這個故事,帶給照顧者溫暖與力量
文/吳佳璇醫師(精神科醫師、失智父親的照顧者)
五年前,新北市衛生局舉辦一場失智論壇,邀我和與會夥伴分享日本社會如何因應失智老人走失。由於參與者都有豐富的照護經驗,討論十分熱烈。
直到人群散去,一位身形清臞的女士才上前,問我有沒有照顧極重度失智者的推薦讀物。她因母親失智,十多年來參加過數不清的研討會,沒遇過專談極重度患者照護的講者,覺得很孤單。
還記得當時,家父確診阿茲海默症約兩年,我一心只想讓他安全地在自己熟悉的社區趴趴走,甚至不揣疏漏,翻譯了NHK策劃出版的《失智失蹤──一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》(天下生活出版),為自己增加知識,也為「失智友善社區」的理念略盡綿薄。
那位女士的話始終在我心底,儘管當時無法正面回答;直到看到陸曉婭女士所著的《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人,並照顧好自己》,終於找到答案。
為何忘不了一位陌生女士的提問?
生活在快速高齡化社會,面對失智海嘯來襲,她的疑惑也是位於「海景第一排」的我關心的議題。
過去這些年,幸運得到極其用心的外籍看護幫助,不僅父親過得不錯,我也能在工作與照護間維持平衡。唯一無法改變的,是父親心智退化的趨勢,即使想逃避,也不得不思索:
已經判定重度身心障礙的父親,究竟在家,還是機構,才能得到最好的照顧?
時間回到二○一五年初,作者陸曉婭和我面對相同的處境:她的母親八年前在北京大學第六附設醫院,確診阿茲海默症。
陸家三名子女,和來自農村的看護小楊阿姨,齊心讓老太太在長年生活的社區,過著有品質的生活。直到看護因自己母親的健康出狀況,必須還鄉,子女們也沒有信心及時找到另一位與母親和得來、又有豐富照顧經驗的看護,終於下定決心,捨過去幾年參觀過的養護機構,就近選定妹妹家對街新開的養老院,帶母親前往評估。
除了好看護難尋,作者更著眼於「媽媽現在已經基本上不認識人了,對環境也不那麼敏感了,同時又特別喜歡有人和她說話,我們覺得送她進安養院的時機到了」……真是字字說到我的心坎裡。
同為心理助人專業人員,作者和我都相信,有專業團隊做後盾的優良機構,能照顧好長輩人生的最後一哩路,重點是如何與居家照護「無縫接軌」──作者建議,就算失智者難以理解,也要誠實告知;還要預留家人及原看護輪流去陪伴長輩的過渡期,降低分離焦慮,也讓新團隊速速認識老人家的習性。
我曾在診間遇過許多因失智照護重擔而身心俱疲的子女,不僅賠上自己的健康(還有工作),更常為照顧期間對長輩一時的情緒失控感到愧疚,覺得自己是個不合格的照顧者。
「曾經考慮過機構嗎?」我一定會找適當時機切入這個議題。
除了經濟考量,常見的回答包括:放不下;親族(多半是旁系)會說話;甚至包括當初答應過長輩,絕對不送安養院……
經過提醒,有些家庭重新評估各種資源,決定送機構照顧。不只一位求助者回饋:「不用和爸/媽二十四小時綁在一起,相處時間變短,品質反而變好」;還有人表示「外傭再好,不可能日夜無休。機構確實是為人子女工作與照顧,蠟燭兩頭燒之外的選項」。
選擇機構照護後,作者多了些餘裕,能更深刻省思,當失智者失去語言作為生命與生命的連結,仍能透過為母親按摩、牽著她的手和摟著身體,以身體與身體的接觸,感受母親的存在,且進一步在日復一日的陪伴中,找尋生命的意義。
對一歲半就與母親分離的作者來說,她以為母親因為子女的陪伴,感受到一生匱乏的愛,內心的創傷受到療癒,才能對其他老人釋出善意。正如存在主義心理治療大師維克多‧弗蘭克(Viktor E. Frankl)所言,「人主要關心的並不在於獲得快樂和避免痛苦,而是要瞭解生命的意義」。
陸女士長達十二年的照顧馬拉松,在二○一九年十一月下旬抵達終點。
如同作者母親的主治醫師于欣,也是我在墨爾本大學的學長提到:在照護這條路上,自己遇過形形色色的人,像陸女士這樣有心,把經歷寫出來,可以幫到他人的,卻是不多。
照顧後進如我,確實從書中平實真誠的文字,得到同理與撫慰。唯一可惜的是,作者並未與讀者分享,當母親進食、吞嚥功能喪失後,子女們如何決定要不要放如鼻胃管之類的維生器材,或是放置後撤除的時機。
或許我不該太貪心,期待這個與母親告別的故事,像百科全書一樣,包羅重度失智後照護的各種面向。但我相信,陸家的故事,一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者,帶來溫暖與力量。
當我媽媽的媽媽
文/陸曉婭
我在六十歲生日那天,二度退休,為了陪伴失智的母親。
人生中很多事情是不請自來的,你沒法提前想好怎麼對付,只有當它發生了,你才明白,在未來的日子裡,你的人生將不再按照你的預期前行。
比如,我就完全沒想到,我聰明、要強的老媽,居然會得失智症。我退休後不得不將很多時間、精力放到她身上,甚至要變成她的「媽媽」。
就像老媽不願意接受自己病了一樣,我也不願意接受老媽患了失智症這個事實,不願意接受我不得不放棄一些自己想做的事情,而承擔起「為媽媽當媽媽」這個新的人生角色。
也許有人認為,照顧日漸衰老的父母,是天經地義,是做子女的本分,沒什麼好說的。可是對我來說,真的不太容易。
首先,家中有失智症患者的人都知道,照護這樣一個親人的壓力是多麼大。據說,失智症家屬中憂鬱的比例高達百分之六十。
其次,農耕時代的人為父母盡孝的時間,遠遠低於現在。在中國,一九五七年時,人民平均壽命是五十七歲,而現在北京、上海等大城市早已突破八十歲(編註:根據「一○九年簡易生命表」資料,在台灣,平均壽命亦呈現上升趨勢,從二○一○年的七十九.二歲,增至二○二○年的八十一.三歲),這意味著照顧父母的時間會大大延長。我的同齡朋友中,退休後就回家全天候照顧父母的不在少數,死在父母之前的也不是一個兩個了。
要是六、七十歲的子女本身已經身患疾病,力有未逮;或者雖然健康,還想繼續做些自己喜歡的事,還想按自己喜歡的方式生活,比如「發揮餘熱」,恐怕難免內心的衝突。
要知道,農耕時代是大家庭,大家不是住在一起,就是生活在同一個社區,照顧父母往往並不需要放棄自己的生活方式。而現在大都市中都是核心家庭,光是往返距離,就帶來很高的時間成本。如果搬到父母家生活,或讓父母和自己生活,用空間換時間,就要努力協調兩代人不同的生活方式。
我看到過老人家在子女家中茫然無措,覺得自己就是個「累贅」;也看到過晚輩受不了長輩的「指手畫腳」而心生鬱悶。奉養、盡孝,這些意涵深重的詞一旦落到細節中,就有無數的衝突和挑戰,但在講究孝道的這個社會,它們卻很少被看到、被承認。
除了上面這幾個共同點,對我來說,給媽媽當媽媽還有一處特別不容易──我其實從小沒有得到多少母愛。
一來因為父母工作的原因,我一歲多就被送到外婆家,五歲左右開始一個人在北京上幼兒園、上小學,十五歲時獨自遠赴異鄉,等我歸來,父母再次出國工作。屈指算來,在父親去世、母親退休之前,我和父母生活在一起的日子寥寥可數。
另一方面,因為童年的心理創傷,我媽媽似乎喪失了很多愛的能力,雖然她從未打罵我們,但也很少讓我們感受到親切和溫暖的愛意。
現在,我這樣一個沒有感受過多少母愛的人,就要給患了失智症的媽媽當媽媽了。
從二○○七年帶她去醫院檢查記憶力,到二○一九年十一月她離開這個世界,在漫長的十多年裡,聰明、要強的媽媽,慢慢地變成了一個不會走路、不會吃飯、不會說話的存在,最終身著絲絨旗袍,優雅地告別人世。
回望這段特別的生命歷程,我發現,支撐著我的是兩個因素:一是來自弟弟妹妹的體貼與共同努力;二是透過寫作,記錄給媽媽當媽媽的過程。寫作,一方面將我內心的糾結、焦慮、煩躁和委屈抒解開來;一方面幫我把對命運的無奈,轉化為對生命的觀察、覺察與省察,讓我在辛苦的陪伴中,看到了意義。
我並非從一發現媽媽生病就開始記錄陪伴她的過程,事實上,那時我還在報社上班,工作很忙碌。二○○八年我退休後,和「青春熱線」的志工杜爽開始公益創業,又度過了忙碌而充實的五年。
二○一三年,在我六十歲生日那天,我離開了自己創辦的公益機構「歌路營」,原因之一就是媽媽的失智症已經進入中期,我需要有更多的時間陪伴她。也就是從這個時候起,我才開始用寫作記錄陪伴她的過程。
二○一五年一月,媽媽進入了安養院。在她生命最後的幾年中,我寫得也不太多,一方面因為她漸漸地失去了與我們、與這個世界互動的能力,一方面面對她,我也有太多的不忍、太多的無奈。
我也沒有用日記的形式記錄下所有的艱辛和瑣碎,只是在某些特別有感觸的時候才寫。因此,這不是一本「失智症陪伴照護全紀錄」,雖然我相信這些文字對失智症患者的家屬也會有一些幫助。
媽媽去世後,重新看自己寫下的這些文字,我忍不住又哭又笑。看著一個鮮活的生命一步步走向「百年孤寂」,讓我無比憂傷;看到陪伴她的過程中,我們居然還能苦中作樂,也讓我再次感知生活從來不是只有一種顏色。
媽媽所在的安養院有一位知名的醫學專家,也是失智症患者。有一天我和她聊天,我說:「我知道您是某某醫院的大教授。」老人家似乎突然清醒了,一揮手道:「Gone with the wind!」
啊,gone with the wind,隨風而逝。多麼瀟灑的老人家!
現在,媽媽已經離去,她的生命真的gone with the wind了嗎?
窗外,微風掠過椰林,我好像聽到媽媽說「我在這裡」……
《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人,並照顧好自己》
作者:陸曉婭
出版社:寶瓶文化
出版日期:2021/11/12
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