文／林姮聿
「每一個角落，每一寸肌膚，每一位病人，其實都是完全不一樣的。」
泡泡龍個管師蘇惠敏認真又溫柔地說道。成大醫院設立的泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診，每位成員扮演著不同角色，不同專科的醫師、護理師與個管師的投入，一站式、整合性的看診方式，讓泡泡龍病友與家屬不用再四處奔波到不同的醫院與門診，慌張的心情，也終於落了地。
同感病人 充滿溫度的診間
「一個人若穿錯鞋子，腳磨到起水泡，就會痛得哇哇叫了。而泡泡龍孩子從出生到現在，身上有無數個水泡。破了、痊癒後又再起水泡，一遍又一遍，周而復始，永無止盡。」
來傷口中心前，蘇惠敏是在乳癌中心照顧癌末病人的護理師。從那時候起，本就感性善良的她看遍病人傷痛，已一次次練習如何同感病人與家屬。或許這是一種是一種天賦，但更是一種選擇——良善與真誠。
到了中心，原本她只在實驗室負責抽血，後來跟著許釗凱醫師開始接觸泡泡龍病友，更透過古寶英理事長的轉介，與多位前來看診的泡泡龍病友認識，陪伴的過程中，她逐漸體認到每個泡泡龍獨特的生命故事，對每位病友的家庭生活與背景，更是銘記於心。
曾經有位阿嬤流著兩行淚水，帶著身上遍佈血淋淋傷口的孫女前來就診，蘇惠敏幫忙抱著寶寶抽完血後，基因檢測確診為泡泡龍。後來寶寶的爸爸入獄，媽媽又離開身邊，靠著阿嬤一手將她帶大。祖孫倆久久才回診一次，某年這名小女孩看到蘇惠敏時，童言童語地對她說：「阿姨，我很久沒看到妳了！」她沒想到即使那麼久沒見，這個小女孩還記得自己！一句招呼深深觸動她心中最柔軟的那一塊，覺得自己在做正確的事，也以加入泡泡龍醫療團隊為榮。
「這是我們要告訴爸媽的，讓他們定心。」面對初次帶小孩來看診的父母，蘇惠敏總是耐心並仔細地說明，教他們怎麼換藥，以及照顧自己的泡泡龍孩子，讓他們不用再感到惶恐與害怕。「其實有很多技巧是來自於病友的媽媽。」她笑著坦言，每位病人的症狀不一定完全相同，有的要用敷料，有的只能用繃帶，需要深入瞭解他們個別的症狀，才能制定個人化的照顧與護理技巧。
為了一起照顧遍體鱗傷的泡泡龍們，醫病間的教學相長，互相傳承，無比真誠的愛與關懷，讓冰涼的診間裡也充滿笑聲與溫暖。
用心與專業 陪伴每個獨特的生命
「罕病病人所承受的壓力很大，面臨一輩子都不會治癒的傷口，身邊的家人都會受到影響，不論是心理情緒與經濟負擔，都是不容易承擔的。」她提到，病人對看醫生這件事情，多少會有些害怕或緊張，有的小孩看到醫師白袍，全身就會緊繃、畏縮，而醫療人員執行專業的同時，冰冷嚴肅的感覺，更是會影響病人就醫的意願與頻率。
「但我們在診間的人都不穿白袍！」蘇惠敏笑著說，李貽峻老師為了打破醫病關係的不平等，特地要求診間的人都不要穿白袍，視病友的所需，同時由好幾位不同科的醫師或專業人員在診間，一起平等地用「人」的角度，討論怎麼治療或改善。「當大家都在專業之外，多做一些事情的時候，就能編織出一張不會漏接任何病人的大網。」
泡泡龍團隊還有個特色——「凡事快不得」。在一種剛剛好、慢而不緩的步調，團隊的每個人都能在緊張而不緊繃的狀態，去承接病人的每一個情緒，同時觀察病人跟家屬的互動情況，與他們建立良好的關係。這樣的關懷隨著一次次的回診逐漸累積，病友來看診時彷彿是來見老朋友，會有種親切的期待。
「看他們那麼勇敢，我們也覺得自己面對的人生難關都不算什麼。」病友與家人堅強的生命力，讓每位團隊成員的心靈更加強壯。目前，在特別門診固定就醫的病人約有60幾位，還有許多病人沒被照顧。成大傷口中心也跨出醫院，直接到病友家中居家醫「聊」，給予溫暖關懷。
因為他們知道自己面對的不僅僅是泡泡龍身上的傷口，更是一個完整人、一條充滿無限可能的生命。
