泡泡龍

成功大學國際傷口修復與再生中心15日於台北市長官邸藝文沙龍，舉辦「健康平等愛永續，全人一生不止息——《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表暨整合關顧MOU簽署儀式」，攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等三家企業，宣布對泡泡龍的永續照護邁入下一個階段。

泡泡龍他們從出生到成長，每日數小時的換藥包紮，不但對病人是每日的酷刑，對於照顧病人的家人也是難以想像的痛苦重擔。楊福清表示，賢良愛心協會認知泡泡龍病友，是一群急需協助幫助的小天使，他期望大家共同伸出援手，為泡泡龍病友發聲，供應藥物、敷料，減輕其家庭負擔，讓病友們身心靈平衡，走出陽光。

遺傳性表皮分解性水皰症（EB）是種罕見的遺傳疾病，病人一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會破皮或起水泡，患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮，以維持皮膚的完整並預防傷口感染，這不止對患者是永無止盡的酷刑，對家屬也是難以想像的痛苦重擔，直到成大傷口中心伸出援手……

「美國的老師把學生當朋友，台灣的老師和醫師很有權威、高高在上，學生不敢問問題，或是問題太多反而挨罵。」愛思考、愛發問的湯銘哲回想自己的求學經歷，才發現原來是台灣傳統的教育觀念，讓自己總是被貼上問題學生的標籤。「這件事情改變了我的一生。我要成為這種老師，鼓勵支持學生要有自己的想法。」

醫學教育家、前成功大學教務長、前東海大學校長、詩人。湯銘哲無論談吐或為人處事皆充滿人文素養，在獨特的領導哲學下，成大傷口中心不只做醫學研究，還有對病友的愛與價值。他也呼籲更多企業一起加入傷口中心的行列，讓愛永續，也讓世界上「最困難的傷口」，能永遠被溫暖呵護。

「上方的老鼠除了代表鼠年，也因為泡泡龍們沒有藥可以治療，在醫界裡就像一群白老鼠，只能配合作著一次次的實驗，不斷摸索。」若鈞接著說，「的中的點代表台灣。下方的窗櫺代表生命的裂縫，但當陽光穿透灑落下來的時候，就能發現生命裡，原來還有數不盡的美好。」

阿勛開始自我懷疑，自己所擅長的一個一個被否定，失去了自信，找不到自己的價值。網路世界成為他逃避的出口，經常熬夜打遊戲，與人際關係封閉，消極又負面。「第一次感到人生毫無希望，第一次撇開身體的苦，好想就乾脆這麼結束生命，結束這個冰冷、死寂的生命。」他灰心地寫下。

診間外，傷口中心李貽峻高大的身影也會穿梭其間，用溫暖磁性的嗓音開著玩笑，逗得大家笑得合不攏嘴。「病友最希望大家把他當正常人看待。」曾罹患癌症，也身為一位媽媽，永青特別能同理這些家庭，「我們跟病友都像是朋友一樣無話不談，診間外永遠充滿笑聲！」她笑著說。

面對初次帶小孩來看診的父母，蘇惠敏總是耐心並仔細地說明，教他們怎麼換藥，照顧自己的泡泡龍孩子，讓他們不用再感到惶恐與害怕。「其實有很多技巧是來自於病友媽媽。」她笑著坦言，每人的症狀不一定相同，有的要用敷料，有的只能用繃帶，需要深入瞭解他們個別的特性，才能制定個人化的照顧與護理技巧。

她只要一想到，這片土地的某個角落，可能還有人與她們當初一樣徬徨無助、摸索掙扎，就會感到揪心不已。因此她常帶佩菁一起外出交流、參加活動、廣播或電視專訪，講述母女倆對抗病魔的故事與心路歷程，向大家傳達：「你們並不孤單，我們可以一起團結面對種種難關。」