港澳台灣慈善基金會第17屆‧2022「愛心獎」選出八位得獎人,分別來自香港、台灣、中國和新加坡,其中,台灣得主是穩懋陳進財董事長和陳奇峯。17年來,台灣得主34位,獲獎醫師僅有四人,依入獲選時間排序,分別是:有「台灣烏腳病之父」之稱的王金河、「台灣安寧緩和醫療舵手」陳榮基、以「杜氏刀法」聞名全球的杜元坤,以及外號「黑白郎君」的身障醫師陳奇峯。
為什麼會有「黑白郎君」的稱呼呢?原來,陳奇峯白天「披白袍」醫病救人,晚上「變黑手」幫忙搬運輔具、準備器材或修理手搖自行車,25年來從事社會公益服務,從早期辦理電腦研習營、為特殊教育學生開辦音樂治療、捐款助殘疾家庭免費健檢,到巡迴主講障礙者的健康照護、捐贈手搖自行車(簡稱「手搖車」),啟動全球首創無障礙自行車公益服務系統,嘉惠十多萬戶殘疾家庭。
「對我來說,醫師是幫助人的人。從事社會公益服務,更能幫助更多需要幫助的人。」至於為什會想當醫師?陳奇峯給出的答案是:「因為我是小兒麻痹患者」。
有為者亦若是,立志從醫
1950至1970年代的台灣,由於小兒麻痺盛行,政府在1955年將其列為法定傳染病,後來隨著疫苗全面實施而漸漸消失。幾近絕跡的小兒麻痺在1982年曾爆發大流行,經大規模疫苗預防後,1994年後未見「蹤影」,2000年世界衛生組織(WHO)正式公告台灣為小兒麻痺根除地區。治療小兒麻痺症的方法,最主要是長期復健,比如職能治療、物理治療、矯正鞋及背帶等,有時會需要骨科手術或整形。
1967年,蔣宋美齡女士有鑒於台灣成千上萬因小兒麻痺而成為殘障的兒童,亟待醫療救援與復健,創辦了財團法人振興復健醫學中心,是台灣復健治療的先驅,最早為4至14歲的病童免費提供外科矯治、職能治療、聽語治療、心理治療、復健護理以及社工服務,後來數度延長收治年齡至25歲,同時也提供職前訓練以及義肢支架裝配,受惠的病患平均每年高達千人次。
1959年出生、小時候家住三重的陳奇峯罹患小兒麻痹,家人送他到振興復健醫學中心復健。當他看到醫師、復健師、護士為小病患用心復健、細心照顧,心中一股「有為者亦若是」的豪情油然而生。
「那時,我大約讀小學六年級,就決定將來一定要當醫生,去照顧那些跟我有同樣問題的病人。」
隨著年歲漸長,陳奇峯始終不改其志,從國小到國中始終是班上第一名,高中考上師大附中。大概在高二或高三,他聽說台灣各大學的入學規範不少,有些學校或科系會限制小兒麻痹患者不得報考。陳奇峯對此心存疑慮,迷惘著自己該怎麼選擇?當時他剛好讀到一本林仁混醫師*的著作,於是自告奮勇寫了一封信給他,林醫師的回信解了他的惑,並在選填志願時避開了「可能有很多限制」的陽明醫學院(現為與交通大學合併的陽明交通大學),進入了台北醫學院就讀(現為台北醫學大學)。
*林仁混教授,1968年獲得美國威斯康辛州大學實驗腫瘤學哲學博士學位,1970年回台,於台大學醫學院任教至2005年,作育英才無數,曾獲頒教育部學術獎及傑出教授獎。他一輩子致力於生化腫瘤、癌症化學預防及茶分子等領域的研究,素有「生化泰斗、防癌先鋒」及「茶大師」的尊稱,2008年獲選為中央研究院第27屆院士,2016年4月1日逝世於台中,享壽82歲。
困難重重,盡力而為
上了醫學系以後,陳奇峯才發現身障者行醫有許多不便,比如醫學系最魔鬼的考試、醫學生必經的天堂路──大體解剖的跑考或跑台,對他來講就是一大考驗;又好比實習期間一周六天的值班,或當住院醫生時遇到病患急救,對他來說更是一大挑戰。「每次響起9595(救我救我)或9999(救救救救)的急救聲,我的腎上腺素一定全速快奔。還好我從小就喜歡運動,壓力很大,還是盡力而為。」
由於學業成績不錯,陳奇峯得以到台大醫院學習,因而認識了不少醫學系的老師,以及後來被稱為「台灣復健醫學之父」的連倚南教授。在復健科尚未成為專科的1950年代,連倚南是台灣復健醫學拓荒者。他自美留學返台後,接掌台大復健部,草創之初,除主任外,僅一名主治醫師。當時全台各醫院都鬧人才荒,為培訓復健人才,連倚南奔赴高雄醫學大學、成功大學、花蓮慈濟大學等校開設復健醫學課程,在最短時間內建立了全台復健醫療網。也因此,現今各醫院的復健科醫師,幾乎都是他一手調教出來的徒子徒孫,他也在2014年榮獲特殊醫療奉獻獎。
原本想走上復健科,服務與他一樣行動不便患者的陳奇峯,在與連倚南懇談後,愛才心切的連教授卻勸他改選較熱門的科別,於是他改走內科,次專科主攻腸胃肝膽科。「後來隨著社會的進步,復健的需求與日俱增,那些選復健科的同學,個個都當上了主任。」陳奇峯笑呵呵地訴說著這段往事。
心心念念,不忘初衷
雖是腸胃肝膽的專科醫師,但在數十年行醫看診的歷程中,陳奇峯也看到許多小兒麻痺患者隨著年歲漸長出現的問題。例如因患肢長年過度使用,分擔身體較多重量,關節軟骨過度磨損出現的關節退化、關節炎或筋膜炎等病症;或因以「代償法」行走,讓身體朝健康那隻腳傾斜,長短腳造成脊椎側彎與背痛;或打直的患肢因甩動式走路,導致下肢骨頭嚴重磨損,不得不做「骨融合術」,固定骨頭及關節,不一而是。
陳奇峯說,過去認為小兒麻痺患者應該多走路,數十年後才發現有所謂「小兒麻痺後期症候群*(Post-Polio Syndrome, PPS)」,過去的過度使用,導致後來症候群的加劇。因此隨著科學和醫學的不斷進步,過去習以為常被認為正確的觀念,得面對調整、改變,甚至全盤推翻。
就小兒麻痺患者來說,身體過度使用會有副作用,不使用或怠惰使用,同樣會產生肌肉萎縮、肌少症,甚至人際疏離等問題。「我一直用心思考,對於同樣是小兒麻痺患者來說,什麼才是適度使用?怎麼使用?」
絕大多數小兒麻痺患者本身不瞭解小兒麻痺後期症候群,自我健康意識薄弱,而且瞭解其症候群的醫療從業人員也非常少,患者面臨求醫上的困難。陳奇峯沒有忘記當初決定從醫的初衷,心心念念,總想著如何幫助到這些和他們夫婦一樣的患者。
*小兒麻痺後期症候群:小兒麻痺患者因神經退化又再次出現肌肉衰弱與肌肉組織減少的現象,通常於小兒麻痺症發病後20至40年開始出現,在原本受影響或未受影響的肢體產生新的症狀,舉凡衰減的上下肢功能及心肺功能,特別是隨著病情的發展,四肢逐漸出現各種畸形,同時也會因肌力不平衡、肌肉萎縮和身體的負重,產生組織攣縮及關節變形。最常見的畸形有:馬蹄內翻足、足外翻、膝內/外翻、骨盆傾斜及脊柱側彎等,往往帶給小兒麻痺患者極大的不便。
夫妻同心,激發生命勵
陳奇峯的太太宋立蓉,三歲時罹患小兒痳痺。從小她就知道自己和別的孩子不一樣,為不讓父母擔心,從小學、國中、中山女中,一路上都非常認真用功,一心想要報考師範學院。直到高三拿到招生簡章時,才發現身心障礙者不能報考師範學院,這件事帶給她很大的挫折感。
後來,她就讀政治大學社會系(原來的民族社會學系,1981年八月改制)。當時,大學中有個「大專院校輔健會」,她代表政治大學,陳奇峯代表台北醫學院,兩人因此認識、惺惺相惜,繼而成為男女朋友。因同為身障者,兩人交往、訂婚到結婚的過程,遇到種種難關,但彼此始終相互扶持、同甘共苦,一一克服了橫阻在前的障礙,終於有情人終成眷屬,組成屬於他們倆的幸福家庭,婚後育有二女,均已而立之年。
宋立蓉和先生一樣,都是中度小兒麻痹患者,特別能夠體會身障者在日常生活、教育就業、醫療保健等方面的困難。於是他們商議決定,在1998年成立「生命勵關懷協會」(後更名為「生命勵樂活輔健會」,簡稱「生命勵」),先生是創辦人、太太擔任祕書長,兩人捐出個人所得並讓出半邊住家做為辦公室,打造「生命勵健康重建學園」,全力協助殘疾者醫療保健、就業服務、開設庇護商店等公益服務。
「生命勵健康重建學園」位在台北市松山區基六號水門內、寬闊空地旁所設置的三個彩繪貨櫃,這裡也是陳奇峯、宋立蓉夫婦創建的手搖車訓練基地。為什麼會選擇手搖車,並全力推動呢?主要是2012年夫妻倆首次坐上手搖車得到的感動。
「我從小到大一直有個夢想,就是想要跑。」宋立蓉說,第一次搭上手搖車,只要一用力就能不斷前行,「風一直打在我臉上,讓我覺得自己在奔跑,感動到一直哭、一直哭。」
不僅是心靈上的滿足,陳奇峯還研究發現,手搖車運動對身障的身心健康有很大的助益。他說,台灣有很高比例的小兒麻痺患者有「後期症候群」、九成長者是「行動障礙症候群」的高危險群,他們因行動不便而往往宅在家裡少活動,久而久之,容易肌力變弱、加速老化,必須用枴杖、坐輪椅,進而使得健康每況愈下、人際關係也變得疏離,大多淪於依賴藥物、醫療的「人工長壽」。
手搖車能協助他們克服身體上、心理上和環境上的障礙,讓他們適度運動、接觸大自然的陽光與空氣,以及與人群的互動,不僅在醫療、復健以及人際關係上,都可以產生非常正向的功能,而且對長照、全民健保以及社會安全,也都將具有非常積極的效用。
「帶著跟我們一樣身心障礙朋友們維持健康、一起走向海闊天空,就是我們的初衷。」陳奇峯說。
跌倒了,再爬起來就好
9月下旬的午后,颯颯的秋風,微微的陰涼,上空偶而夾雜著松山機場航班轟隆轟隆的起降聲。臉上抹著風霜黝黑、身著單薄運動杉的陳奇峯,逐一詳細介紹各種不同造型、功能的手搖車,「為了讓各種不同的身障者都能達到手搖腳踩的療癒功能,這裡多數是因人而異、客製化的手搖車,樣式多達十餘種。」
對一位有專業素養的醫師來說,如何讓手搖車的使用者產生「療效」,是非常重要的事。也因此,陳奇峯不僅隨時要當修理手搖車的黑手,更要在不同時候、依實際需求轉換成訓練師、復健師、心理諮商師……等多重角色,讓療癒功能「客製化」。
運動和健康的連結與發想,多出自陳奇峯的日夜辛勤奔波,不斷動腦創新服務的成果,而活動的執行細節及其標準作業流程(SOP)、教材及教案,則是宋立蓉盡心竭智的傑作。「這要特別謝謝我大太立蓉,社會學系畢業的她,在陪伴這些身障著的過程用心且細膩,而且文書行政能力很強,擅長寫計畫、擬企劃案。」
夫妻同心,結合彼此的專業,近年來「生命勵」每週舉辦科技手搖車療育、無障礙水適能、運動旅遊、生態走讀等,讓不同身障等級的個案都有適合的活動可以參加,「好比適合八、九十歲長者的『輕適能』運動,就依實際體能、健康狀況有等級之分。」
另外,協會在志工培育以及改善無障礙運動休閒環境也投入許多心力,像是在推行手搖車運動的過程中,最常遇到路阻、路障的問題,陳奇峯因此致力於推動全台無障礙友善環境。他親訪台灣各地,認真檢視運動休閒景點及路線,推動拆除路阻、設置無障礙廁所及斜坡道等,以符合國際通用設計的友善環境。每年辦理「無障礙市政參觀及環境教育之旅」,還拍攝教導「無障礙旅遊、友善動線規劃」創新服務模式的SOP影片,為聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)付出心力,營造CRPD愛與關懷的創新文化。
然而,由「生命勵」推動的社會服務之路,並非總是一帆風順。2009年及2015年陳奇峯兩度出勤時「跌倒骨折」,右腿中仍留有大片鋼板及鋼釘。尤其是2020年「生命勵」辦公室遭逢大火,裝潢及設備全毀,「連家都不能住,夫婦倆的第一個感覺得是撐不下去了……」絕望之中他們又想到,那麼多人來「生命勵」得到收穫、生命力,如果不繼續做下去,他們就會被放棄。
「跌倒了,再痛……爬起來就好,我們沒有時間抱怨。」當初為了助人創辦的生命勵,反而成了兩人重新站起來的支柱,於是陳奇峯與宋立蓉攜手志工們,努力災後重建,勇敢持續服務。
過程用心細膩,成果隨緣自在
從事這樣人對人的「直接服務」,很多問題要解決、困難待克服,尤其發生新冠疫情以來的兩年,多了許多需要服務的視障朋友,除了要面對志工人數不足、專業能力需加強、服務不夠到位以及財務壓力等問題之外,最辛苦的地方莫過於,難以捉摸的人心和變化莫測的情緒。
「身障朋友有時會特別的敏感,有時在一些小地方都會有不同的聯想。」他說,比如手搖車的功能很多、樣式不同、新舊有別,或是和志工互動的過程也容易有異樣的情緒等等,陳奇峯與宋立蓉與志工們也會注意這些細節,照顧他們的自尊與心情。但他們一心所繫、念茲在茲的仍是:提供讓被服務者更安全、更舒適、更貼心且能促進身心健康的「細膩服務」。
「被服務者是感激、抱怨,任何的回饋或結果,我們就抱著『隨緣自在』的心情去看待。」陳奇峯灑脫道。
「細膩」、「緣分」,這兩個關鍵字在受訪的過程中不斷被陳奇峯好幾次提到。進一步追問,喔,原來陳奇峯和宋立蓉都是虔誠的佛教徒,大學時兩人一同到土城承天禪寺禮佛,並前往廣欽老和尚的禪房問訊頂禮,老和尚竟然問他:「你要皈依嗎?」因此順著因緣,皈依了廣欽老和尚。
而「生命勵」的努力越來越被看見,其實也是緣份。台灣銀髮族協會全國聯合會創會理事長呂世光看到陳奇峯夫婦日夜辛勤奔波,對社會公益的投入,不斷創新服務,創設「生命勵」,帶給那麼多身障者、老人更多的健康與活力,覺得很值得記錄下來,決定支持贊助,於是有了拍攝《跌跌撞撞的圓夢者》紀錄片的計畫。對此,陳奇峯用「這是一件非常神奇的事」來形容,因為這是他壓根兒沒想過的事。
陳奇峯榮獲2022「愛心獎」,則是再一次的緣份具足,而獲頒17萬美元獎金,像是「生命勵」的一場及時雨,他們將用這筆預算來做「細膩服務」。
遴選並辦理「愛心獎」的港澳台灣慈善基金會,是在旅居港澳之台灣人士倡議、港澳台灣同鄉會會員鄉親熱心支持下,於2004年7月在香港正式成立。2022年舉辦第17屆「愛心獎」,在當年12月舉行頒獎典禮。
在獲獎後,陳奇峯用〈You raise me up ──你鼓舞了我〉這首歌的深遠意涵來表達他的心情與感謝:
You raise me up to walk on stormy seas (你鼓舞了我..故我能行進於暴風雨的海洋) I am strong when I am on your shoulders (在你的臂膀上…我變得堅韌強壯) You raise me up To more than I can be (你們的鼓勵…使我超越了自我)
陳奇峯
CHI-FENG CHEN, M.D.
腸胃科醫師,生命勵樂活輔健會創辦人。
小時罹患小兒麻痺,受到醫護人員照顧後,立志成為醫師幫助與他一樣的人。
25年來積極從事公益服務,為特殊教育兒與身障者辦過電腦研習營、音樂治療、免費健檢等,之後更與太太宋立蓉成立「生命勵樂活輔健會」,積極推動手搖自行車運動,鼓勵身障者走出戶外,迎向海闊天空。