文／葉威圻
成大國際傷口修復與再生中心多年來支持全台泡泡龍罕病家庭，不只開設特別照護門診，辦理公益音樂會，心理學博士李貽峻也引入藝術治療，找來實踐大學的張志豪老師，利用戲劇幫助這群遍體鱗傷的病友，在晦暗的生命中放出光芒。
張志豪是輔大心理學博士，在英國主修戲劇治療碩士，也是「台灣戲劇復原力協會」創會理事長。他解釋，「每個人都有自己獨特的生命歷程，很多經驗是難以言說的，透過戲劇將人生經驗故事化、美感化，就能從不同的角度來理解自己或別人的生命。」
他舉了個例子，曾有位北藝大的學生帶了七碗泡麵上台，煮水、泡好後一言不發地開始吃了起來。他第一碗吃得津津有味，第二碗意猶未盡，第三碗開始乏味……直到第七碗吃完後他打了個飽嗝：「我的生活，看起來每天都很有味道，可是日復一日，也嚐不出什麼滋味了。」他成功地表達看似豐富，但其實茫然空虛的生活，且令人留下深刻的印象。
2020年暑假，成大傷口中心舉辦泡泡龍戲劇營，這是張志豪第一次接觸到泡泡龍們。「他們從出生起就跟傷口作伴，每天要花四五個鐘頭換藥，很少出門跟外在接觸，更不用說獨立生活了。」他深受震撼，看見他們被疾病困在自己身體、原生家庭中，希望能透過自傳劇表演的方式，讓他們抒發心中積壓的情緒。
「其實蠻挑戰的」，張志豪說，「戲劇治療通常會用到大量的肢體語言，但泡泡龍們不能有太大的動作，臉上也因為永遠在起水泡、發炎，疤痕組織讓他們的臉部表情沒有很豐富。」雖然肢體受限，但他還是安排了許多有趣的主題讓大家發揮，例如「無博愛」表達愛的行動、「見鬼、驅鬼、搞鬼」則要說出生命裡的困境、轉化的方式，以及怎麼用最精彩的方法掙脫侷限。
曾經有個表演主題是「最感謝的人或朋友」，煒勛有個同學連續三年幫他背書包上下學（背書包會讓泡泡龍的肩膀起水泡），因此他想幫朋友實現找到女朋友的夢。他在戲劇中扮演了月老，最後幫好朋友找到了理想的另一半。
「有人最大的夢想是在海邊奔跑，有人想要當海軍陸戰隊員，」張志豪說，「疾病剝奪他們的行動能力，但他們的心是奔放的，他們在戲劇裡能化被動為主動，實現生命中想做的事，這樣對人生的看法就會有很大、正面的改變。」
參加戲劇營，泡泡龍們跟父母短暫的分開。有自己空間的他們，與有著同樣生命軌跡的夥伴聊得很開心，聊到喉嚨都起水泡了，還要拿剪刀剪掉繼續聊。張志豪說：「我原本覺得戲劇營過後，大家回到原本的生活，沒辦法帶給他們什麼實質上的改變。但李貽峻老師說，衡量有沒有成功的尺度不應該這樣看，有人來參加的時候沒有很開心，但後來開心地笑了，這就是戲劇營最大的意義。」
站上舞台，泡泡龍們在表演中發光，身體雖然受到綑綁，感情卻更澎湃激昂，戲劇成為他們夢想的翅膀，載著他們自由飛翔。
「泡泡龍」全名為遺傳性表皮分解性水泡症，病人往往一出生皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或產生腫大的水泡。隨著嚴重程度，連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水泡，造成咀嚼困難或食道狹窄的現象而營養不良，這種情形往往會持續一輩子。長期之後，可能貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至產生皮膚癌，面臨截肢的最終命運。不過泡泡龍患者除了皮膚缺損、肢體障礙外，其他方面與正常人無異。