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卓越醫術故事

用心傾聽,溫暖陪伴

陳乃菁,失智照護不孤單

by 有故事 編輯部 2024-05-02
by 有故事 編輯部 2024-05-02
28.5K

文/陳雅莉

「媽媽失智後,總是很抗拒洗澡!」

「失智爺爺很愛『玩』自己的排泄物,還會抓糞塗牆,怎麼辦?」

「一天到晚老喊著要找過世多年的媽媽,還吵得要回老家?」

「明明失智了,卻超愛錢,甚至幻想我們會侵吞他的錢。」

「走路常跌倒,還是乖乖待在家裡比較好。」

「如果都不肯吃藥,乾脆去死一死好了!」

在老年醫學專家陳乃菁醫師的診間中,經常上演著失智症照顧者訴苦和崩潰的情節。透過患者與家屬間互動的點滴,陳乃菁體悟到「家家有本難唸的經」,每個家庭都有自己的難處。而照顧的方式百百種,長照路上沒有標準答案。唯有用心傾聽、耐心溝通、尊重包容,才是一帖良方。

陳乃菁專精於老年醫學領域,專注於失智照護,致力於提升失智患者的生活品質。(圖/陳雅莉攝)

實習醫師承擔重任

就讀國防醫學院醫學系最後兩年,陳乃菁返回高雄故鄉,進入高雄榮民總醫院(簡稱高榮)實習,連續兩年獲得「最佳實習醫師」(Best Intern)肯定。

「我發現,我喜歡接觸病人,那時才覺得自己像一個醫生。」

陳乃菁憶及那兩年高榮正值實習醫師短缺,加上許多醫師、醫師助理離職,在人力嚴重不足下,反而是她工作盡興又充實的兩年。

不論是執行開心手術或內視鏡手術,陳乃菁都是主治醫師的第一助手。她從一個什麼都不會的菜鳥醫師,在很短時間內快速成長與進步。「第一助手原本由總醫師擔任,我只是實習醫師,卻站在第一助手的位置,協助主治醫師完成手術。」陳乃菁坦言,當下覺得自己是承擔重責大任的醫師,不再是只能站在遠處觀察別人怎麼做。

陳乃菁與同袍展現優秀的領導力和協作精神,充分發揮團隊合作的力量。(圖/陳乃菁提供)

高榮實習期間,陳乃菁結識許多好老師,其中讓她印象最深刻的是過敏免疫風濕科主任呂聆音,最近剛退休。呂醫師專治紅斑性狼瘡及各種免疫風濕疑難雜症,她曾告訴陳乃菁:「過敏免疫風濕科是門診科,如果你把病人照顧好,他根本就不會住院。」

更特別的是,呂聆音還列了一份病人清單,帶領陳乃菁到別科探視病人。陳乃菁好奇地問:「為什麼要到心臟科或腎臟科看病人?」呂聆音答道:「因為我的病人住進心臟科或腎臟科病房,我擔心那科醫師不知道如何調整免疫藥物劑量,我要去幫助病人。」

即使現已退休,呂聆音仍持續看診,依然關心病人,絲毫閒不下來。因為對自體免疫疾病病人而言,最了解他的體質,正是長期陪伴他的醫師。這樣的醫病關係也影響了陳乃菁,從神經內科走上老年醫學之路後,與病友及家屬維持緊密的關係。

陳乃菁(右一)與過敏免疫風濕科前主任呂聆音合影,呂聆音的全人關懷和跨科協調照護理念深深影響了陳乃菁建立緊密的醫病關係。(圖/陳乃菁提供) 

從神經內科走到老年醫學

實習結束後,陳乃菁準備選擇專攻的科別。她對神經內科、精神科、家醫科都感興趣。神經內科或精神科處理的疾病,與大腦、情感退化有關。家醫科與神經內科都治療慢性病,但家醫科不會處理如腦中風、巴金森氏症等退化性疾病。

「我覺得自己行醫,比較偏向於情感、家庭及支持上的照顧,而非憂鬱症或精神疾病方面的特別照顧。」陳乃菁自我剖析,「我喜歡把病人當成是一個人,有自己的思維、想法,而且值得尊重。」

於是,她選擇神經內科,進入高雄長庚醫院執業與接受訓練,再逐漸往高齡照顧、失智照護發展,成為高雄長庚醫院第一位取得老年醫學專科醫師證照的主治醫師。

外界以為陳乃菁因家中長輩失智,才專攻老年醫學,其實不然。她的祖父母、外公外婆都很長壽,其中一位甚至活到95歲,才結束美好的一生。「我們家中長輩都健康活到老,生活愉快,而且充滿鬥志。」陳乃菁回憶說,阿嬤活到九十幾歲,仍行動自如,不但去上插花課,還搭遊覽車到處旅遊,讓人覺得她是一個成熟自主、受尊重的大人。

陳乃菁以為這是常態,沒想到進入神經內科後看到的景象截然不同,病人活得不快樂,也無法自主決定。曾有一名66歲患者因輕微腦中風而住院,但住院期間無人陪伴,出院時還要經過兒子同意。在醫院遇到一個又一個類似案例,讓陳乃菁逐漸調整自己面對病患及家屬的態度。

陳乃菁(前排左二)與家人的全家福,展現了一個充滿愛、支持與互助的家庭環境。(圖/陳乃菁提供)

醫師不只開藥,還要理解人心

根據她多年失智照護經驗,醫師不只開藥,當個聆聽者更重要,特別是當患者與家屬各有說法時,更需要耐著性子好好聽、細細想。畢竟,照護長路上沒有所謂標準答案。其實很多時候誰是誰非根本不重要,比起講道理,更重要的是讓照顧者和被照顧者雙方都能安心、舒服,便已足矣。

高齡80歲的吳爺爺深受胰臟癌折磨而住院,兒女要求醫師幫忙插上引流管做體外引流,延續父親的生命。隔天陳乃菁到病房,發現吳爺爺自己動手拔除引流管。

她問吳爺爺:「要插上引流管,得花好多人力,為什麼要拔掉呢?」

吳爺爺沒好氣地說:「這支插管讓我很難受,連睡都睡不好。我活得心滿意足,可以說再見了。可是,他們不讓我死。你知道我的兄弟都得了胰臟癌,他們都六十幾歲就死了。現在輪到我了,我要順其自然地走。」

癌末的吳爺爺因癌細胞塞住消化系統,若不插引流管做體外引流,就會引起黃疸,然後慢慢陷入昏迷而死亡。陳乃菁花很多力氣與他的家人溝通,最後他們同意等最後一支管子又塞住時,不再插新的引流管,也不把父親四肢綁在床上,讓他自然善終。

「醫師不只是看病,還要善於溝通。」陳乃菁深有所感地說,釐清病人和家屬的意願,讓彼此對人生最後一刻達成共識,並不容易。除了用心傾聽、耐心溝通,醫師還要能理解人心,帶給失智家庭一種安定感。

他們需要一個了解病人身體、心理、家庭狀況及家人關係的醫師,協助他們面對人生最後十幾年歲月,即使跌跌撞撞,依然充滿愛與溫暖。

陳乃菁(右一)與年長的病人親密互動,傳遞她以情感和家庭為核心的醫療哲學,體現在她對每一位病患的溫暖照顧中。
(圖/陳乃菁提供)

自行開業,提供完整照護

2017年,陳乃菁懷抱著「從Cure到Care」的理念,從白色象牙塔走入社區失智症照護,再透過居家訪視走進許多病患家庭。

累積多年經驗後,她體悟到治療失智症,並非只有藥物可解決。許多失智長者都有肌少症或營養不均衡的問題,但醫院分科很細,神經內科醫師除了開藥外,別無他法。病人若需要復健,只能協助轉掛復健科;若有營養需求,則是安排營養師諮詢。

長期下來她的內心難免遺憾,於是在2022年7月正式跳出安全但傳統的大醫院保護傘,走入社區,建立自己的診所——陳乃菁診所。

「開業是為了打造自己心目中的『失智照護理想國』——不只開藥、診斷,也給予失智家庭照護上的建議與支持。這是過去在醫院體系難以做到。」陳乃菁娓娓訴說決定開業的心路歷程。

診所裡有物理治療師,若陳乃菁看到病人走路不太穩健,但並非中風或巴金森氏症所引起,而是因肌肉力量不足、缺乏運動,便請物理治療師教導病人運動。陳乃菁也會請病患及家屬加Line,將平時用藥、營養及生活狀況記錄並傳給她,以便回診時可快速掌握病情。若與營養相關的問題,則轉由合作的營養師協助解答。

失智長輩除了可獲得較好的諮詢和治療品質外,也能得到全面且完整照護。更特別的是,陳乃菁縮減診間、藥局及收納空間,把診所一半以上空間用來做肌力評估、運動及課程安排。

診所裡有各種健身器材,讓長輩候診時邊運動,還安排了精油、手工皂、流動畫、瑜珈、音樂及全腦活化等多種課程,協助訓練長輩的注意力、語言力及反應能力。這些課程不僅可協助長輩訓練肌力和腦力,也能舒緩照顧者的身心,而且治療師還可提供一對一或一對二的客製化訓練課程。

陳乃菁在自己的診所示範使用健身器材,展現其對於患者全面照護的專業與承諾。(圖/陳雅莉攝)

對失智長輩多理解、多尊重

陳乃菁明白照顧者的辛苦,推動失智照護教育時,總不厭其煩地提醒:「最好的失智照護,是好好了解長輩過去的生活,包括他的兒時記憶、職場工作方式和日常生活習性等等。」

林奶奶的主要照顧者是她的兒子。透過幫母親洗澡,他發現:「媽媽自小就被原生家庭送人當養女,養父母對年幼的她頗為嚴苛。她說過小時候常被打,還常是脫下衣後狠狠地打。我想她的痛苦記憶一直在腦海中,所以現在每當我要幫忙洗澡,從一開始要幫她脫衣服,我媽媽就會哭喊著說:『我很乖,不要打我啊!』」

陳乃菁解釋說,從林奶奶身上,可以得知她排斥的不是洗澡,而是洗澡前被脫衣服的舉動,讓她連結起年幼時被責打的痛苦記憶。這個發現讓照顧者能以更緩和方式幫助林奶奶洗澡,也讓養育5個孩子的陳乃菁更重視孩子們的日常照顧。

趙先生的母親失智已走到中重度階段,解便完後總不願把糞便沖下馬桶,甚至會順手拿起糞便,讓他必須與母親爭搶糞便。陳乃菁細問趙奶奶解便的過程,趙奶奶以一種分享祕密的口吻說:「我是在生小孩。」

陳乃菁恍然明白這正是古早時生小孩的姿勢。在趙奶奶的生命歷程中,「生孩子」想必是重要大事,致使即便現已失智,仍無法輕易忘懷。因此,陳乃菁建議趙先生:「下次媽媽解便完,別急著跟她搶大便,也別責罵她,順著她的意,安慰她生完孩子辛苦了,請她到一旁休息,等你把新生兒清洗好再抱給她看。」

趙先生不但照做,還舉一反三,在廁所裡準備一個小玩偶,一看母親解便完就順手把玩偶遞給她,告訴她這是剛生下來的新生兒。母親抱著玩偶到旁邊哄騙,趙先生也能清理廁所。如此一來,患者安心,照顧者也輕鬆多了。

「其實失智照護的核心精神,不外乎多理解、多尊重,將心比心。」陳乃菁強調,家屬看來的問題行為,通常換個方向從患者角度想,就合乎邏輯了。

陳乃菁在講座中宣導失智照護理念,強調以人為本的關懷方式,提升照護品質,並促進公眾對此議題的認識與理解。(圖/陳乃菁提供)

即使失智,依然渴望被愛

凡是人都有渴望被愛的需求,不分年齡與性別。陳乃菁的患者王奶奶深愛另一半王爺爺,來看診時總說擔心自己老了,老伴不愛她,所以每天寸步不離王爺爺,甚至半夜睡醒時也忍不住咬一口枕邊人。

許多家屬只看見咬人的舉動,誤以為是攻擊性的問題行為,看不見表象下掩藏的是害怕、不安和恐懼失去等情緒。陳乃菁不禁想起大學時期解剖學老師陳建行分享,他曾夢見解剖學教室內的大體老師咬了他一口。他剛被咬到時很驚嚇,可是當看到大體老師咬完後還對他微笑,那一瞬間,他一點都不害怕,感覺到大體老師這一口是在表達親暱,想跟他玩,真是淘氣又可愛呢!

如此一想,王奶奶咬老伴一口的舉動也相距不遠,出發點都是基於愛和喜歡。王爺爺的理解與包容,讓家人不忍苛責王奶奶,反而花更多時間陪伴她,讓她感受到自己依然受到家人喜愛,也讓王爺爺得以喘息。經過多日,王奶奶咬過幾次後也就自動停止了。

陳乃菁(左一)與大學解剖學老師陳建行合影。透過大體老師的夢境,她深刻領悟到,患者異常的行為背後,其實是在尋求被愛與關懷的渴望。(圖/陳乃菁提供)

溫暖陪伴,照顧者不孤單

照顧父母不能照本宣科,也不能期待相親相愛的電影情節。許多家屬苦惱的是,自己長年負責照顧工作,但有時難免上演「天邊孝子症候群」,遇到偶爾回來的親人下指導棋,提議該如何照顧比較好。

對主要照顧者來說,擔起照顧重擔時,不但要犧牲自己的人生夢想,還要盯著失智長輩回診、吃藥、飲食、睡眠、情緒及運動狀況。勞心勞力做這麼多,卻不能奢望藥到病除,頂多只能期待不要退化。

「老實說,長照是一條漫長的道路。光靠一個人走,隨時可能有被壓垮的風險。」陳乃菁建議,不如家人間多換位思考,共同分擔照顧工作,讓彼此都能清楚理解照顧的眉角,也讓勞心勞累的主要照顧者能獲得適度的休息。

她也提醒,照顧者應先照顧好自己,設定自己能夠付出的底線,千萬別燃燒到身心耗竭。「我常跟他們說,在你的照顧生命歷程中,你一定要設法讓自己快樂。因為你不快樂,身邊的人不快樂,被照顧者也不快樂。」

陳乃菁在診所細心傾聽患者,展現其專業的醫療態度和對患者的深切關懷。(圖/陳乃菁提供)

陪伴病人走完最後一哩路

照顧年邁父母的最後一關,就是要面對死亡關卡。善終是每一個人的心願,卻是最難達成的目標。畢竟,大多數人仍無法擺脫「拚命救、救到最後一刻,才是孝順」的觀念。

陳乃菁居家訪視時,主要是陪伴失智長者走完人生最後一哩路,「善終不容易,患者和家屬都需要同理與支持,醫病之間的默契及信任度也很重要。」

對醫師而言,每天面對生老病死,其中最難的課題是處理死亡。多年來,陳乃菁委婉地勸家屬:「人啊,總有一天要離開人世。告別總是感傷,但要讓人帶著幸福感離開,這是一件不容易的事。也許我們可以把死亡當成畢業,如何幫長輩辦好一場畢業典禮,讓他們能歡歡喜喜地畢業。即使分離,仍能帶著愛與溫暖,回憶相處的歲月。」

既然生老病死是人生必經過程,陳乃菁期望每個家庭都能盡早談談生死大事,以患者為中心,尊重當事者面對死亡的態度與決策。家屬想通了,好好放過自己,也放過他人,讓人生最後一程多點溫馨。

陳乃菁(左一)於社區提供專業失智照護,透過居家訪視,親自了解與解決患者困境。(圖/陳乃菁提供)

以病人為師,反思自我

每個人都會變老。眼前是爸媽、失智長者,但總有一天會輪到自己,屆時要如何迎接老化,希望自己獲得什麼樣的照顧方式?

「多虧了和我長年相伴的失智患者和家屬,幫助我理解親子和家庭關係。」陳乃菁珍惜眼前的每一個病人、家庭,看著他們互動、衝突或不快,尤其是中年子女與年老父母的親子關係,讓她不禁思考:自己老了以後要變成這樣嗎?與另一半或兒女的關係也要變成如此嗎?

累積多年看診經驗,讓她學會以病人為師,認真經營自己的家庭和親子關係。她對孩子耳提面命:「我老的時候,想要活得像我阿嬤那樣快樂,活得有尊嚴,請你們尊重我的自主權。」

陳乃菁在親子互動中展現母愛,同時反思與孩子之間的關係,將醫病互動的智慧轉化為家庭生活的指引。(圖/陳乃菁提供)

盡力盡本分,人生不留遺憾

陳乃菁的先生是腎臟科醫師,去年底在醫院看診時,突然心肌梗塞,幸好因人就在醫院,醫療團隊僅花26分鐘打通血管,救回一命。瀕死前他突然領悟到自己人生最大的遺憾,就是沒有好好陪伴家人。

這讓陳乃菁回想起大學時期司徒惠康老師的一番話。司徒惠康目前擔任國衛院院長,當時他分享自己某次教兒子數學,兒子怎麼學都學不會。他忍不住要破口大罵,卻突然發覺「我在學校教一堆碩士生和博士生,他們常聽不懂我說的話。可是,我竟然有耐心教導他們一、兩個小時,怎麼會沒耐心對待自己的孩子?」

司徒惠康提醒陳乃菁,維持正向良好的親子關係,需要時時反思與調整,「明明是我們最親密的人,為什麼卻對他們那麼兇呢?」

年輕時的陳乃菁無法體會老師這番話,但經過多年後,她身兼老年醫學專科醫師、失智症診療與照護醫師、診所院長,同時養育5個孩子,於是把一天分成三段,早上看門診,下午開會、演講或居家訪視,晚上照顧與陪伴孩子。

「每一段時間我都專注做該做的事,盡力、也盡本分了,我很滿足這樣的生活。」陳乃菁把握每一個當下,認真度過每一天,讓自己的人生不留遺憾,也期許自己成為失智長者與家屬在漫漫長照之路上,一絲溫暖的亮光。

陳乃菁(右一)與國衛院院長司徒惠康的合影,見證了醫學傳承與人生智慧的交流,體現了陳乃菁「盡力盡本分,人生不留遺憾」的人生哲學。(圖/陳乃菁提供)

陳乃菁

NAI-CHING CHEN , M.D.


國防醫學院醫學系畢業,自2016年起致力推動失智照護工作,協助培育失智照護人才,關照失智症患者與家屬的照護需求。

相信失智照護推動,必須回歸到對社會大眾發聲,因此透過演講、出書、主持電視節目、製作外籍看護工可理解的失智照護手冊、編製國小學童能讀懂的失智照護繪本,努力為失智家庭帶來一線曙光與希望。

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失智照護失智症老年醫學長照陳乃菁

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