文／葉威圻
2014年，台北捷運隨機殺人事件發生，全台陷入一陣恐慌。時任東海大學校長的湯銘哲與決策小組，緊急討論該如何對二年級轉校生鄭捷所犯下的罪行，對社會作出合適的回應。
24小時後，校方對著十萬校友與教職員工發出「給東海全體伙伴的一封信」，主筆的校牧李貽峻寫下：「多走一步、多看一眼、多聊一句，我們都可以成為每一位東海人身邊的天使。」學校沒有切割犯下重罪的學生，反而選擇用愛來包容。
「我們是一所有教育理想與力量的大學，可以有不一樣的承擔。」
帶著這份理想，以及願意承擔的溫柔，李貽峻在2018年完成輔大心理學博士學位，並在同年加入成大國際傷口修復與再生中心，與湯銘哲教授再度合流，開始為全台上百個泡泡龍罕病家庭摸索出一條不一樣的道路。
找個牧師來幹嘛
剛到傷口中心時，有人曾問湯銘哲：「你找一個牧師來幹嘛？」大家還以為傷口中心要介入、照顧到心靈的傷口。李貽峻笑著坦承：「其實我本來的研究計畫是研究黃崑巖院長，一年做完後就會離開。」
但與他共事多年的湯銘哲了解李貽峻內心藏著一把火，不會只顧著自己的研究，只要時機成熟，他一定會為泡泡龍「做些什麼」。
果不其然，與泡泡龍接觸半年，走在台南街道上的他忽然靈光乍現：「我們應該先幫他們做兩件事，第一是讓更多社會大眾認識他們，幫他們募款；第二是讓大家知道傷口中心不只有在做研究，也願意對泡泡龍族群負起社會責任。」
他先找了好朋友，師大音樂系的金希文教授幫忙。兩人約了泡泡龍病友跟家長們在台北的咖啡館聊了一個下午，那天他受到很大的震撼：「原來他們遇到的困難不只是疾病，有一半以上的困擾，是來自生活環境中隨處可見的事物。」他舉例：「我們一般人要轉動喇叭鎖很簡單，但他們的手指沾黏攣縮成小叮噹的樣子，無法順利轉動門把，連上廁所都很困難，無形中造成許多痛苦。」
2020年1月，金希文與「音契合唱管絃樂團」在台灣最頂級的音樂殿堂高雄衛武營、台中歌劇院，各辦了一場「愛與傷痕」公益音樂會。立志要用音樂來反思台灣社會文化問題的金希文編排了音樂、找導演設計影片與動畫，刺激大家去思考什麼是愛？什麼是醫治？什麼叫救贖？「但是，音樂會點出了這些問題，接下來需要我們去找答案。」李貽峻說。
以人為中心 開設泡泡龍特別門診
音樂會後，病友協會會長古寶英向成大醫院院長沈孟儒提出：「院長，能不能幫我們辦一個專門針對泡泡龍的特別門診？」
她說，每次去醫院除了到皮膚科換藥，眼睛破皮要看眼科，骨質疏鬆要找家醫科，還有牙科等等……不只讓他們疲於奔命，有時遇到不那麼了解泡泡龍的醫師，給的建議或治療甚至會造成更大的傷口，讓他們始終惶惶不安。
「醫療是很專業、分工很細的制度，」李貽峻比喻：「每個角色的職務與專業範圍，就像一個圓圈一樣有著明確的界線。但今天我們面對的泡泡龍是非常複雜且立體的人，雖然大家都很專業也沒有人失職，但患者的問題常常會從專業的縫隙間，掉到地上。」
原來，泡泡龍們不只承擔著傷口的痛，在生活、甚至醫療專業裡，也成了常被漏接的一群人。
設立特別門診需要的資源非常龐大，除了不同的專科醫師，還需要護理師、復健師、個管師。每個病人的檢查、換藥、討論，動輒需要30分鐘以上的時間，一個診次最多只能看十組家庭，根本可以叫做「特別燒錢的門診」。
沈孟儒院長想起當初還在考慮要不要參選院長前，老師湯銘哲給他的鼓勵：「行政工作是為了可以幫助更多人。」於是在音樂會落幕後，他立馬拍板決定特別門診的設立：「不賺錢又如何，我們作為大學的教學醫院，應該負起這樣的社會責任！」
於是2020年3月5日，「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」正式開幕，成員包含皮膚科、家醫科、牙科、眼科、小兒科、神經科、營養學、心理學、遺傳醫學等臨床與研究人員。
泡泡龍們與家屬不用再到處探詢適合的醫師，也終於不需耽驚受怕。
填補縫隙 鬆動體制的小實驗
開設特別門診的暖心舉動在病友間口耳相傳，吸引愈來愈多人到成大看診。許釗凱醫師逐漸累積病友的資料數據，進一步做基因研究，期待未來可以找出治療的方法。
在一群醫療人員中，時常可以看到一個身影忙進忙出，一下子跑進診間，一下子坐在候診區跟病家寒暄，像隻蜜蜂般飛來飛去，讓人不得不將眼光駐留在他身上多一會。「李貽峻老師你在幹嘛啊？」好不容易等到他停下腳步，早已按耐不住的好奇化作問句。
原來，傷口中心對泡泡龍特別門診的期待不只是「完成醫療任務」，裡面更包含著李貽峻對「全人醫療」的想像：「醫療體系的傳統是階級分明，醫病關係也是上對下，但全人醫療應該是平行對等的關係，不只醫病之間，也是同事之間。所以我一開始設定自己有兩個角色，第一是拉近不同職類、階層的人。」
在醫院專業分工的體系下，不同職類代表不同的階層，例如主治醫師的長袍、住院醫師的短袍、醫技袍藍色條紋的領口……「但我期待的是不管是醫師、護理師、心理師…每個人正因為專業不同，所以沒有權力階級，在這個特別的診間中，大家可以脫下象徵專業的白袍，單純用不同的專業和角色一起來幫助泡泡龍解決問題。」
他接著說：「現代醫學雖然進步，但醫療行為和體制卻非常保守地充滿著標準流程。這可以理解，因為醫療往往攸關人命，但這種保守也壓抑了人與人之間『共感』的可能性。我第二個角色是想要鬆動充斥在醫療現場已漸漸被視為理所當然的標準流程。」
因此他在診間內外不停穿梭，與病友跟家屬天南地北的聊天，看診過程時不時插上一兩句話。漸漸的，微笑爬上患者臉上、家屬的肩膀不再緊繃，冰冷的診間開始有了笑聲，看診再也不必像過去那樣必須視死如歸、害怕恐懼。
「回歸到事情的本質，一個人究竟需要什麼？」李貽峻一面思考，一邊斟酌著用字：「病人需要的是健康，而不是醫療，但我們一直誤以為給予醫療就會等於促進了健康，其實不然。」他搖搖頭。
「尤其現代醫學對泡泡龍的幫助很有限，在這樣有許多未知與不確定的情況下，如何讓這條所謂的專業界線不要那麼明確，整個團隊學習跨越邊界一起幫助病人，創造出他身為一個人的價值，就是我的目標。」李貽峻總結道。
闖入病家內心 泡泡龍自傳劇營
2020年8月，這個團隊再度突破大家的想像，為泡泡龍家庭舉辦一場前所未見的「親子自傳劇營」。從出生起就跟父母寸步不離的泡泡龍孩子們，第一次離開爸媽，與跟自己有相同傷口的朋友們一起度過充實的四天三夜。
自傳劇顧名思義就是「用戲劇的方式演自己的故事」，是一種戲劇治療的方式。歷程包含了「自我敘說」與「戲劇創作展演」，參與者除了將自己本身的故事創作為劇本，也要在表演一個自傳劇時，扮演其他人故事中的不同角色，藉此達到療癒的效果。
「辦泡泡龍自傳劇戲劇營，其實是一場意外。」李貽峻說，實踐大學家庭研究與兒童發展學系的張志豪教授，曾在英國進修過戲劇治療碩士，回台後全家投入邊緣青少年的工作，李貽峻與他們夫妻都是多年的好友。
有一次，李貽峻與病友協會理事長古寶英到台北教育電台宣傳公益音樂會時，在植物園巧遇張太太。古寶英一聽到自傳劇，雖然不知道那是什麼東西，但卻馬就上開心地說：「演戲啊，我們的病友很需要！很多青少年的泡泡龍沒有朋友，整天悶在家，如果寒暑假有戲劇營，那真的很棒！」
三個人坐在咖啡廳中，古寶英分享孩子們外表與內心的傷，李貽峻則提了傷口中心為泡泡龍們做的事情，聽得張太太淚珠不停落下：「我們終於找到我們做自傳劇的意義！」
「第一次舉辦自傳劇營，我們要把家長和泡泡龍孩子分開，冒險走進孩子和家長的內心世界，其實我跟志豪老師都很緊張，」李貽峻笑了笑後正色說，「不過，泡泡龍需要的不只是醫療的介入跟醫病關係，還需要帶領他們再次認識自己，因為他們才是自己問題的專家。」
當彼此陌生的孩子們透過遊戲逐漸熟悉，開始在小小的劇本裡飾演不同角色，讓想像力開始加速的同時，家長們也在心理師的帶領之下，經歷了另一場成長營。「許釗凱醫師講基因檢測跟照護知識，爸爸媽媽們一起交流照顧跟陪伴孩子們的經驗。」說著說著，場內的每個人都紅了眼眶，但知道自己並不孤單，又給了每個家庭繼續走下去的勇氣。
四天的時間過得飛快，家長與孩子們再度聚集在同個空間，等待簾幕升起。當一個個真實的生命故事被重新詮釋，搬上虛擬的劇場舞臺；他們不用在乎社會主流價值的框架與判斷，可以大聲說出藏在自己內心不甘、怨恨、感謝，還有愛；當每位受邀觀看的人，也成了這齣演出者的生命中真實與重要的一角……
「重點其實是在過程中如何梳理自己的內心，」李貽峻說，「舞臺肯定了每個生命經驗的獨特性，當演出者用全身去思考、表演、感受新的生命劇本，原本看待世界的角度跟自我設限就有可能會被打破，激發出他們的復原力跟獨特的生命潛力。」
簾幕落下後，燈光一盞盞熄滅，泡泡龍們回到了原本的生命軌跡，彷彿過去四天未曾發生。
「這樣…有用嗎？」張志豪問出了大家心裡的疑惑。但看到原本不笑的孩子，最後開心地離開，「這是有用的。」李貽峻點了點頭，肯定地說。
「初頭勁濟」 挑戰想像力的全人醫療
音樂會、特別門診、自傳劇營的成功，讓古寶英興奮地對湯銘哲說：「我們病友會的士氣，從來沒有那麼高過！」這大大鼓勵了李貽峻，讓他確定自己走在正確的路上，加速探索理想中的全人需求。「一般人的眼光通常會聚焦在眼前很急、重要的事情，我們做的從來就不是當今實證醫學中必要、迫切要做的急事，但卻無人能否認非常重要。」
他天馬行空地拋出各種想法，不斷刺激、挑戰團隊的想像力，「要做pioneer的根基在於想像力，而不是認為反正不做也不會怎樣。」個管師蘇惠敏常說李貽峻「齣頭誠濟」（台語：很會搞事情或花樣），「不過如果想法不錯，大家就會說欸，不然來試試看。」李貽峻笑著說。
2020年11月，「吹一吹，痛痛飛」泡泡龍病友聯展在中正紀念堂展出，並在隔年初移至成大醫學院，讓泡泡龍的故事闖入全院師生的日常生活空間當中。
2021年，中心聘請了全職的音樂治療師洪宇欣，嘗試用音樂來介入患者的生命。宇欣陪他們唱歌、演奏、談心，一起將生命的情緒創作成美妙的音符；或者陪伴父母，讓他們可以在負面的情緒中，得到一絲療癒。
2022年，傷口中心針對居住在比較偏遠，或是就醫意願不高的病友，開始做到宅醫「聊」服務。因為中心的服務只能訪視關心，不能執行醫療行為（所以只好名為「到宅醫聊」），在第二次要去之前，就出現了不同聲音：「那我們去病人家裡，到底能做什麼？」
李貽峻認為，對病人來說，醫師到家裡看他代表醫師關心他，對罕病家庭來說，這對他們是很重要的鼓勵。「我們如果每次去的時候，都可以獲得一點小小成就感，這種小小成就感的累積，就能夠支撐大家下次再去家訪。」
這樣非健保制度下的到宅醫聊，目前無法變成系統化的醫療服務，但只要有一絲對病人幫助的可能，傷口中心都很樂意去突破、嘗試。
黃崑巖故居 未來的泡泡龍之家
「基礎與臨床並進、學術與社會同行、營利與公益共構」，清楚說明了傷口中心的核心價值。
「疾病和健康從來都是共存的，並非要消滅了疾病，才能擁有健康。」李貽峻認為，「傷口中心做學術研究，也同時做社會貢獻；做疾病處理，同時也做健康創造。」關懷泡泡龍與皮膚罕病的病友，更讓傷口中心從一個純粹的基礎研究學術單位，達到了與社會同行、實現對公共責任的成功範例。
成功大學醫學院創院院長黃崑巖教授曾說過：「Before you become a doctor, become a man.」
這句話影響當時的李貽峻很深，尤其當他在年紀輕輕的24歲罹患甲狀腺癌，與死亡擦身而過後，他更清楚自己的身分與使命：「我要活出我一個人的樣子，對得起自己，還要幫助別人成為一個人，這個別人包含泡泡龍病友、學生及教友，讓每個人都能找到生而為人的本質。」
奧地利有個泡泡龍之家（EB House Austria），將泡泡龍的照護、研究、教學集結在一起，透過「了解、協助、學習、療癒」來幫助病人。「我們下一個階段的目標是打算把黃崑巖院長的故居打造成台灣的泡泡龍之家，由我們自己來定義何謂EB House。這是創新與整合的概念，過程沒有標準答案。」初頭勁濟的李貽峻，再度描繪泡泡龍充滿無限想像的未來。
以「人的價值」為核心的傷口中心，在湯銘哲與李貽峻的想像力中不斷發酵、影響身邊的人。「以永續發展的思維面對問題，就會帶來系統性的改變，未來一定會有更多人去散播、流傳這些價值。」他肯定地說。
