文/無國界醫生
阿米娜、阿斯瑪和拉希姆
兩歲大的阿米娜(Amina)和她的家人們住在奎塔市的帕什圖納巴德區(Pashtunabad),該地區乾燥的山地地形正是沙蠅孳生的溫床。阿米娜是家中第三個接受無國界醫生皮膚利什曼病門診治療的人。我們的門診設立在奎塔市的班娜姬·布托(Benazir Bhutto)醫院中。
皮膚利什曼病是一種因沙蠅叮咬而感染、導致皮膚病變的疾病。像阿米娜的右臉頰上就長著大片的皮膚病變。「阿米娜大約是在7個月前受到感染發生皮膚病變的。」無國界醫生的照護人員蓓尼許拉姆基珊(Beenish Ramkishan)表示「她臉上長著約5公分寬的痂和膿包,每天都得來門診接受清理和治療。」
拉希姆(Raheem)和諾利(Noori)是阿米娜的雙親,拉希姆以在巴基斯坦首都─伊斯蘭馬巴德(Islamabad)販賣地毯和手作裝飾品維生。他們家努力工作才能湊出每天騎30分鐘摩托車路程,將女兒送到我們門診的油錢。儘管過得艱辛,但這對他們而言卻是最重要的事。拉希姆說:「騎摩托車來真的很難,但讓孩子接受治療更加重要且必要。我們不想錯失治療的機會。」
這家人已經連續好幾個月都來我們的診所就醫。最一開始受到感染的是拉希姆和他另一個三歲大的女兒阿斯瑪。拉希姆說:「去年我自己身上也長了兩塊皮膚病變,也都是在這裡治好的,雖然治好後留下了疤痕但我並不擔心。」
阿斯瑪是在2021年3月被診斷出得了皮膚利什曼病。回憶起當時的狀況,拉希姆說:「那時阿斯瑪臉上的紅點越長越大塊。」當時他被告知由於無國界醫生的門診過於繁忙,要等上一個月才能開始治療。他們迫切希望孩子能早點接受治療,因而求助私人診所。「我得自己購買治療的注射用藥,但那種藥非常貴而且很難取得。但為了孩子我們還是想方設法弄到了。」然而治療並沒有發生預期的效果,阿斯瑪的症狀越發嚴重。「這樣經過了6個禮拜,我們發現病情沒有任何改善。很幸運地我們隨後便接到了無國界醫生的通知,就將她帶去門診。她3月時開始接受治療。」
現在阿斯瑪已經痊癒了,拉希姆說「她臉上的皮膚病變終於在4月時康復,但已經在她臉上留下深深的疤痕。我們一直煩惱該怎麼處理她臉上的疤痕,但總會有辦法的。」
皮膚利什曼病患者要是沒有接受治療或採用了錯誤的療法都可能造成嚴重的毀容,使患者在社區裡蒙受社會汙名。對未婚的女性而言,臉上留下了這樣的疤痕將使她們很難找到結婚對象。要治療這種傷疤唯一的選擇就是整形手術,但整形手術不僅所費不貲,且在偏鄉地區或較小的城鎮裡都難以找到。
阿米娜的療程預計將持續20到28天,取決於患部改善的狀況。她每天都得清理患部、敷上新藥,並在臉上注射葡甲胺銻酸鹽。
拉希姆說:「我自己的皮膚利什曼病就是在這裡治好的,就和我們社區裡許多人一樣。因此我也相信無國界醫生能治好阿米娜。」
伊德利斯
10歲大的伊德利斯(Muhammad Idrees)目前就讀五年級,和家人一同住在奎塔市的帕什圖納巴德區,他的父親拉希德(Hafiz Abdul Rasheed)是藍領階級。伊德利斯因為皮膚利什曼病身上長了兩塊皮膚病變,為了治好他的皮膚,他在過去兩年間嘗試過各式各樣的偏方,導致病情惡化。
無國界醫生的照護人員拉姆基珊說:「伊德利斯鼻子上的病變開始結痂、長出膿包並發生二次感染,但他左腿上的病變則沒那麼大塊。他從開始有病徵後過了兩年才來這裡就診。我們診斷出他得了皮膚利什曼病後便開始為他施打葡甲胺銻酸鹽。」
伊德利斯每天都和他的弟弟阿巴斯(Abbas)坐上45分鐘的摩托車到門診注射藥物和換藥。等在診療間外時,阿巴斯告訴我們伊德利斯很在意自己鼻子上的病變:「每次他出門時都會用布面罩遮住鼻子上那個大塊的病變,他因為自己鼻子的外觀而感到不好意思。」
當他鼻子上的病變開始招來班上同學們不友善的目光後,伊德利斯便不再去學校上課了。伊德利斯說:「我鼻子上的病變開始惡化,讓我長得好醜。同學們也開始會問我各種問題。」同學們因此嘲弄、霸凌他,還想打他的鼻子。同學們的壓力讓伊德利斯決定待在家不再去上學。「現在我不再去上學了,但我打算康復後就回去」。
伊德利斯說不能上學讓他感到很沮喪,也經常在想這個問題。不過現在他找到了其他消磨時間的方式,像是踢足球、玩手機遊戲、複習之前學校教的東西。
而他的家人們也給予他充分的支持。伊德利斯的媽媽說:「他自己決定在治癒前都不再去上學,我們支持他的想法。他是個好孩子,總能把自己份內的事做好,在家時也會幫我分擔家務。」
目前,伊德利斯為期20到28天的藥物注射療程已經進入第4天。想到自己很快就能擺脫這場病,伊德利斯對此非常樂觀:「之前我看著鏡中的自己時會覺得壓力很大,但現在療程能夠開始進行實在是太好了,我也不再那麼擔心。現在我只希望我的病可以盡快痊癒,讓我能回去上學。我想要盡我所能地幫媽媽的忙,讓她的願望成真。」
皮膚利什曼病是一種因沙蠅叮咬而感染寄生蟲所生的疾病,在巴基斯坦非常常見。其中又以居住在巴羅契斯坦省(Balochistan)和開伯爾-普什圖省(Khyber Paktunkhwa)生活較為困苦的人們為好發群體。這種病最明顯的病徵就是長在臉上或身體其他部位的皮膚病變,造成毀容性的傷疤。雖然這種病可以簡單地藉由注射葡甲胺銻酸鹽(meglumine antimoniate)或葡萄糖酸銻鈉(sodium stibogluconate)等藥物便能治癒,但這些藥品在巴基斯坦的醫療機構中卻不常見,因為這種病在巴基斯坦公共衛生領域中不是優先議題。
無國界醫生在巴基斯坦境內設置了7個專門治療皮膚利什曼病的院所,分別位於巴羅契斯坦省(Balochistan)的奎塔市(Quetta)、庫什拉克鎮(Kuchlak),以及開伯爾-普什圖省(Khyber Pakhtunkwa)的柏夏瓦市、巴努市(Bannu),為患者提供安全又有效的治療。我們在巴羅契斯坦的醫療團隊也會為患者們提供心理健康支持。此外,為了提高人們預防及治療這種疾病的意識,我們的團隊也持續在向當地社群推廣相關資訊。
在2021年間無國界醫生一共為6,159名患者提供治療,當中有99%的病患皆已痊癒。
本文經無國界醫生授權刊登於《醫學有故事》