文/陳和謙醫師
人們談及醫療,常喜歡說「好醫生」。但「好醫生」究竟是什麼?不同人所想的往往不一樣。
醫生眼中的好醫生,通常指的是掌握豐富醫學知識、精熟處置,能為病人精準診斷治療的醫生。這是評價醫生的第一個維度 ── 醫學能力。
民眾眼中的好醫生,通常指的是會對病人溫暖問候、耐心說明,願意聆聽患者分享心情的醫生。這是評價醫生的第二個維度 ── 相處能力。
然而,若遇到當代醫學難以治癒的疾病,單單具備以上兩種能力,恐怕還無法到達好醫生境界的頂點。這篇文章,我們就來見證醫生能力的第三個維度 ── 穿越能力。
什麼是穿越能力?
這很難說明,讓我們從一個具體情境講起。
情境
神經內科門診,一位媽媽前來診間,幫患有癲癇的孩子拿藥。
媽媽向醫生說,就讀國中的孩子,不想讓同學知道自己罹病,怕同學待以異樣眼光,甚至口吐毒舌。
這時,好醫生接下來怎麼想、怎麼回答?
進一步討論前,我們需要先理解「癲癇」到底是什麼。
什麼是癲癇?
癲癇(epilepsy),指的是大腦異常放電的疾病。
大腦是神經系統的總司令,神經系統負責管理全身的「動作」和「意識」。若是總司令胡亂發號施令,下游的肌肉就會收到錯誤指示、不自主收縮,使得患者呈現誇張、不自然的肢體動作。
癲癇最有代表性的表現,就是眼睛上吊、四肢抽動,伴隨失去意識,也正是一般民眾理解的「羊癲瘋」。
癲癇患者 99.999 % 以上的時間,跟一般人沒有兩樣,真正發作(seizure)只在那不到 0.001 % 的時間。但這短暫的時間,卻會對患者造成一輩子影響。
發作對患者有什麼影響呢?
分為「醫學」和「社會」兩方面。
醫學上,癲癇發作,大腦過度放電,將誘發腦神經細胞死亡,造成不可逆的腦損傷。
社會上,癲癇發作,四肢忽然抽搐的當下,不但中斷個人行為,也常會嚇到身邊的人。不具備相關醫學知識的旁人受驚後,便會擔心、害怕,受本能驅使而想遠離患者、不願與患者相處,從而使患者不容易被社會接納。
癲癇患者之所以服藥,就是為了避免再次發作,減少腦傷、減少疾病對自己生活的衝擊。
至於吃藥是否要吃一輩子?不一定。長期未發作的患者,經醫生評估後,多數情況下也有機會逐漸減藥。
癲癇,無疑是對個人影響重大的疾病,它通常發生在三種年齡的人身上:嬰幼兒、年輕人、老年人。嬰幼兒癲癇,通常源自於先天性腦損傷;老年人癲癇,通常屬於中風、腦部外傷、腦腫瘤、血管異常的併發症。
而年輕人癲癇呢?當代醫學大多還找不到原因。
意思是說,癲癇找上年輕人幾乎是隨機的。社會上就是有少數青年少女,以及步入職場不久的社會新鮮人,昨天之前一切都還好好的,今天就不明不白忽然被癲癇找上。而一次,可能就是一生。
癲癇患者,遭遇心理困境
任何心靈,都難以承受確診癲癇之重。正值人生年華的年輕人,在命運面前更是毫無招架之力。
癲癇發作,當事人會有什麼樣的「生理」經歷呢?
如果擁有上述經歷的人,是就學或工作中的你,你想自己會有怎樣的「心理」處境?
上天不公平地賜予你疾病,你卻必須公平地在社會中競爭生存。就學中面臨同樣的考試與升學壓力,就業後面臨同樣的工作與財務壓力,你卻難以和同儕同事一樣,享有一般人的正常生活。
你被疾病拖行到地牢裡,以手銬腳鐐大字禁錮,棉繩綑縛陷入你的每吋肌膚,沒有理由,你就必須承受。縱使未來某日,一切約束將能解開,今日你也不得而知。從苦痛中修行、頓悟,是屬於你一生的功課。
心理難關,如何穿越?
有了上述背景知識,再回到診間,你就不難同理患者 ── 一位國中生,幾個月前第一次癲癇發作,看完醫生、做完檢查後,並未發現實質病灶,需持續服藥追蹤至少一兩年,這期間不想被同學知道自己生了什麼病,十分正常。
你也很容易能同理家屬 ── 媽媽一定很無奈、為孩子感到不捨,既擔心孩子在學校受歧視,又擔心萬一再次發作,老師不知道如何處置,所以只把病情告訴老師,交代老師不要告訴其他同學。
只要進一步想,甚至還能理解老師 ── 大多老師醫學經驗有限,接獲家長私下吐露孩子罹患特殊疾病,勢必鄭重聆聽,認真完成囑託、嚴格克守袐密。一來履行自身職責,二來回應家長信任,三來保全孩子的個人隱私。
診間裡的醫生洞察了這些,然後呢?
向媽媽詢問 3 個月以來,孩子癲癇是否再次發作,若幸運地都沒有,便持續開立原本藥物,給患者控制疾病、減少復發嗎?
當然必須這麼做,但對好醫生來說,這些只是基本。
當媽媽在診間訴說,孩子會上網查詢自己的疾病,想到未來不知什麼時候癲癇可能再次發作,原本立志成為開刀救人的外科醫生,但現在覺得自己再怎麼努力,這輩子都未必能擺脫如此命運,暗夜裡埋怨上天為何對自己不公平……
如果你是醫生,你會怎麼做?
普通的醫生,僅僅詢問病史、開藥,約回診。
優秀的醫生,除完成上述事項,還向媽媽闡述更多疾病的事實,微笑地安慰媽媽,叫孩子先不用擔心那麼多。
而眼前的主治醫師,在溫柔承接媽媽情緒的同時,還提醒媽媽這是孩子面臨的課題,孩子需要學習接納自己的疾病,而家長有能力幫助孩子調適。
這是頂級優秀的醫生。
憐惜患者的心情人人皆有,像市場販售的過期漁貨,在醫院裡早已不新鮮。醫者在同理病人與家屬之後,若能超越婦人之仁的慈悲與憐惜,拔高至更上一層境界,在安慰之餘賦予對方力量,是醫生能力的極致表現。
病人與家屬內心的絕望,一部分來自於疾病造成的實質性生理束縛,另一部份來自於對疾病詮釋而產生的心理束縛,由於未知,於是對未來失去掌控感。
此時,醫生不只能做到診斷與治療,也可以為孩子賦能,告訴他命運雖然不掌握在自己手裡,但自己卻有能力召喚意志的無限;醫生還可為媽媽賦能,提醒她過往的人生歷練此刻都將成為資本,她有能力、也有責任幫助孩子跨越心理難關。
診間,是心理諮商的會談室,也是哲學課的教室。疾病與人生,就是最鮮活、寫實的教材。頂級優秀的醫生,是孩子與媽媽生命關鍵時刻的諮商師及老師。
然而,該如何在面對疾病時,承認人類的有限,並引領當事人面對真相,就非常考驗醫生的個人修行。畢竟專業人員能夠帶領當事人行走的深度,不會比自己願意在自我生命中所走入的深度還要更深。
病友故事
診間裡,主治醫師分享了一則病友的故事:
「年輕的癲癇朋友要克服心理壓力,相當不容易。所以國際癲癇局 (International Bureau for Epilepsy) 藉由頒發『金燈獎』 (The IBE Golden Light Awards),激勵年輕的癲癇病友向前邁進,同時提升社會大眾對癲癇的認識。
2021 年,在國際抗癲癇聯盟 (International League Against Epilepsy, ILAE) 的年會上,有一位台灣講者是神經內科住院醫師,他本身就是癲癇病友,他上檯分享自己一路走來,如何克服種種難關,令許多在場醫生印象深刻。
他第一次癲癇發作,是在高二,奧林匹亞化學競賽的前一天……」
之後的內容,前面已經提過了。
是的,由於這番話實在太令人動人,跟診結束後,我上網肉搜並聯絡本人。前文的截圖,就是我與癲癇病友成大神經內科 周孟樂 醫師的對話。
不過還沒結束,要成為頂級優秀的好醫生,你還有其它事情要做。
癲癇患者,遭遇社會困境
每天定時服藥、定期回診追蹤,能處理「生理」問題;患者的自我修行、親友的關懷扶持,能克服「心理」難關。但還有一個大魔王,在後頭迎接患者,那就是「社會」困境。
我們常說,希望打造一個公平正義、無障礙的社會。如果來到癲癇病友的視角,你將會看見,他們在現實社會中遭遇無盡坎坷。
最有代表性的,就是「考駕照」和「找工作」。
一般人無法體會,自由騎車開車對許多癲癇患者而言,是多麼遙遠的夢想。
依目前台灣考汽機車駕照的規範,用路人在考取駕照前的體檢,需自主勾選「是否有癲癇病史」。(病友如果勾否就是偽造文書,觸犯刑法第 214 條)如果有,就必須檢附由神經內科、神經外科或兒科專科醫師開立的診斷書,證明近 2 年內一次癲癇都不曾發作,才能考取駕照。
限制癲癇病人取得駕照的規範,乍聽之下擲地有聲,畢竟騎車開車到一半,若羊癲瘋忽然發作,可是會鬧出人命的。為保護病人、也保護其他人,社會自然需針對癲癇病人進行駕照管制。
然而,若你實際來到癲癇病友的視角,將會發現不一樣的世界。
有些人覺得,交通方式有很多種,不能騎車開車,你可以改搭公車或捷運啊!
然而,全台不是所有縣市都是台北,大眾交通工具的軌跡能延伸至城市的各個角落。若詢問中南部就學工作的朋友,他們很可能會鄭重其事告訴你 ── 在這城市生活若沒有機車汽車,就跟「殘廢」沒兩樣。
更重要的是,很多時候,騎車開車其實是一種非常基礎的謀生技能。
首先,癲癇患者由於多重因素,容易遭受歧視,比一般人更難應徵到工作。
試問你是老板,在兩位員工表現相同下,你要招一位有癲癇病史的員工,還是沒有癲癇的?或這麼問:一位有癲癇病史的員工,他的表現要比另一位員工出色多少,你才會冒著他比其他人更可能工作到一半需要突然送醫的風險,聘用他呢? ── 尤其一般老闆不是醫生,對癲癇幾乎一無所知,概念往往只停留在八點檔連續劇,演員誇張演出,發作當下,旁人怕患者咬到舌頭,於是慌張塞毛巾到他嘴裡的場景。(錯誤處置,請勿模仿)
所以無論在任何國家,癲癇患者往往必須「撿」我們社會「剩」的工作。因為社會上收入愈高、工作條件愈佳的工作,普遍愈競爭,癲癇患者愈不容易掙取到這樣的位置。
而什麼性質的工作,沒那麼競爭呢?市場大、職缺多,收入相對低的工作,例如店員、業務、送餐員,而這些工作崗位,許多都需要員工具備騎車或開車的能力。
社會不讓他們考駕照,又沒有留給他們合適的工作崗位,那叫癲癇病友如何生活?
社會困境,如何穿越?
眼前的主治醫師告訴我,管制考照的概念雖然合理,但這一切其實很荒謬。
「應不應該讓癲癇病友騎車開車上路」的本質,是「社會風險」管理問題。
首先,並非有過癲癇發作,再次發作的機會人人相同。其次,不是所有病人的癲癇,都是最嚴重版本的大發作,而且許多病友在發作前會有前兆(aura),累積幾次經驗後,他們其實能在即將發作前就預先做好準備。再來,外部環境不佳,當事人壓力增大(例如:熬夜、睡眠不足),也是誘發癲癇的因素。
社會沒有一個正常的工作,或癲癇病友無法從社會中獲得一個正常的工作,逼人家要加班、熬夜、作息不穩定 ── 根本原因不處理,只期待萬一發病就要送醫院治療,是要怎麼治療?
還有,要說風險,有癲癇病史的患者,他們出車禍的機率真的比酒駕的、嗑藥的、重聽的、失智的、年老的人還高嗎?那為什麼法律允許酒駕的、嗑藥的、重聽的、失智的、年老的人騎車開車,唯獨曾經癲癇的人不行?理由是什麼?
為什麼我們社會容得下健康幸運的人道德敗壞,容得下年邁的長輩為生活方便繼續騎車到菜園,卻容不下殘疾人士努力求生?
曾經癲癇的人為什麼不能走外科?好,既然社會這麼努力追求「安全」,那如果今天外科醫師老花眼,開刀時是不是可能把神經看作韌帶?內科醫師失智,是不是可能開錯藥?有人在管嗎?怎麼決定究竟該管多少?
見眼前的主治醫師深入思考,站在患者一方主張,為其掙取權益,不禁令人肅然起敬。
因為當病人離開診間,回歸社會生活而遭遇困境時:
普通的醫生,一無所知。
優秀的醫生,試圖看見,並思考原因,釐清脈絡。
頂級優秀的醫生,看見本質、透徹思考,並實際幫助病友團體向政府當局協商,努力改變現行體制。
除了家人之外,醫生是最能理解病友、最常與病友交流的一群人,若不靠他們發揮社會職能,又有誰能協助病友發聲?
結語
當一位好醫生,實在很難。
除了醫學能力和社交能力,好醫生還需要具備「穿越能力」。
Bio-Psycho-Social,從生理層面的藥物處置,穿越至心理關懷與社會介入。
除了豐富的臨床經驗,好醫生也擁有豐富的人生歷練,能從病方言詞的隻言片語,穿越至其內心深處,體察幽微的心理處境。
好醫生還能帶領病人穿越至其他病友的生命故事裡,啟發當事人,改變其面對疾病的心智模式。
好醫生可以在受苦的靈魂面前,創造出瞬間高溫,那種炙熱,彷彿一座診間都在燃燒。
好醫生還能看透制度的表面規範,穿越至核心本質,理解哪些條款仍不理想,有待改進。
最後,好醫生不只在診間看診、在病房查房。為了幫助病人過上更好的生活,他們穿越醫院與社會間的那道牆,來到政府部門的會議,挑戰制度,為病友掙取權利,從而創造出更理想的社會。
好醫生,為整個社會加溫,乃至浴火重生。
要想成為一位極致優秀的好醫生,實在難如登天。
本文經陳和謙醫師授權刊登於《醫學有故事》
原文:【好醫生系列】3 │ 好醫生,如何超越想像?── 從癲癇患者的生理、心理與社會困境說起