,但曹汶龍在臉書上寫道:「母親失智多年,我懂她的心。她活得有尊嚴,輕安愉快的走了。」
在眾人眼中,曹汶龍不僅是關懷失智老人的良醫,更是照顧失智母親的孝子。他常在臉書上分享自己與「曹奶奶」互動影片,用醫護「身教」教導民眾如何照護失智長輩,獲網友讚賞是「現代老萊子」,也為失智症家庭做出美好示範。
當「命運」來敲門
曹汶龍從小與父母關係緊密,一歲時窩在爸媽懷裡,顛沛流離地從中國來到台灣,定居在屏東。父親是軍人,某次因車禍受傷,在家療養,五個小孩嗷嗷待哺。眼見家中經濟困難,母親到台北某家餐廳工作,賺錢養家,也學會燒一手好吃的江浙菜。
身為家中老大,曹汶龍除讀書外,還要身兼母職,照顧父親及弟妹,並協助家務。「家裡不可能期待我當醫生,因為家境不好。不過,那段日子正是磨練心智的好時機,」曹汶龍回憶道。
初中時,曹汶龍考量家中經濟狀況,原本想讀師範學校,只要讀三年,就可以畢業教書賺錢,減輕家裡負擔。但因他當年成績好,校長希望他直升高中,然後讀大學。
「我壓根兒沒想過要當醫師,讀醫學院要花錢。」曹汶龍說,即使讀了醫學院,心中還是對教書念念不忘,「沒想到後來有機會授業,我這輩子都在當老師,教書是最快樂的。」
如今,除了不再教醫學生外,他還指導一起推動社區失智關懷工作的社工師,帶領她們成長。
高中時,曹汶龍就讀甲組,醫學院大多是丙組,原本也沒想到要選醫學院。但國防醫學院的醫學系反而是歸在甲組,就讀甲組又數學好的曹汶龍較占優勢,讓他順利考上國防醫學院公費生,念書完全不需花家裡的錢。「我並非有意當醫師,應該說是命運安排吧。父親是軍人,後來我也當了軍人,所以我對這樣的生活很習慣。」
從國防醫學院畢業後,他到部隊野戰醫院(軍隊的地區醫院,位於宜蘭金六結,現為新兵訓練中心)服完三年兵役,再回到台北三軍總醫院服務。
選擇冷門的神經內科
在三總擔任住院醫師第四年、選擇次專科時,曹汶龍被時任內科部主任李有炳委以重任,指定投入神經科方向發展。當時神經科沒有正式訓練過的師資,國防醫學院免疫學教授韓韶華則希望栽培他成為臨床免疫醫師。
但李主任勉勵曹汶龍,「神經科是內科學很重要的一環,必須先發展起來。」神經科治療範圍包含腦中風、癲癇、巴金森氏症等,都與腦部神經構造有關。當時沒人要選神經科,曹汶龍卻選擇了這條最冷門沒人想走的路,因而有機會擔任總醫師。
曹汶龍承接重責大任,要開創這個全新領域,卻無前輩可請益,於是三總派他先到台大醫學院神經科主任洪祖培教授身邊學習。1960年,洪祖培赴英國倫敦大學國立神經醫學研究所深造,隔年學成歸國,成為台灣有史以來第一位受過正統神經學訓練的醫師。他在台大推動台灣神經醫學臨床與教學研究,被譽為台灣神經科的開山始祖。
曹汶龍跟著洪祖培近身學習神經學問診、理學檢查,奠定良好基礎。三個月後,他到英國倫敦大學國立神經醫學研究所進修,成為少數在總醫師階段就出國留學的人。到英國求學一年後回到台灣,隔年就接下三總神經科主任一職,那年他才33歲。
「在倫敦進修,完全翻轉我的人生觀,讓我打開國際視野,也找到了自己的人生定位。」曹汶龍回憶說,那時看見世界一流的醫學中心某位教授在幫老太太看病時,很自然的幫忙脫襪子,醫病關係互動良好。
想當一個「有溫度」的醫師,也成為他這輩子行醫的信念,終生不變。
走入花蓮慈濟,埋下社區醫療種子
1996年,政府修法,檢討公費生的不合理制度,過往簽下長年契約的醫師,突然間獲得「解禁」。曹汶龍在三總服務屆滿21年(1975-1996),雖然法令鬆綁讓他可以榮退,但他的人生規畫尚未到退休階段。正好他的學生林堅熙在花蓮慈濟醫院擔任神經內科主任,邀約他是否願意到花蓮接任神經內科主任職務。
當時,全民健保剛實施一年。眼見大家同樣都繳健保費,花蓮人卻苦無醫生可看診,可享用的醫療資源如此少,促使曹汶龍決定到花蓮服務。當年同行的醫師,還包括林聖皇(現任花蓮慈濟醫院神經醫學科學中心副主任)及傅進華(現任台中慈濟醫院教學部副主任暨神經內科主治醫師),三人一起為花蓮慈濟醫院打拚,穩固科內醫療陣容。
曹汶龍放下台北一切世俗和人情壓力,來到花蓮工作。他形容自己在人生歷程中彷彿大死一次,重新開始。
「我整個人都輕鬆了起來,腦筋清楚,不計較一切。來到花蓮,看見人間悲苦,除花蓮慈濟醫院外,也主動到玉里慈濟、關山慈濟醫院看診,埋下日後投入社區醫療的種子。」
任職花蓮慈濟醫院期間,曹汶龍結識不少益友,其中之一是和信治癌中心醫院醫學教育講座教授賴其萬。1998年,賴其萬返台參加花蓮慈濟醫學院的教育工作。兩人相談甚歡,不但攜手在花蓮、關山舉辦癲癇兒童夏令營,也為雙方家庭建立深厚情誼。
曹汶龍透露,賴其萬的妻子曾是台大醫院精神科醫師,隨丈夫赴美後,專心在家相夫教子;事隔十幾年再返台,落腳於花蓮。因孩子已長大成人,她想試著重操舊業,於是選擇花蓮慈濟醫院神經科,跟著其他住院醫師一起值班。然而,要取得專科醫師證照,成為一名專科醫師,必須先通過至少三年住院醫師臨床實戰考驗。「結果她只做了一年就放棄,直呼值班實在是太累了,但那是一段美好的回憶,」曹汶龍笑說。
曹醫師為人隨和親切,大家都稱他「曹爸」。這個暱稱的由來是他在花蓮慈濟醫學院時,曾擔任醫學系大一新生的慈誠爸爸,每月與學生碰面,分享生活經驗,關懷並協助他們解決問題。這群年輕學子畢業後到醫院工作,看到曹汶龍都直呼「曹爸」。久而久之,大家喊慣了,就變成他的暱稱。
嘉義基督教醫院家庭醫學科醫師暨部落健康中心主任安欣瑜的大學導師,正是曹爸,「他是很溫暖的人,慈濟的導師都很認真,我們好幾次在醫院咖啡廳喝咖啡、吃東西。印象最深刻的是,曹爸說他沒有遇過醫療糾紛,因為他不只是看病,更是看人,以人為主,好好溝通。」
跟隨慈濟腳步,轉赴嘉義行醫
1996年,嘉義大林慈濟醫院動土。曹汶龍以花蓮慈濟醫院神經內科主任暨台灣癲癇醫學會理事長的身分出席動土典禮,這是他第一次造訪大林。
當時,嘉義地區醫療資源不足,民眾一旦生重病,就只能往台中或台北就醫。2000年,大林慈濟醫院啟用,神經內科本來設定兩名醫師,卻留不住人。於是,曹汶龍帶著傅進華醫師前往支援,為大林慈濟醫院神經內科團隊穩定軍心,一年後又回到花蓮。
孰料2011年大林慈濟醫院神經內科再度人手不足,需要協助。曹汶龍又找了當時已轉調台中慈濟醫院的傅進華醫師前往支援與整頓。考量花蓮慈濟醫院業務已十分穩定,曹汶龍決定接下大林慈濟醫院神經內科主任一職。
過去,曹汶龍在台北看診時,以癲癇病人為主;到了花蓮慈濟醫院,以巴金森氏症為主,癲癇次之。「那時我到嘉義大林的感覺是這裡的老人特別多。在我的診間,幾乎三分之二都是老人。」他還發現,失智退化的病人很多,於是開始注意到失智症問題,也開啟了他的失智症研究與陪伴照顧之路。自此,他人生這盤棋下到了全台人口老化最嚴重的嘉義。
一條龍服務,深入社區失智照護
在大林慈濟醫院服務期間,曹汶龍發現失智症的醫療照護資源,在偏鄉地區更顯不足,期待能用醫療專業,為失智者及照顧者多做一些事。
在大林慈濟醫院前院長簡守信及現任院長賴寧生支持下,該院於2012年9月成立失智症中心,由曹汶龍擔任主任。他向院方爭取由個案管理師暨護理師協助管理失智病人的資料,以及邀請臨床心理師、社工師一起加入團隊,協助他做失智鑑定。
曹汶龍和傅進華,加上當時個管師暨護理師劉秋滿,彼此同心協力,開創出社區失智照顧的一片天,也築起雲嘉地區「一條龍式」的失智照護網。「我們都是開創社區失智關懷的先鋒,有著深厚的革命情感,」曹汶龍形容三人關係如同父子、父女般緊密。
2013年,曹汶龍的母親確認罹患失智症,更敦促他加速失智症研究與推動失智症患者與家庭照護網。第一棒是臨床心理師許秋田,開車載曹汶龍開發社區。他們到嘉義縣溪口鄉成立樂智學堂,再到民雄鄉大崎村成立記憶保養班,接著是民雄鄉三興村、雲林北港、高雄等也都成立失智據點。
第二棒是護理師劉秋滿,開車載曹汶龍繼續開發新據點,包括台南安平、嘉義市、彰化和美等記憶保養班,除了帶活動外,也培力志工,同時還承接嘉義縣失智共同照護中心業務。
第三棒是社工師王筱筑,取得中正大學社會福利所碩士。除繼續承接失智友善社區業務外,更串連大林慈濟醫院老人醫學科住院照顧、社區醫療部居家醫療,以及中正大學法學院人權門診,完成失智者的全人照顧。
「三棒接力,棒棒都是強棒。如今,我們走入社區關懷失智,已有十年之久了。」曹汶龍笑說,經過多年努力,終於開花結果。
嘉義新港文教基金會前理事長陳錦煌醫師,曾到溪口了解樂智學堂的運作情況,回去後將母親留下的菜園改成社區高齡長者關懷場所,積極推動社區失智照護。每週三下午,他也到曹汶龍的記憶門診,一起關懷失智老人及家屬,共同學習與成長。
家訪也是失智症中心的另一特色,這是不計時間成本的關懷,可讓醫療人員知道失智家庭的真正需求。曹汶龍解釋說,真正照顧者是key person(關鍵者)。
「唯有家訪,才能見到真正照顧者,了解失智者的居住環境及家中人員的互動情況。在家裡才能找出真正照顧的處方,用藥反而是其次。」
此外,中正大學法律系教授施慧玲也加入社區失智照護團隊,解決高齡失智長者及家庭的金錢和法律問題。「當醫師放下本位主義,大家攜手前進,團隊就會走得更久更遠,建構更緊密的失智症醫療照護網,」曹汶龍堅定地說。
良醫孝子,照顧失智母親
曹汶龍年輕時總帶著父母到台灣各角落行醫,從台北搬到花蓮,再從花蓮移居嘉義民雄。「爸媽活愈老,愈像小孩子。我了解他們的生活模式、習性和節奏。我們之間沒有gap(落差),搭配得非常好。」曹汶龍說,2013年,他的父親一百歲辭世。這段期間,他發現母親的日常生活出現異常行為,開始會藏東西,對金錢的使用也遲鈍了,結果確診罹患失智症。
2015年,68歲的曹汶龍與雲林科技大學建築與室內設計系所教授聶志高合作,費時2年打造「陽光玻璃屋」。「這一切設計不為自己,是想讓媽媽住得更舒適和安心。」據曹汶龍多年家訪經驗,長輩住在狹小、沒有窗戶的房間久了,易起疑心及憂鬱,讓病情加重。因此,他精心設計安老住宅,室內採光極佳,落地窗設計搭配挑高樓層,居住起來少了壓迫感。
即使居住在同一個屋簷下,分上下兩層樓,不僅減少生活摩擦,母子倆的窗戶遙遙相望,還能彼此照應。在曹汶龍家中,沒有樓梯,一樓到二樓採用Z字形的長廊坡道,母親可以坐在電動輪椅上下樓,來去自如無障礙。
由於曹汶龍多了病人家屬身分,自然更能體會照顧者的心情,尤其母親的失智現象一年比一年退化。於是,他起心動念把臉書(Facebook)當作是抒發管道,成立「曹爸與失智共舞」社群平台,分享照顧失智母親或到失智友善社區服務的心得,包括如何扮演現代老萊子逗母親開心,陪母親玩球、看魚、讀報、吃花生等。「臉書就是我的衛教傳播平台,除了記錄生活,也可以藉由影片回顧看見母親的變化。」他表示,寫臉書甚至是幫助自己預防失智的方法之一。
曹汶龍在臉書上分享陪伴失智老母親的心得,沒想到獲得熱烈迴響和共鳴,不但吸引大愛電視台拍攝大愛劇場紀實劇《你好,我是誰》,也獲出版社邀約,把臉書的文章集結出書《超越認知障礙,曹爸有方:保有快樂記憶、忘得輕安自在,有尊嚴安老終老》。這些都是無心插柳柳成蔭的結果。
「父母是一部經書,熟讀它就不怕老。」曹汶龍說,能照顧父母是福分,看到他們老去的過程,就知道未來怎麼照顧自己。
曹奶奶這段人生真的不虛此行,成功地點燃了兒子心中對父母的「小愛」,進而轉化為對失智老人照顧與醫療的「大愛」。
認真活每一天,無懼失智來襲
母親離世,卻開啟曹汶龍人生的另一幕。他決心貢獻餘生之力。
「哪裡需要我,我就去哪裡。只要失智沒找上我,我就不會停止診治失智。」他笑瞇瞇地說,沒有絲毫猶豫。
他與妻子住在嘉義民雄中正大學旁的社區。這個社區位於三興村內,八成的住戶是學生。大家發願,共同努力,把三興村打造成一個友善共老圈,相互學習與照顧。此外,他與鄰居老友定期聚會,品茗笑談,追逐老老共居的終老桃花源。
母親走了,他得開始面對自己的未來,是否擔心有一天也會罹患失智症?「我一點也不擔心。如果有一天真的罹患失智症,倒想看看自己如何面對它。我會用玩的心態面對失智症。只要能用玩的心態,生活就會很輕鬆快樂。」曹汶龍希望幫助大家正向看待失智症。
現年75歲的曹汶龍用科技管理生活,寫臉書貼文猶如寫日記,每隔一段時間就會自動跳出動態回顧,讓人回味過往的生活點滴。他樂觀開朗地說:「人老了,走不遠了,該走的時候,就放下了。坦然面對老化,與老化和平共處,才能當個輕安又自在的老人!」
曹汶龍
WEN-LONG TSAO, M.D.
暱稱「曹爸」,國防醫學院醫學系畢業,英國倫敦大學神經醫學研究所研究員,國內失智症權威醫師、南台灣社區失智照護的先鋒。
自三軍總醫院退休後,遠赴醫療資源不足的花蓮加入慈濟,建立神經科;之後落腳嘉義,在大林慈濟醫院設立了失智症照護中心。帶領團隊走出醫院進入社區,推動早期失智篩檢、開辦記憶保養班,建構「一條龍」完整失智照顧模式。
成立粉絲專頁「曹爸與失智共舞」,公開分享照顧失智母親以及生活互動的點點滴滴,療癒無數照顧者,讓他們知道自己並不孤單。
著有《超越認知障礙 曹爸有方:保有快樂記憶、忘得輕安自在,有尊嚴安老終老》。