走過哀愁,成就美麗 蔡輔仁,甘做罕病的無名英雄
「通常診斷出一個罕見疾病,要經歷過15個醫生,被誤診3次。即使是專精罕病領域的醫師也不一定能馬上做出正確的診斷,因為他可能這一輩子都沒看過這個疾病。」蔡輔仁說出當時的困境,「不過還好台灣的遺傳領域都很團結。」蔡輔仁一步步實現他的想法,改變制度,終於將罕病醫療從一片荒漠走成繁華的綠洲。
「通常診斷出一個罕見疾病,要經歷過15個醫生,被誤診3次。即使是專精罕病領域的醫師也不一定能馬上做出正確的診斷,因為他可能這一輩子都沒看過這個疾病。」蔡輔仁說出當時的困境,「不過還好台灣的遺傳領域都很團結。」蔡輔仁一步步實現他的想法,改變制度,終於將罕病醫療從一片荒漠走成繁華的綠洲。
「中山醫比不上大醫院,沒有儀器設備,也沒有足夠的空間可以利用,所以我就勉強在廁所旁邊拉出一個兩三坪左右的地方開始做實驗。」李茂盛回憶道,「大多數的設備都是台灣還沒有的,可是我從沒有打算放棄,我一直相信自己可以成功!」他笑著繼續說:「後來大家都覺得很奇怪,為什麼像台大這樣一流的醫院做不出來,中山附醫卻做出來,而且還在廁所旁邊!他們便對我另眼相看…」
他的想法很單純:「他是我的病人,我就應該幫他的忙,幫他改變這種狀況。」陳威明每天照三餐為長褥瘡的榮民伯伯換藥。他戴上三層厚厚的口罩,耐心地清洗傷口、上藥、剪掉腐肉。他女兒流著眼淚對陳威明千謝萬謝,還親手寫了一張感謝卡。這讓他非常震撼——原來幫病人戰勝病魔,讓他們重拾正常生活,就是行醫的真諦。
這群變性者從三歲開始,心裡就非常清楚自己是誰,只是不敢說出口。「他們冒著生命危險,歷經這麼多次痛苦的手術,醫師依法用專業完成他們一輩子的夢想,怎麼會是傷天害理呢?」趙湘台為他們抱著不平,「事實上,是他們在教我人生,讓我學到很多。」
「對精神病患來說,他們最需要的不是一句『想開點』,而是友善的社會環境跟穩定的治療。」為了讓大眾正確認識正確的觀念,賴德仁透過一連串的展覽來向社會溝通。透過消除歧見,由醫院與社區的通力合作讓患者融入社會的運作,才是根本的解決辦法。
林瀛洲內心一涼——前十字韌帶斷了。他很想跟她說:「不要比了,妳不能比了…」但蘇麗文咬牙忍痛,雙眼直直盯著林瀛洲,眼底傳來的意思沒有半分猶豫:「我一定要比,林醫師你要幫我。」我從他們身上學到,那種永不放棄的韌性和強大的心理素質,所以才想竭盡所能地幫他們完成心願。
絕大多數病人不一定有什麼大病,真正的問題反而是「焦慮」。但去了醫院看診,醫生只能給妳三分鐘,再來就是開藥叫妳回家吃,妳還是滿肚子問號,焦慮依舊。「我不一定會提供什麼新的治療方式,但在這半小時裡,妳會更了解自己的身體,為什麼會發生這樣的問題,怎麼治療,或是學會如何跟它和平共處。」
「我主攻小兒科,想到的都是要如何幫助孩子,每天面對那麼可愛的生命,態度自然也就溫和了起來。」黃碧桃和家長們成立了「開心俱樂部」,鼓勵大家一起關心心臟病童、討論心臟疾病、互相幫助,並彼此分享心得。「協會宗旨是要給心臟病童一個快樂的童年,就像其他健康的孩子一樣!」
「做唇腭裂手術,就像變魔術一樣,從手術前到手術後,會覺得自己不僅是外科醫師,更像藝術家,把病患的臉當作一個美的藝術品來做,做得好,不僅感動家屬,更感動了自己,那是種創作藝術品的成就感吧!」羅綸洲邊跟羅慧夫醫師學唇腭裂手術,邊體會「用愛填補人間殘缺」的深意。
Dr. Lickiss是位身材高大、講話直接、大嗓門的女性,但只要一到病人床旁,即便對方已經昏迷沈睡,她還是會像遇到老朋友般跟他們說話,「很冷嗎?」「今天比較安靜喔!」甚至親自幫病人脫下襪子做檢查,再好好穿回去。這一幕如深深震撼了賴允亮,「我當初喜歡的醫療,不就是這樣子嗎?」沒想到在腫瘤內科找不到的答案,就藏在安寧病房中。