文／無國界醫生
自2017年以來，無國界醫生一直與賴比瑞亞衛生部合作，為蒙特塞拉多（Montserrado）縣的癲癇患者提供照護。1,200名患者中有四分之一是學齡兒童，如果沒有臨床照護和社會心理支持，他們可能會錯失人生中許多最重要的機會。
癲癇是一種非常常見的腦部功能失調，會反覆發作。儘管癲癇無法治癒，但透過治療能使大多數人的癲癇發作受到控制。
然而，並不是每個有癲癇的患者都能獲得照護，視乎居住地區，他們之間的治療差距可以很小，也可以非常巨大：平均而言，有些只有10%，或有些多達75%的癲癇患者未經治療。
童年是人類最重要的發展時期。如果癲癇從童年時期開始發作，沒有得到早期診斷和及時治療，就不可能避免會使兒童生活品質變差的反覆發作。
MSF與賴比瑞亞衛生部推動的計劃，正透過建立一種綜合方法，向兒童、他們的家庭、他們的學校和更廣泛社區周邊提供的支持，來解決癲癇治療方面的差距，以使這些年輕一代在與癲癇共存的情況下，能夠生活、學習和規劃他們未來。
癲癇發作被污名化
癲癇會反覆發作。癲癇發作涉及大腦中突然的、不受控制的電流活動，並以許多不同的方式表現出來，例如患者身體行為和動作、個體的感覺，以及意識的改變。反覆發作或長期發作尤其危險，並可危及患者生命。若患者在癲癇發作時剛好靠近火或水，或正從地面往高處移動時，都會增加受傷的風險。
癲癇的發作症狀可能會非常外顯且駭人，這可能會使正被此病糾纏的人被污名化。
奧斯納德（Marilen Osinalde）最近完成了該計畫的精神健康活動經理任務，他解釋：「在賴比瑞亞，癲癇是一種不太為人所知的疾病，兒童通常會出現許多症狀，尤其是身體症狀，例如抽搐，這對他們和任何旁觀者來說都是很可怕的。孩子們不再去學校上課，他們被社會排斥，且有時他們還會出現心理痛苦或精神障礙。污名是使他們不願繼續接受治療的風險因素之一。」
克拉拉鎮衛生中心（Clara Town Health Centre，參與該計劃的5家醫療機構之一）的心理社會工作者山博拉（Vivian T Sambola）說，人們普遍認為癲癇是人們受到的一種詛咒。「許多患有癲癇症的兒童被剝奪了上學的權利，因為他們的家人、生活密切接觸的社區認為他們沒用。他們沒有得到與其他孩子相同的機會，被留在家中去做所有家務工作。」
其他流言使問題更加複雜。山博拉續說：「我們解釋說，癲癇不會傳染。但孩子癲癇發作時會讓媽媽和家人感到尷尬。學校老師可能會拒絕讓癲癇學生上他們的課，而同儕則可能會很快躲開或欺負他們。」
臨床照護與諮商輔導密不可分
MSF與賴國衛生部的聯合計劃，旨在將癲癇照護納入公共衛生體系，並提高公眾意識。它涉及一個多種專業的團隊：專門從事癲癇和精神健康的臨床醫生、心理社會工作者、輔導員和社區衛生志工。每個人都有特定的角色，旨在為患者提供最全面的照護，並透過接觸患者更廣泛的人際圈而擴大成效。
「我們在社區中建立對癲癇的意識，因為我們相信，如果患者和照顧者知道癲癇是什麼，並且是可治療的，他們也會有信心來接受治療。（在整個）治療過程中，我們繼續提高意識，告訴他們要遵行治療方案，告訴他們照顧癲癇患者的基本知識，和必須採取的預防措施。」山博拉說。
治療的重點是改變導致特定類型癲癇發作的大腦電流活動，使其不再復發。接受MSF培訓的臨床醫生從一小類被稱作「第一代抗癲癇藥物」中，選擇最合適的藥物。雖然證實有效，但這些藥物呈現出另一個治療缺口，因為多種原因，使賴比瑞亞能有的藥物選擇不及其他國家廣泛，而MSF希望能看到對此現狀的改變。
患者獲處方每天服用兩次抗癲癇藥物。每月檢查後，如果兩年後癲癇不再發作，有些患者就可以停止治療。父母和照顧者對孩子的病況進展有很大的影響。
葛楚德（Gertrude）是14歲的彼得*（Peter）的媽媽，彼得今年加入了癲癇治療計畫。「診所的女士（心理社會工作者）告訴我，『你不能錯過任何一天，他們叫你來診所的時間，你就要來。不要軟弱，要對你兒子有耐心。治療會有效的。』」
與山博拉一樣，心理社會工作者里德（S Wonka Reeder Senior）幫助患者以他們的方式解決問題。里德解釋：「如果你有癲癇而且被欺負，你就會產生一種覺得自己沒用的消極的心態。如果（我們）不在他們服藥治療的同時解決心理社會問題，那樣是沒有用的。」
如果孩子一再錯過門診，負責他們的心理社會工作者會與當地社區衛生志工一起安排家訪，了解原因。里德對他的另一位關護青少年瑪莉*（Mary）也採取了這種做法。「我每週都去她家，然後瑪莉漸漸開始定期來接受治療。」
學校的支持必不可少
像瑪莉那樣在病假後回到學校，或像彼得一樣開始去新學校上學，都需要勇氣。外展團隊每次出動，都有助於教師和同學間建立對患者的接納，並鼓勵學校管理者盡其所能對此加強背書。
瑪莉學校的副校長奎博二世（T Abraham Thomas Queegbo II）為學校獲得的支持，及能轉而給予瑪莉幫助而感到自豪：「我們在學校裡訓練輔導員，幫助她免於創傷，避免因差別待遇而讓她和朋友有所區別。我們對她說，『不要對自己感到難過，這東西是個疾病，但你仍然可以創造你自己的生活。』」
外展團隊還就癲癇發作的樣子，以及孩子癲癇發作時該怎麼做提供實用指導。工作人員接受過如何維護每個人安全的培訓：患者、其他學生和工作人員自己的安全。一旦癲癇發作停止，最重要的是確保能將患者迅速轉送至醫院。
患者家庭的未來展望
在此過程的每一步，該計劃都旨在使患有癲癇症的兒童能獲得治療，並儘可能過上正常的生活；旨在使他們能與家人和朋友分享食物、一起玩樂、學習，並相信自己有能力決定自己的未來。
葛楚德記得她多麼擔心彼得。「我以為他沒辦法再去上學了。」但現在，彼得很期待能唸完高中，以及如葛楚德的意見，學習一門手藝。
瑪莉喜歡學習，也喜歡與朋友一起歡笑和聊天，她有著一份靦腆的志向。「我想成為一名醫生，幫助大家。」
呼籲讓更多人能獲得治療
該計劃現在得到了它所在社區的大力支持，計劃的成員經常轉介民眾去接受照護。奧斯納德說：「這非常正面，因為這意味當孩子開始出現症狀時，如果他們能越早來到治療單位，他們的治療效果就越好，我們工作的成效也會越好。」
為了滿足這一需求， MSF將繼續投入應對能力的建設，以擴大醫護團隊的規模，並讓他們能夠使用必要工具和技能來應對癲癇症。
但該計劃的重要下一步，將聚焦倡導能取得更新的癲癇藥物，這些藥物副作用更少，對其他藥物的耐受性更廣，且在患者懷孕期間更安全。這將讓更多孩子能舒適地擺脫癲癇發作，並享有一般年輕人應得的所有機會。
*姓氏已被隱藏。
本文經無國界醫生授權刊登於《醫學有故事》
原文：賴比瑞亞｜學習與癲癇共處