文／林思偕醫師
最近病房住了一位36歲， 長期臥床， 帶有先天性遺傳缺陷的「大朋友」。
她斷斷續續燒了兩年。 身為罕病病患 ，從出生開始，她就多災多難。 家裡早已成了病房。
最近她的每個器官系統 ，似乎都在加速崩塌。
病歷上的active problem寫了一長串，孩子引來醫生學術上的好奇。她為什麼會發燒？她的神經是以什麼機轉退化？要把元兇找出來。
令人痛心的， 是不離不棄， 始終陪在她身旁的母親。她拒絕孩子做任何侵略性的檢查。
36年了。 她陪著孩子哭， 陪著孩子痛， 苦難如此尋常， 醫生那一套， 她早已熟悉…… 她還能照顧孩子多久？
我是「兒科醫師」。另一種說法，是個「偽育幼者」。 我只能開開處方， 給給建議， 然後置身事外。
因為這「專業」的關係 ，我看到很多小孩的母親，她們才是「真育幼者」。
門診另有一個重度身心障礙的孩子。一轉眼，我竟已追踪了近十年。
爸爸跑了， 家人排斥 ，媽媽獨自辛苦把她養大 ，有時候連讓孩子吃飽穿暖都有困難。
在門診 ， 我看到孩子流著口水， 望著遠方， 喃喃說著別人聽不懂的話。
「她喜歡看野外的花草， 天上的浮雲。」媽媽說 。
大家一度認為，這孩子大概很難長大成人。但媽媽把她當作寶。
每次上完復健課，媽媽總是帶她到醫院陽台去曬曬太陽。
「那兒最接近上帝。她喜歡陽光灑在臉上，任微風吹拂的感覺。」
「你怎麼會知道 ？」我問。媽媽以堅定的眼神告訴我：「我就是知道。」
這麼多年了。可憐的孩子，可憐的媽媽，一片沮喪的圖像。 媽媽知道孩子進步的機會渺茫嗎 ？ 我不禁佩服 ，她哪裡來的勇氣？
我永遠記住這位媽媽的臉。戴著疲憊的面具，像哀傷的小丑，笑容是畫上去的。不斷耐心擦拭孩子嘴角流下的口水，親吻她沒有微笑的臉頰。
上帝辜負了這孩子，沒給她應該有的東西，卻補給了其他孩子未必擁有的，珍貴而豐盈的母愛……
不料，幾個月沒看到他們， 後來媽媽來門診，我才知道， 孩子某天生病， 送到急診， 急救無效， 死了。
再也看不到孩子在門口好奇的四處張望 。媽媽很傷心， 遠離人群很久，暗自飲泣。
大家都盡力了 。孩子不會再回來了。 對她何嘗不是一種解脫。 請節哀。 有的病人會好， 有的不會， 這就是我的工作。
但這媽媽讓我駐足良久 ，我彷彿看到：
孩子已經抵達天堂了。 她正坐在天家的門口， 重新睜開眼睛， 看著門外的綠草如茵， 睥睨著世間的人群，微笑著……
媽媽，你不用擔心。孩子在天堂過的日子比以前快活多了。
不要問我為什麼。我就是知道。
本文經林思偕醫師授權刊登於《醫學有故事》
原文：我就是知道