讓泡泡龍的夢想起飛:成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐
遺傳性表皮分解性水皰症(EB)是種罕見的遺傳疾病,病人一出生皮膚就異常脆弱,稍微摩擦就會破皮或起水泡,患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮,以維持皮膚的完整並預防傷口感染,這不止對患者是永無止盡的酷刑,對家屬也是難以想像的痛苦重擔,直到成大傷口中心伸出援手……
遺傳性表皮分解性水皰症(EB)是種罕見的遺傳疾病,病人一出生皮膚就異常脆弱,稍微摩擦就會破皮或起水泡,患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮,以維持皮膚的完整並預防傷口感染,這不止對患者是永無止盡的酷刑,對家屬也是難以想像的痛苦重擔,直到成大傷口中心伸出援手……
「美國的老師把學生當朋友,台灣的老師和醫師很有權威、高高在上,學生不敢問問題,或是問題太多反而挨罵。」愛思考、愛發問的湯銘哲回想自己的求學經歷,才發現原來是台灣傳統的教育觀念,讓自己總是被貼上問題學生的標籤。「這件事情改變了我的一生。我要成為這種老師,鼓勵支持學生要有自己的想法。」
自從因公費下鄉服務後,從醫學中心離開到了區域教學醫院,病人族群由中壯年人而變成了以高齡長輩為主,而長輩們常有較多的共病(如糖尿病、高血壓、心衰竭等),也需要更用心地以晚輩對待長輩的心境來服務病人及追蹤病況….
近十年來,醫院裡面出現了一類同樣身穿護師服的個案管理師,他們所做的事是走進病室,坐在病人及家屬的身旁,給他們合適的衛教指導與建議、適時幫忙聯繫他們所需要的社會資源或照顧資源,病人出院後,讓病人及家屬能有可以諮詢疾病照護問題的管道,提供這些不同於一般臨床護理師的服務。
二○二一年五月中旬本土疫情大爆發,臺灣經歷一場史無前例的硬仗。臺北慈濟醫院傾全院之力挺在疫浪最前線,穿透隔離給予病人愛和關懷,膚慰無法與至親告別的哀慟,也在大疫下迎接新生命,用愛守護每一個病人。
張德明醫師行醫四十年,除了頂尖的醫學專業,張德明醫師還練就一顆貼近患者的心,因此他不只治病,還療心,兼具專業與愛心。他將生活中的領悟,診間裡的見聞轉化為溫暖的文字,並配以多幅畫作,抒發醫者的關懷與省思。
「失智症是一種『關係』的疾病,」徐文俊說,「沒有藥醫好像很可怕,但其實有沒有藥不重要,回到愛的關係,家庭就會重新受到祝福。」他的處方充滿著溫度,「雖然沒辦法治好病人,但我們治癒了患者、照顧者和家人的心,失智症造成的愁苦少了,笑聲就回到了家中。」
「你覺得我這樣活著還有什麽意義嗎?台灣爲什麽沒有安樂死?」看著蔣阿姨一臉認真地發問,當下的我頓時語塞了。這個問題雖然以前上醫學人文的課的時候偶爾也會被提出來做討論,但直接被病人問的時候,還真的不知道該怎麽回答才不會讓病人難過。