生命緩緩飄落,在紙上化成了翩翩美麗文章
文/陳冠廷醫師(奇美醫學中心前奇恩病房主任、奇美醫學中心麻醉部兼任主治醫師、大安婦幼醫院麻醉科主治醫師、和寂民宿負責人)
一月中,宛婷把她寫書的訊息LINE給我,要我一定要答應為她寫一段推薦序。夜裡聽聞這個訊息,睡意全消,喜悅、驕傲、恐懼的複雜心情交錯。我年輕的美女醫師徒弟又攻下了另一個山頭。不到三十五歲,她當上了醫學中心安寧病房主任、背著安寧的書包進入成功大學法律研究所苦讀、成為國內「病人自主權利法」重要的幕僚與講師,六年多的安寧病房點滴血淚又將化成翩翩美麗文章。我恐懼的是幾年前病房交棒、離開任職十七年的醫學中心以後,早已把自己的文筆遠拋,多年不再寫一篇超過千字的文章。筆已鏽,擔心陋文減損了美麗女弟子第一本新書的風采,擔心沒沒無聞、半退役的中年白髮醫生寫的推薦毫無推力可言,猶如就要陪上台授獎的女兒,阿爸找不到相稱的行頭,無法一起出席。
醫療生涯二十多年帶過不少學徒,我沒有特別告訴過她什麼學問,只覺得她在某些地方跟我頻率相近。「勇氣」,對,尤其是勇氣。宛婷從來沒有為自己設定框架,沒有底限,想做就去做了。憑著這股勇氣,我幾分鐘就答應了為她寫序。天哪,一個年過半百,未曾出書的老醫生第一次要寫推薦序。
最棒奇恩
奇美醫院的奇恩安寧病房成立於九十七年七月。印象中,宛婷醫師大約是在一百年左右,以家醫科住院醫師的身分來到這裡受訓。奇恩病房的早期,就只有一個菜鳥的麻醉疼痛科醫師當主任,加上炳仁醫師,他剛從北榮應聘到病房當專任主治醫師。與國內其他醫學中心的安寧病房相較,對住院醫師的訓練只能說是「聊備一格」。一批批的住院醫師來來去去,猶如栽培一顆顆種子,哪有期待哪天有人自願舉手接下「安寧病房」這個勞心、勞力的「功德單位」。
面對「死亡」,可以讓病人的價值觀、想法,豬羊變色,認同它的醫療人員也一樣。可以下班後,再趕回醫院跟心裡掛念的病人──生命導師道別。可以上班前到便利商店,夾帶高粱酒到病房,陪病人對飲,只為了看到病人最後滿足的笑容。牽著病人掛念的老狗進醫院,跟醫院保全硬說這隻是新來上班的「狗醫生」。可以上班帶著護理師到武廟的龜池中,翻遍上百隻的烏龜,提回病人最後掛念的龜兒子。死亡就是這麼充滿奇妙、恩典,大部分人排斥它,遇上時,又不免自動睜大眼睛來思索它。
入坑
在宛婷的安寧學習過程中,我沒有特別的印象,只記得有幾個對安寧療護特別有興趣,後來也交錢給了「安寧緩和醫學會」的家醫科住院醫師,她是其中之一。在一○二年,病房要擴充時,為主治醫師人力傷透腦筋的我,與炳仁醫師討論後,把家醫科剛派往柳營分院的宛婷當成第一志願,請醫院當時的首席醫療副院長林勤益醫師下了十二道金牌,兩三天內,就把剛被派往柳營奇美分院不久的宛婷調回了奇美永康的奇恩病房。
宛婷對於這人生中巨大的改變,沉穩、勇敢。她未經長時間思索,就接下了「安寧病房主治醫師」的棒子。踏上安寧,對於大多數家醫科住院醫師是極不可能的選項,宛婷接下了它,事後還喜悅地感謝我讓她進入這個團隊。苦,我自己承受,怨不得人,可是要拉這前程似錦的年輕醫師進來,我心裡也掙扎了許久。現在想起來,只能感謝主,每每在關鍵的時刻,派遣天使到我身邊。謝謝宛婷,也謝謝奇恩的姊妹兄弟們,我懷念這段一起驕傲、流淚的歲月。我告訴宛婷:「可以當你新書的第一個讀者,我死而無憾了!」她笑著說我:「太誇張了啦!」人生可以臭屁驕傲的時候不多,我只是把握時機跩了一下。
不美麗,吾寧死
宛婷醫師的文字跟她讓人看到的外表一樣,就是漂亮。她喜歡讓人看到最美麗的一面。說個笑話,話說幾年前,她生產、做月子的時候,同事一大早就去探視,可是足足在房門外等了一下下,等她把妝畫好。我真的沒辦法同理女人愛美的想法,總覺得美不就是自內心流露出的魅力。宛婷的內涵、文采,大家都可以感受到,化妝應是多餘。幾次言談中,想看到宛婷更真實的一面,我自覺不做作,可以讓人更沒有距離的見到不經修飾的宛婷,可是,她還是一直努力讓我們看到最美好的她。
喜歡讀、寫是宛婷自小培養的習慣,美麗的詞彙總是隨時可以在言談、寫作中出沒,所以看到這本書時,我心裡沒辦法,就會陷入這書是純文學?散文隨筆?還是給社會大眾的醫療保健類文章裡?安寧照顧喜歡用「全人醫療」這個重點來論述,談的是死亡前,病人、家人、醫療人員對這場景互動的點點滴滴。要「善終」不是那麼簡單,需要自己、家人平時就開始準備,更重要的,要有好的「嚮導」。爬艱難的高山要有嚮導,往死亡艱辛的道路,當然更需要。書中的一些故事,有些我們曾一起走過,有一些已經模糊不清。很感謝宛婷把過去無數滑落的生命用精采、易懂的文字真實留下記錄。這本書適合社會大眾,也適合醫療專業人員來閱讀,因為在專業的教科書裡,無法如此真實的呈現。
雞婆導讀
〈能不能,多呼吸一刻?〉講的是王大哥、大嫂、醫療人員因愛、貼心的互動;在淚水後,王大哥平安的往生,愛也鐫印在此書中。〈永遠都不讓你,走投無路〉記錄的是病人、家屬、外科醫師都走投無路,可是病人又不屬於末期階段,怎麼辦?其實緩和醫療不見得一定要以病人死亡做結局,緩和醫療的全人照顧模式適合所有的狀況。醫療人員要是只看得到病人的「病」,很多時候會卡住。唯有以「人」當核心來考量,問題才更有機會迎刃而解。自殺、憂鬱不容易治療,甚至在荷蘭這個國家也接受嚴重無法治癒的憂鬱症病人安樂死。宛婷醫師接納了病人對死亡的渴求,在深淵中陪伴她,很高興又看到她,牽著病人再回到了岸上。
在〈解除醫病關係的掙扎〉一文中,兒子為了捍衛生命中未曾出現、愛過他的父親,甚至堅持到醫療已無效時,還要再急救,造成病人偌大痛苦。但醫生不捨決策者終身背負這些遺憾,所以勇敢的把十字架扛起來,而如果沒有愛與智慧,這怎麼可能完成?〈放手不是是非題〉寫的是三十多歲的年輕人嚴重車禍腦傷後,在成為植物人的狀態下,母親、姊姊為撤除呼吸器,與宛婷醫師一路上關於愛、痛的掙扎。放手從來不是是非題或選舉題,好在國內「病人自主權利法」已上路,至少有管道解決了一些問題。
「關於我的事,我希望討論不能排除我!」〈愛,從來都不是一個人的事〉談鼻胃管餵食的考量與白髮人送黑髮人的哀働。病人見完了母親後,心放下、微笑、道別後離開,這是多麼美的句點。〈情報員的迫害〉,宛婷可以化身為黃主席的心腹,得到病人完全的信任,而病人心安,大家也平安了。〈一隻河豚所引起的駭浪〉從一個中毒船長引發的懸疑案件,過程如同《玫瑰瞳鈴眼》般,宛婷醫師用法律、倫理的專長來帶領團隊成員走過內心的掙扎。醫療人員不是萬能,在死亡面前,我們也渺小、無助。只期盼每個生命緩緩飄落後,我們的靈性、智慧也得著增長。
這是宛婷的第一本書,很高興成為第一位讀者,賣多、賣少都是次要。它記錄了宛婷的成長,記錄著我從前輩變成鐵粉,記錄著最棒奇恩人的精采片段,也希望把這美好的故事流傳下去,感動整個社會。
宛婷,辛苦你了,不要一直都這麼美麗。少做一些,懂得拒絕與定期修整,快樂的做自己,愛你的家人,多給他們一些時間。我永遠在你身邊,愛妳。
乘一葉扁舟,渡生命長河
文/ 謝宛婷醫師(奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任)
收到純玲的訊息,我人正在西班牙,準備參加歐洲安寧緩和協會所舉辦的世界大會,但當時最大的困境是行李在轉機時丟了,已經過了兩天,還是沒接獲任何消息。忽然有個出版社編輯說要幫我出書,那時我們相距了大約一萬餘公里的飛行距離。
如果要在這麼遠的國度待上一週,而且還要發表論文卻丟了所有的行頭,正是摔落幽谷的話,那純玲的訊息就是幽谷中的微光,讓我知道一切都沒有那麼壞。這正是一本幽谷伴行的書,這些生命故事中其實沒有那麼明確的醫病關係,對於苦樂也從沒有單一的視角,因為死亡的叩門我們得以親炙生命中最燦爛的風采,讓我們知道這片月世界中竟然還能發出新芽,所以,這不是一本教人們如何去善終的書,也不是要宣導安寧療護的書,而是一本藉由安寧緩和照護,使我幸運得見這些人世間少見的美好,但又不忍且惶恐於獨自領受而記錄下的書。
表面是這是一本死之書,實際上卻是一本生之書,人生時不時的有個坎在那兒,有些坎在死亡的映照下變得鮮明,也特別刺眼而且磨人,但終究,挽個手搭個肩踉蹌都得以跨越,有時忽地還會發現身邊這人真是個有力的伴,或是那坎是跳出一場美麗舞姿的必要道具。我想在書裡,把我這幾年的體會,寫成那種舞台劇會說出來的故事給大家讀,所以,不是要寫那人生如戲的情節,雖然故事都是真的,而是要寫人生裡那值得寫成劇去咀嚼的存在意義與人性之美,這些是故事裡的每一位角色用他們的生命去演繹的,不管是病人、家人還是醫療人員。
安寧緩和醫療不只是一門醫學,它是一種生存的方式,更是一種生命的藝術。如何讓人好好的活到最後一刻是安寧照護人員的一生懸念,但還是有太多人誤認我們是催熟死亡的死神,希望這本書可以讓大家從安寧照護人員那從不放棄的勇敢與愛,還有力求最好治療與照顧的殫精竭慮,對於接受安寧緩和照護這一件事,坦然並且放心,當然,若能抱有期待更好,總是有那時候到了的一刻,希望安寧照護可以被寫在預立醫療決定中被期待著,讓生命最後都能再開一次花。
這本書也寫決定。比起面對死亡,做決定其實是更難的,我每天都學習著去體會這股艱難的心緒,所以我也是一個格外提倡著醫療人員不應逃避和病人共同分擔做決定責任的醫師,熟悉現代醫療照護困境的人勢必知道這有多麼不容易,光是高醫療興訟率以及自主意識高漲這兩件事就足以讓醫療人員對我的倡議嗤之以鼻,若是讀完此書的人可以因著看見照護現場的故事,而對醫療人員付出更多的信任,並從而讓醫療人員願意重新走入血肉的決定中,而不再只是躲藏在一紙紙充滿防衛意涵的同意書或是切結書後面,那麼絕對會是此書的意外收穫。
我們在一生中得做過多少的決定,但有些決定所即將拉開的一扇門,是難以承受的傷痛。在那滾燙的酸楚中,我們多希望時光凝滯,而不需被迫站在抉擇的路口,然歌德已曾對我們言說:「凡不是就著淚水吃過麵包的人,是不懂得人生之味的人。」但凡人們的成長與智慧都在絆腳處萌生,都在淚水中滋養,所謂的善終照護工作,常常可以看見淚水,但那淚水有時不盡然是因為死亡或是終結而落下,而是因為被決策中的恐懼、愧疚、憤怒、罪惡感、無助所吞噬。但是,這些往往是生命決策中最讓人動容的歷程,這些被淚水蘸溼的,才是生命真正的滋味。經過難以計數的會談與陪伴經驗後,我在聽聞他人讚揚著安寧照護所帶來的舒適與善終時,總帶著警惕,因為當我們把這樣的價值觀灌注在我們即將陪伴的家庭中時,顯然就有了是與非的前提,彷彿沒有果斷選擇撤除看來受苦或無效的醫療,就是與善終敵對的。其實我們應該要知道,善終不是結果論,而是過程論的,這也是在死亡品質的研究中,為何病人對於善終的主觀感受之評價,勝過任何客觀的指標,死亡既然是個過程,那麼是否平安無愧,就不是死亡終局當下完成哪些條件就能稱善終大獲全勝,而是這個細膩而動盪的罹病與陪病過程中,是否安然地乘破每一個波濤。
我在專科醫師的訓練結束後就全心投入安寧照護,總有許多人問我,為什麼這麼年輕就想要投入這怎樣也與死亡脫不去關係的醫療領域,甚至還有前輩勸我要去其他的世界走一走,別才開始獨當一面便如此死氣沈沈。我總淡然一笑,感謝對方的關心,在死亡關頭前,我領略的何其多呀,根本就是個生命奔放燃燒的小宇宙,也許在其他人眼裡,這幽谷中充滿的是沼氣,火把一入便熄,但他人可知,沼氣有天也能發電,幽谷中的沼氣本質不變也一樣生不了火,但只要改變我們看待與處遇的方式,沒有火光卻有了照明。
這書寫來斷續,也時時磨心,我在書中都給主角起了化名,某些細節也略做更動,除了幾篇有病人或家屬應允過願意在我的文字中與各位見面。謝謝奇恩團隊做為呵護這些故事主人翁們無悔的重要角色,謝謝每一位願意留在奇恩接受照護的病人與家屬,用生命在這段過程中與照護團隊交織,也謝謝我最重要的家人毫無保留地支持著我的理想,最重要的是謝謝寶瓶文化讓這本書得以誕生。但願此書,能如一葉扁舟,乘坐時或許搖盪,但總能平安地渡那生命長河。
《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》
作者:謝宛婷醫師
出版社:寶瓶文化
出版日期:2019/03/11
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