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存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜

by 有故事 編輯部 2022-01-04
by 有故事 編輯部 2022-01-04
3.1K

從護理之愛,啟動社會良善的力量

文/林育麟醫師(台大醫院腫瘤醫學部主治醫師)

一般身體健康的人,很難體會健康的重要和珍貴性。

大部分的人,都會覺得健康是理所當然的。每天能跑、能跳、能到處享受世界的美好、能無意識地呼吸,是再自然不過的事情。大家都會覺得死亡與自己很遙遠,每個人每天就是盡量把自己的角色扮演好,忙自己認為該忙的事情。

千篇一律下,忘記生命重要的事

做為學生,就是每天準時上下學,盡量把老師教授的知識吸收理解;做為上班族,就是每天努力完成老闆交付的任務;做為家庭主婦或母親,通常就會為了小孩忙進忙出、上市場買菜、整理家務。

在這個社會上,大部分的人,可能在有意或無意當中,在可以選擇與無法選擇當中,過著千篇一律的生活。但這樣的生活,若時間一久了,會讓人們忘記什麼是我們生命中最重要的事情,什麼是我們該努力把握並追求的事情。

《存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜》是一本令人重新省思人生意義的好書。在本書中,讀者可以了解到,其實人,生來沒有什麼是理所當然的。當健康亮起紅燈時,有時連要下床都是一種奢求,連要平順地呼吸都是一種奢侈,更遑論要跑、要跳、要去旅行。

每個人對於自己的人生規劃,通常是五年、十年的規劃著。但若當生命因為癌症而改變,被宣判只剩三個月或是一年可活時,這時的我們,是不是擁有足夠健全的心理,來面對這樣的打擊?

眼眶裡打轉,重新體認人類之愛

當我一拿到這本書的初稿,隨手讀了其中幾篇故事,眼淚就忍不住地在眼眶裡打轉。

眼眶濕了,並不是因為這本書的內容寫得多麼得令人無法自己或矯情,而是作者透過流暢詼諧幽默的文筆,讓身為重症醫療從業人員的我們,深有同感、心有戚戚焉,讓我們體認了解到人類之間的愛,無論是同事間的愛、病患親人之間的愛,又或是陌生的醫護人員、志工與病家之間的愛,可以產生多大的力量與影響力。讓我們了解到在現在這個功利主義至上,大家只管自掃門前雪觀念盛行的社會中,人性還是有溫暖與光明的一面。

許多人性良善面的想法與舉動,在這本書中都可細細體會。

有時只是一個小小的貼心舉動,比如說換藥盡量不要造成病患的疼痛,或做檢查更衣時,維持不要暴露、不需露出的部位,來以維持病患的隱私與尊嚴等。更甚至是在病患無預警的情況下過世了,家屬手足無措時,醫護人員如何提供心靈支持,讓慌亂的家屬得到一份穩定的力量,就像迷航的船隻看到黑暗中燈塔的指引,讓極待補充資源、整裝再出發的船隻得到正確方向。在這本書中都娓娓道來,讓我們足以一一體會。

作者林怡芳護理師,是一位在台大醫院腫瘤病房工作超過十年的專業護理師。透過她的文采,讓讀者們可在輕鬆幽默中,省思我們人生當中,什麼才是最重要的事情。 這本書中的每一個病案故事,都是真實發生的事件,看起來可能只是短短幾段文字,但那些都是親身經歷過的病家,一輩子最刻骨銘心的記憶。這些故事,也可能就曾發生在你我周遭,透過作者的敘述,讓我們更有機會去了解與體悟,身為病患與家屬當時所遭受的身心煎熬。希望讀者在閱讀完這些故事後,能了解到人生的酸甜苦辣,將這些可能遭遇過或沒有遭遇過的經驗,透過作者的敘述,內化成我們對人性良善的動力,讓我們的社會各角落,都能充滿愛的正能量。


生死兩相安實需預約

文/胡文郁教授(台灣大學護理學系所暨台大醫院護理部主任)

安寧緩和醫療強調「善終」,現實生活中要好死實需及早準備。

死亡乃人生必經之路,在醫院中許多人因受疾病之苦,必須提早面對這樣沉重的課題。

然而臨終照護是一門不易教授的課程,如何讓他們在二十歲的青春年華對於死亡能有共鳴,並同理瀕死的恐懼感,護理教育中,有時光憑課堂授課或是電影教材都還是稍嫌不足,畢竟在醫院裡遇到的狀況五花八門。

愛與被愛,同樣幸福與煎熬

國外有不少翻譯書籍,係由護理師主筆,描述他們與病人的故事,透過對話或情節之描述,可以略為窺探臨床情境,但礙於文化的隔閡以及醫療體制上的差異,拿來作為教材總是感覺不那麼貼近;而國內也有不少由醫師主筆的臨床故事,雖然情節相似,但因醫療與護理對病人照護的重點仍有不同,所描述的觀點也會存有差異。

如今,透過怡芳這本書,我們可以清楚看到她十年來的護理足跡,幻化成文字呈現在你我眼前。故事中除了顯而易見的生理需求,例如:換藥、抽痰等;也有心理需求的著墨,例如:焦慮、恐懼及擔憂;更深層甚至探討靈性的感知,例如:生命意義、信仰及信念等。

在每篇故事中不僅看到病人受的苦,身邊親愛的家人也同樣承受著身心靈的折磨,更多部分也描繪家庭成員間愛的各種形式、每種表達愛的方式,雖然不盡相同但直指著相同地一件事:「愛與被愛同樣的幸福與煎熬」。

高敏感天賦,實踐護理工作價值

和怡芳相識是在她大學時期,曾擔任她的導師,畢業後,因緣際會她到我辦公室擔任研究助理,共事一年,極能感受到她做事高效率,又不失細心地幫我打理許多研究相關業務,以其具備的特質,能勝任各領域。

我們一起參與許多安寧相關的團隊會議,在會議討論中,察覺她極富生命的敏感度,進而鼓勵她能進入臨床闖蕩,並將心路歷程記錄下來,咀嚼並細看自己成長的軌跡。我很高興她做到了!透過她身處第一線的視域,用最貼近病人的話語記錄著與他們的生命故事,也讓我們看見護理的珍貴之處,讓身為老師的我分享了她的榮耀也感受到驕傲。

生命有始有終,但重要的是生命的質量。書中提到「死亡準備永遠沒有做好的一天」,對家屬來說能多活一天都是恩典,當生命落下的那一刻,回首過去能沒有遺憾,如果在這過程中護理能幫上忙且使上力,即是護理工作重要的價值使命。最後引用書中的一句話來當結論──「我們從來都不是為了被看見而做,是認為該做而做,然後心安理得。」


一本由護理視角著眼的生命故事書

文/張秀如教授(台灣大學護理學系所教授)

第一次認識怡芳是在授課碩班「護理專業問題專論」的課程,修課學生雖然不少,但仍記得這位學生上課很專注,對臨床議題的討論,她總是流露著睿敏的眼神及有所感的表情,讓我印象深刻。

別人不做的事,就是我們的事

接著,怡芳找我擔任他的指導教授,在進行碩士論文主題討論時,發覺她不僅關心臨床狀況,還心繫改善護理人員的執業環境。身處臨床的她,似乎期待能用研究來喚醒大眾對於護理工作的重視,以及護理勞動安全等議題的關注。我走過十幾年臨床照護工作,再轉入學術工作,很能體會怡芳想為護理同袍及護理專業代言的熱忱及使命感,隱約中也浮現當年自己為臨床基層護理人員發聲的身影。

臨床護理工作包山包海,即使到現在,在醫院裡只要與病人相關的事,別人不做的事就是我們的事,聽起來既模糊又沒有界線。臨床工作除了繁瑣,不時會遇到生命危急的情況,又得接受日夜顛倒的輪班生活。這些理由足以讓畢業的準護理師們對於臨床工作望之卻步,紛紛投向其他的工作領域。然而畢業於台大護理學系的怡芳卻能待在臨床超過十年,相信有她自己一套平衡這些負面能量的思維、理念及反應,或者是臨床有讓她無法抗拒的誘人之處。

不只是故事,而是醫護間的生命交織

這本書寫著怡芳與罹癌病人及其家人的故事,她溫暖且生動的筆觸,描述與他們之間自然真誠的互動對話,讓人不自覺跟著進入故事中,這些不只是故事,而是揭露出真真實實的病人生活經驗,以及護理師出自內心、視病如友、坦率的照護經驗。

罹癌患者越趨年輕化,看著這些故事主角有青少年、大學生,剛出社會的新鮮人,也有為人父母,還有年已垂老的長者,勾勒出許多不同罹癌的面貌。透過書中的描述,讓你不用身處臨床也能感同身受,或許讀的過程會有鼻酸、有歡笑、有淚水,對於生命中不能承受之重──死亡議題也是不停地出現其中。透過怡芳對生命接近尾聲如此真實自然的描述,以及省思,也許你也可以找出自己對生命的觀點,還有體會那隱含在故事之中人性化的護理意涵!

書中引人入勝甚至感人落淚的故事,是怡芳畢業十三年在臨床護理工作累積的體驗,以及垂亡病患的生命經驗交織融合而成的。每個故事沒有制式的耳提面命或世俗期待的犧牲奉獻,但卻蘊含著了第一線基層護理人員對病人照護的專業、真誠、關懷與投入,也呈現出護理師具有的智慧與自主性,非常值得一讀。


第一夜,我的故事開場白

文/林怡芳護理師

在你開始進入「一千零一夜」之前,我得先跟你坦白一件事,當作這整個「存在的離開」開場白。

護理在我從小到大的記憶中,從來就沒出現在「我的志願」的作文裡。

期待變成令人敬佩的大人

那個還有大學聯考的年代,我們填著志願卡,從第一志願排序到最後一個,沒放榜前,根本不知道自己會進入哪個領域。

我的第一志願其實是獸醫,因為高中時認識一位台大獸醫師,認真的工作態度深深撼動我幼小的心靈,他不會因為自己處理的是動物就態度輕浮,反之,很能站在飼主的立場,理解台上的這個生物其實是飼主的重要家人。

我以為自己只要當了獸醫,就能變成這樣令人敬佩的大人。

但放榜後的分數少考了一些,終究沒能如願進入台大獸醫的世界,而是落入台大護理的懷抱。老實說,那時對自己感到異常的失望,以為再也無法讓自己與家人驕傲。

護理系四年的求學過程中,被教導「同理心」和「視病猶親」各種燃燒自己、照亮別人的蠟燭人生。對我來說,相較起慈善事業,能好找工作賺錢比較吸引我。就讀一所知名大學的好處是,在校內看到各式各樣厲害的角色,都因此跟自己有著微薄的關聯,但眼睛也越長越高,高到看不見自己的腳趾頭在哪,迷失在「好大學」的光環底下,甚至不屑一顧臨床護理工作,認為自己懷抱著雄心壯志一定能闖出一番名堂。

實習過程,唯一的一次覺得自己有幫上忙,是在精神科實習時,照顧一位罹患憂鬱症的阿姨。我忘記那天到底是說了什麼笑話,她微微抽動嘴角發出:「呵呵,我很久沒有笑了。」那時候更覺得自己不應該走護理,比較有天份進演藝圈當名諧星吧!但在我的心中,永遠忘不了她那種似笑非笑的表情,也是第一次知道,原來笑對某些人來說,竟然是如此遙遠。

從欣賞他人,到被人欣賞

甘願進入臨床工作,也是為了逃離另一個火坑。

在擔任胡文郁老師研究助理的歲月裡,看見那些站在台上威風授課的老師,其實在辦公室裡也是被信件、研究與演講邀約轟炸,自己的時間根本少得可憐。身為助理的我,每天為了照顧老師也是費盡心力,努力追著她跑,發現自己並不愛這種與紙本為伍的工作環境,覺得臨床再糟也不會比現在更慘。

然而,踏入臨床後才發現「好大學」的光環頓時黯然無光,我們什麼都不是,也什麼都不會,只會給學姊添麻煩。做治療時,默默聽著學姊在跟病人或家屬談話,好溫暖又堅定,暗暗想著:「如果我是病人,也要給學姊照顧。」就是這樣簡單的想法,讓我偷偷在欣賞的學姊身邊,偷偷學習、偷偷練習那些溫暖堅定的話語。

不知不覺,路已經走得那麼遠了,我也默默變成別人欣賞、模仿的對象,寫下來的文字也已經累積那麼多了。

有人問我:「從什麼時候開始寫文章,記錄這些事?」我想是從當自己每天忙忙碌碌的下班後,又覺得心情鬱積無法消化,才開始拿筆寫下這些故事,猜想著他們為什麼會有這些行為反應?為什麼願意這樣辛苦過活?在他們面前的自己,是不是有認真的把工作做好,自己如果是他們,我會怎麼做?

老實文章,寫出護理日常

一切的一切,在我一筆一劃寫出來的同時,好像什麼被宣洩了,有時候邊寫邊哭,哭完繼續寫。停筆時,心情好像就被裝載在文章內,當某天又想起時,再拿出來閱讀,那樣的畫面立即湧上心頭,讓我想起與他們之間的連結。

真的不是我的文筆太好,是他們的故事太動人,讓我不想遺忘,像是參加一場難忘的盛會,結束後,希望往後能透過照片回憶當下,但醫院並不允許拍照及錄影,文字的紀錄似乎是種可行的記憶方式。

看過一本佐野洋子《無用的日子》,書中描述自己罹癌後的人生,本來以為裡面會有許多對於癌症的相關描述,意外的是,比較多是陳述生活與日常,癌症只是她的日常生活之一而已。

她說:「老實文章就是,心裡如是想、口就如何說,表裡如一,至難。」我期許自己也能寫出老實文章,也能表裡如一,忠實地陳述我的內心想法與感受。但真要落實還蠻困難的,很多時候我們安慰自己說著善意的謊言,欺騙了他人以及自己,久而久之卻忘記了真實。

死亡的逼近,就是提醒著我們,是不是這一生有問心無愧地活過?是不是到死亡之前,都還要繼續騙自己?很慶幸我們不須到死之將至再來思考,我們可以有更多的時間來檢視自身……

脆弱或勇敢,生命如時序皆美

覺得無比幸運,一踏入臨床,就遇到許多值得尊敬的前輩,一路上也有許多好夥伴一起努力著,在這條護理的路上,我並不是只有自己而已。

我想把這本書獻給每個在自己崗位上默默付出的你們。

工作之後,對於許多事情都容易懷抱著感激的心,因為知道上班有許多不足為外人道之心酸,但又不能因自己心裡的苦去影響到工作表現,因為你知道,自己的工作可能會對別人有著重要的影響,不能草率處理。

時時刻刻提醒自己,面對的是別人生病的人生,是人在最脆弱時的時刻,我的一舉一動可能都會帶給他不同的感受。護理工作帶給我最受用的一件事,就是人生觀的改變,在臨床上看見許多的來不及,讓我致力於奉行「及時行樂、及時說愛,說感謝」的原則。

最後,在寫書之際得知孫叔叔(孫越)過世的消息,小時候很喜歡聽「孫叔叔說故事」,用他獨特的嗓音,不刻意製造抑揚頓挫,但投入的故事描述就足以讓人聚精會神地聆聽。 引用他的名言──「生命如時序,四季皆可展其美」作為本序的結尾,也向永遠的孫叔叔致敬。

《存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜》
作者:林怡芳護理師
出版社:博恩智庫
出版日期:2018/05/30
購買連結:博客來

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同理心安寧臨床臨終照護視病猶親護理師

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